All About MS

Έτσι, για την κουβέντα...

http://www.athensvoice.gr/life/health/g ... gi-kannavi

Γιαννη, πολυ ενδιαφερουσα δημοσιευση!
Εχω παρει εγκριση για το sativex εδω κι ενα χρονο και με ανυπομονησια περιμενω τη διαθεση του στην Ελλαδα, γιατι η σπαστικοτητα μου χτυπαει κοκκινο και ο μονος τροπος αντιμετωπισης μεχρι στιγμης ειναι τα miorel και τα botox, χωρις ικανοποιητικα αποτελεσματα παντα...

Ντιανα έγραψε: ↑

Κυρ Μαρ 26, 2017 5:06 pm

χωρις ικανοποιητικα αποτελεσματα παντα...

Αυτό το "όχι πάντα" είναι που μας διαφοροποιεί από άλλες ασθένειες. Ο φυσικοθεραπευτής μου επιμένει, όσο το δυνατόν μακρυά από μιορελ, στεντον και μποτοξ, προκαλούν αδυναμία και προτιμά τη "δημιουργική" σπαστικότητα (α ρε Βαρούφα τι μας έμαθες)

Εχει δικιο εν μερει ο φυσικοθεραπευτης σου, γιατι πραγματι δημιουργουν αδυναμια ολα αυτα ( και παιρνω 6 μιορελ τη μερα και ανα 4 μηνες μποτοξ) αλλαααα...οταν, λογω σπαστικοτητας, το κορμι ειναι ακαμπτο και δεν μπορει να λειτουργησει, τα καταπινεις ολα αμασητα.....γιατι δεν εχεις επιλογη...

Γι αυτό υπογράμμισα το "όσο το δυνατόν". Υπάρχουν συνασθενείς που άκριτα (και με σχετικά μικρή σπαστικότητα) καταπίνουν δέκα-δώδεκα μιορέλ την ημέρα. Τόσο γκιόζηδες είναι κάποιοι γιατροί;

Όσο για το μπότοξ έχω προσωπική εμπειρία, έκανα το καλοκαίρι σε οπίσθιους μηριαίους και γάμπες και αντιλήφθηκα αμέσως τη μαλακία μου. Σε συγκεκριμένη άσκηση, προ μπότοξ έκανα 3 σετ των 8-9 επαναλήψεων και μετά μπότοξ "βούτηξα" σε 1-2 σετ των 1-2 επαναλήψεων. Φρίκαρα. Μεγάλη προσοχή σε όσους δεν το χρειάζονται ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΑ.

Δοκίμασα και συνεχίζω να παίρνω το neurontin (400 mg). Ο εντονότατος κλόνος που είχα, έχει υποχωρήσει σχεδόν εντελώς, ενώ έχει κάπως μειωθεί και η σπαστικότητα. Το γεγονός ότι ευθύνεται το φάρμακο γι΄ αυτό, το αποδίδω όταν δεν το πήρα για δύο ημέρες (ξέμεινα από αμέλεια), ο κλόνος επανήλθε δριμύτατος. Δεν ξέρω για πόσο θα πρέπει να το παίρνω (θα συνεννοηθώ με τη γιατρό μου), πάντως είδα αποτέλεσμα!!!!!!

Να μπω κι εγώ στην ενδιαφέρουσα κουβέντα, μια και η σπαστικότητα μου κάνει δύσκολη τη ζωή. Την έχω παλέψει με φυσικοθεραπεία αρκετά, παράλληλα ξεκίνησα πριν 2 χρόνια μιορέλ 5 mg τρεις φορές τη μέρα, τώρα είμαστε στα 10 mg τρεις φορές τη μέρα και πάλι δεν δουλεύει. Μου είχαν προτείνει και μπότοξ γιατί ένας μυς στο δεξί πόδι, ήταν σε ένταση χωρίς χαλάρωση για καιρό. Τώρα πήρε έγκριση η φαρμακευτική κάνναβη και στη Γερμανία, σύντομα θα έχω ραντεβού με νευρολόγο εδώ και θα ρωτήσω και γι αυτό. Οπότε θα σας έχω νέα σύντομα.

Όλα αυτά που λές τα έχω δοκιμάσει χωρίς να έχω κάποιο αποτέλεσμα. Το miorel, δεν ξέρω αν κάνει τελικά τίποτα, ξέρω όμως ότι αυξάνοντας πολύ την δόση, οι μύες χαλαρώνουν υπερβολικά. Τουλάχιστον αυτό συνέβαινε σε μένα. Χωρίς υπερβολική δόση miorel (πρωί - μεσημέρι - βράδυ 10 mg), ένοιωθα μια μόνιμη νωθρότητα σε ότι έκανα και ο κλόνος και η σπαστικότητα, ανυποχώρητοι! Με το neurontin, έχω δει εμφανέστατη διαφορά, χωρίς καμία παρενέργεια. Μήπως θα άξιζε αφού το συζητήσεις με τον γιατρό σου, να το δοκιμάσεις;!

Διαβάζω και προσπαθώ να ενημερωθώ όσο μπορώ , παντού σχετικά με τη σπαστικότητα και τον κλόνο και τι μπορεί
ίσως να βοηθά.
Τελευταία αναθάρρησα με τη δημοσίευση για το Enecta της Hemploil -στοιχίζουν 59 τα 1000 mg . (ενημερωτικά το αναφέρω).
Όμως συνασθενής που σέβομαι τη γνώμη του , μου είπε ότι πρόκειται περί placebo , οπότε πάλι στο περίμενε για το περίφημο sativex και να δούμε ..............
Αλλά πάντα όλοι μας με καλή διάθεση έ;

Κώστα μπορεί να είμαι εκτός τόπου και χρόνου μπορείς όμως να μου πεις τι είναι το neurontin που σε βοήθησε λίγο στην σπαστικότητα;