MABTHERA

[Αντωνία]

Καλησπερα

ετυχε να παρει καποιος αυτο το φαρμακο; διαβασα πως δεν ειναι για την σκληρυνση , αλλα μου το προτεινουν για τη μορφη που έχω .

[agathan]

το mabthera ή rituxan (rituximab) είναι κατά κύριο λόγο για την ρευματοειδή αρθρίτιδα και το λέμφωμα (και κάποια άλλα αυτοάνοσα νοσήματα και κάποιους τύπους καρκίνου).
https://en.wikipedia.org/wiki/Rituximab
Σχετικά πρόσφατα - τα τελευταία χρόνια - έχουν δείξει διάφορες έρευνες ότι έχει καλή δράση και για την σκλήρυνση.
https://multiplesclerosisnewstoday.com/ ... n-reports/
https://multiplesclerosisnewstoday.com/ ... -patients/
Αλλά απ' όσο γνωρίζω δεν έχει εγκριθεί ακόμα για την σκλήρυνση και είναι ακόμα σε κλινικές μελέτες.
https://www.mssociety.org.uk/ms-researc ... /rituximab

Το συγκεκριμένο το εξετάζουν και για τις προϊούσες αλλά και για τις υποτροπιάζουσες μορφές. Γενικά υπάρχει μία σύγκριση στην δράση του με το Ocrevus (ocrelizumab) το οποίο είναι εγκεκριμένο και από την Ευρωπαϊκή υπηρεσία
http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp? ... 058001d124

Εσενά ποιος σου το πρότεινε και γιατί; ποια μορφή έχεις;

[Αντωνία]

Έχω την πρωτοπαθως προϊούσα και μου την πρότεινε γιατρός μέχρι να έρθει το ocrevus.

[κώστας]

Δεν εναντιώνομαι στο φάρμακο, καλώς να μας έρθει αλλά πείτε μου, πως διαπιστώνουν με κλινικές δοκιμές ότι σταματάει την εξέλιξη της αναπηρίας;!
Επειδή τυγχάνει να πάσχω από πρωτοπαθώς προϊούσα εδώ και 15 χρόνια, μπορώ με βεβαιότητα να σας πω, πως η εξέλιξη της αναπηρίας γίνεται με εξαιρετικά αργό αλλά σταθερό ρυθμό. Δεν ξυπνάς ξαφνικά ένα πρωί και δεν μπορείς να περπατήσεις! Αντιθέτως η καθήλωση σε αμαξίδιο είναι απόρροια, μεγάλου χρονικού διαστήματος, κατά το οποίο η αρρώστια κάνει τη δουλειά της. Στο άτομό μου, χρειάστηκαν 12 ολόκληρα χρόνια για να συμβεί αυτό. Πως λοιπόν βγάζουν τόσο ελπιδοφόρα συμπεράσματα, στον λίγο σχετικά χρόνο, που διαρκούν οι κλινικές δοκιμές ενός φαρμάκου;! Μεγάλα λόγια δεν λέω και εύχομαι ολόψυχα να μην έχω δίκιο, αλλά μάλλον για μία ακόμα «αρπαχτή» από την φαρμακοβιομηχανία που λανσάρει το φάρμακο μου φαίνεται. Θυμηθείτε τι είχε γίνει πριν χρόνια όταν είχε εμφανιστεί το fampyra που και καλά ένα μεγάλο ποσοστό αυτών που το δοκίμασαν στις κλινικές δοκιμές, βελτίωσε τη βάδισή του και μερικοί σηκώθηκαν και από αμαξίδιο!
Ας αφήσουμε την ελπίδα να πεθάνει τελευταία μέσα μας, ας το πάρουμε όμως απόφαση κι΄ ας συνειδητοποιήσουμε ότι «είναι πολλά τα λεφτά Άρη!»

[agathan]

Οι κλινικες δοκιμες αναλογως το τι εξεταζουν μπορει να διαρκεσουν απο λιγους μηνες μεχρι πολλα χρονια. Οπως εκανες και εσυ την απλη σκεψη "πως βγαζεις συμπερασμα τοσο γρηγορα;", την κανουν και οι επιστημονικες ομαδες που κανουν αυτες τις μελετες, και λαμβανουν υποψιν τους και πολλες αλλες παραμετρους δεν εχουμε σκεφτει εμεις.
Ακομα και αν εχει γινει αρκετα γρηγορα η μελετη (αντι για 3 χρονια εγινε σε 1 χρονο) η ομαδα στα συμπερασματα της αναφερει πως πρεπει να γινει περαιτερω ερευνα γιατι τα στοιχεια ειναι ελπιδοφορα αλλα οχι ικανοποιητικα.
Σχεδον παντα, οι βαρησυμαντες δηλωσεις γινονται απο αρθρογραφους/δημοσιογραφους που θελουν να τραβηξουν τον εκαστοτε αναγνωστη να διαβασει αυτο που εγραψαν ή απο παντελη αγνοια τους επι του θεματος.
Για παραδειγμα, το τελευταια αρθρο που μετεφερα στο blog μας μιλαει για καποιο μοριο που ενεργοποιει η τεστοστερονη και προστατευει την μυελινη, που αν διαβασει κανεις ειναι επιφυλακτικοι για αυτο που εχουν βρει αλλα ελπιζουν οτι ισως βρει καποια εφαρμογη.
Ο τιτλος ενος κοινου αρθρου ομως πως θα ηταν; "βρηκαμε πως θα σταματησουμε την καταστροφη της μυελινης"
Καπως ετσι γινεται η παραπληροφορηση, οι ανθρωποι γεμιζουν ελπιδα, και υστερα δημιουργουνται παρεξηγησεις.

πολλα πραγματα γινονται για το χρημα, αλλα δεν θα επρεπε να ειμαστε απολυτοι και να περιμενουμε οτι ολα θυσιαζονται στον βωμο του χρηματος!

τωρα για την ερωτηση της αντωνιας, θα ελεγα οτι ειμαι επιφυλακτικος για αυτο το φαρμακο, δεν εχει εξακριβωθει οτι ειναι ασφαλες για μας. θα ηταν καλο να μιλησεις περισσοτερο με τον γιατρο σου, γιατι νομιζει οτι πρεπει/μπορεις να το παρεις, σε ποσο καιρο θα μας ερθει το ocrevus και αν ή οχι μπορεις να περιμενεις. ισως θεωρει οτι μπορεις να ξεκινησεις απο αυτο σαν προσωρινη λυση γιατι ειναι απαραιτητο να μπεις αμεσα σε θεραπεια.
και θα σου ξαναπω, μιλησε περισσοτερο μαζι του και ρωτησε τον οτι σε προβληματιζει.

[κώστας]

Άγγελε έχεις δίκιο!
Απλά όταν είσαι πάνω στο σταυρό, αντιμετωπίζεις με δυσπιστία τα πράγματα και μάλλον δεν βλέπεις ξεκάθαρα και σ΄ αυτό φταίνε σε μεγάλο βαθμό τα ΜΜΕ, αλλά και η μέχρι τώρα απογοήτευση από την ασταμάτητη με κάθε τρόπο κατηφόρα που έχει πάρει πάνω μου η βρωμοαρρώστια.

[agathan]

γι'αυτο δεν ειμαστε εδω; για να τα βοηθαμε ο εις τον αλλο και να βαζουμε τα πραγματα σε μια σειρα;

[Αντωνία]

Κώστα επειδή από ότι γράφεις καταλαβαίνω ότι εγώ τώρα περνάω τα ίδια στάδια με εμένα , ελπίζω πολύ στο καινούργιο φάρμακο και πιστεύω ότι με φυσιοθεραπείες και γυμναστική ίσως αποφύγω το αμαξίδιο.το θεωρείς αυτό εφικτό η ή πορεία μας είναι προδιαγεγραμμένη; Σε ευχαριστώ εκ των προτέρων

[Ντιανα]

Τιποτα δεν ειναι προδιαγεγραμμενο Αντωνια! Απο συζητησεις επι συζητησεων που ειχα με τους νευρολογους και τους φυσιατρους μου, μου εδωσαν να καταλαβω πως οσο δουλευουμε με το σωμα μας, αυτο δυσκολα μας αφηνει. Κι αν καποια νευρα μας εχουν πειραχτει απο τις εστιες, βρισκει τροπο ο εγκεφαλος να δινει εντολες απο αλλες διοδους. Δεν τα λεω με επιστημονικους ορους, αλλα καταλαβαινεις τι εννοω φανταζομαι. Χρειαζεται μονιμη φυσικοθεραπεια, υπομονη και επιμονη. Και επιμενω (μου το εχουν τονισει απειρες φορες ) στο κολυμπι ή καλυτερα υδροθεραπεια στην πισινα. Ακομα κι εγω που ειμα3ι στο αμαξιδιο, μεσα στην πισινα περπαταω! Και σ' αυτο ελπιζουν οι φυσικοθεραπευτες και ο φυσιατρος. Εφοσον υπαρχει κινηση στο νερο το παιχνιδι παιζεται ακομα. Θα υπαρξει κινηση και εκτος, καποια στιγμη, καποτε...
Το θεμα για ολους μας ειναι να μην απογοητευομαστε και να μην εγκαταλειπουμε την προσπαθεια...

[κώστας]

Ακριβώς έτσι!!!!