Fampyra

Συζητήσεις σε σχέση με άλλες αγωγές για την σκλήρυνση, είτε για τα συμπτώματα της.
Απάντηση
Άβαταρ μέλους
Ντιανα
Site Admin
Δημοσιεύσεις: 3003
Εγγραφή: Παρ Μαρ 10, 2017 8:22 pm
Τοποθεσία: στην ♥ της Ελλαδας

Fampyra

Δημοσίευση από Ντιανα » Πέμ Σεπ 20, 2018 11:34 am

Καλημερα φιλαρακια μου... :emojis-2:
Προχθες επισκεφτηκα τον νευρολογο μου και μιλησαμε για το χαλι μου το μαυρο :emojis-11:
Του ειπα οτι τον τελευταιο χρονο, εκτος των αλλων, επηρεαστηκαν και τα χερια μου. :emojis-13:
Γραφω ορνιθοσκαλισματα :emojis-13: και ουτε το πιρουνι δεν μπορω να πιασω καλα... :emojis-13: :emojis-21:
Και τι μου εδωσε;;; :emojis-14: FAMPYRA :emojis-14:
Το οποιο, ως γνωστον, ενδεικνυται για τους περιπατητικους πασχοντες και βελτιωνει το περπατημα....
Οχι, μου λεει, παλια που στοιχιζε 850 € ηταν αυστηρο το πρωτοκολλο, τωρα επεσε στα 150€ και το δινουν πιο ευκολα, και βοηθαει λεει και στα χερια.... :emojis-9:
Βγαλτε συμπερασμα... :emojis-12: :emojis-12: :emojis-12:
Ξεκιναω fampyra λοιπον και βλεπουμε... :nose_pick:
Λετε να περπατησω κιολας;;;; !rofle!
if you can't fly, then run.
if you can't run, then walk.
if you can't walk, then crawl.
but whatever you do, you have to keep moving forward

Άβαταρ μέλους
κώστας
Δημοσιεύσεις: 7762
Εγγραφή: Δευ Μαρ 20, 2017 1:05 pm
Τοποθεσία: Νέα Κηφισιά https://kostas-tzouflas2.webnode.gr/
Επικοινωνία:

Re: Fampyra

Δημοσίευση από κώστας » Πέμ Σεπ 20, 2018 7:25 pm

Ζητώ συγνώμη για την μακροσκελή ανάρτηση, αλλά το θέμα έχει ενδιαφέρον. Αναδημοσιεύω λοιπόν δύο πολύ παλαιότερες μου (2012) αναρτήσεις, στο ms society

Πρόθεση μου είναι μόνο να προβληματίσω σχετικά με την χρήση του fampyra. Γιατρός δεν είμαι, το δηλώνω εξ΄ αρχής. Ένας απλός γεωλόγος είμαι που απλά ερευνώ όσο πιο πολύ μπορώ τα πράγματα και στη συγκεκριμένη περίπτωση το fampyra.

Πάμε λοιπόν

Κάθε κύτταρο (το ίδιο και τα νευρικά), περιβάλλεται από μια πλασματική μεμβράνη (κυτταρική μεμβράνη), η οποία το διαχωρίζει από τα άλλα κύτταρα και από το εξωτερικό περιβάλλον, ενώ φροντίζει επίσης να εισέρχονται και να εξέρχονται ορισμένες ζωτικές ουσίες.
Η κυτταρική αυτή μεμβράνη στο νευρώνα αποτελεί τη θέση έναρξης και αγωγής της νευρικής ώσης (Νευρική ώση ονομάζεται η ηλεκτροχημική διαταραχή που δημιουργείται σε ένα νευρικό κύτταρο από ηλεκτρικά, χημικά ή μηχανικά ερεθίσματα και μεταφέρεται κατά μήκος του νευρικού άξονα).
Η μεμβράνη αυτή είναι ημιδιαπερατή και επιτρέπει τη μέσω αυτής διάχυση ορισμένων ιόντων, ενώ παρεμποδίζει άλλα. Στην κατάσταση ηρεμίας τα ιόντα K+ διαχέονται διαμέσου της κυτταρικής μεμβράνης από το κυτταρόπλασμα προς το υγρό των ιστών. Η διαπερατότητα της μεμβράνης στα ιόντα K+ είναι πολύ μεγαλύτερη από την των ιόντων Na+, έτσι ώστε η παθητική έξοδος των K+ είναι πολύ μεγαλύτερη από την είσοδο Na+. Το αποτέλεσμα είναι να υπάρχει σταθερή διαφορά δυναμικού, δεδομένου ότι το εσωτερικό της είναι αρνητικό σε σχέση με το εξωτερικό της. Αυτό το δυναμικό είναι γνωστό ως δυναμικό ηρεμίας.
Η άνιση κατανομή των θετικά φορτισμένων ιόντων στις δύο πλευρές της κυτταρικής μεμβράνης διατηρείται από μια πρωτεΐνη της μεμβράνης που αντλεί Na+ έξω από το κύτταρο και Κ+ προς το εσωτερικό του. Αυτή η αντλία Na+-Κ+, διατηρεί τη συγκέντρωση Na+ μέσα στο κύτταρο χαμηλή (περίπου 10 φορές χαμηλότερη της συγκέντρωσης έξω από το κύτταρο) και τη συγκέντρωση Κ+ υψηλή (περίπου 20 φορές υψηλότερη της συγκέντρωσης έξω από το κύτταρο).
Συγχρόνως, η κυτταρική μεμβράνη είναι εκλεκτικώς διαπερατή από το Κ+ διότι, η κατ’ άλλο τρόπο αδιαπέραστη μεμβράνη περιέχει διαύλους ιόντων, δομές που μοιάζουν με πόρους που διαπερνούν τη μεμβράνη σε όλο της το πάχος και εμφανίζουν υψηλή διαπερατότητα από το Κ+ αλλά σημαντικά χαμηλότερη από το Na+. Όταν το κύτταρο βρίσκεται σε ηρεμία, αυτοί οι δίαυλοι είναι ανοιχτοί και τα ιόντα καλίου έχουν την τάση να βγαίνουν απ΄ αυτό.

Στην επίσημη σύνοψη της Ευρωπαϊκής Δημόσιας Έκθεσης Αξιολόγησης (EPAR) του Fampyra αναφέρεται πως η φαμπριδίνη, είναι αναστολέας των διαύλων καλίου. Επιδρά στα κατεστραμμένα νεύρα, συγκρατώντας τα φορτισμένα σωματίδια καλίου στα νευρικά κύτταρα. Πιστεύεται ότι, κατ' αυτόν τον τρόπο, οι ηλεκτρικοί παλμοί συνεχίζουν τη διαδρομή τους κατά μήκος των νεύρων διεγείροντας τους μυς, γεγονός που διευκολύνει τη βάδιση.
Εμποδίζοντας τα ιόντα καλίου να βγουν στην ουσία τα κύτταρα δεν μπορούν ποτέ ν΄ αποκτήσουν δυναμικό ηρεμίας και κατ΄ επέκταση ΟΛΑ τα νεύρα (υγιή και μη), βρίσκονται σε μία μόνιμη υπερδιέγερση.
Φυσικά δεν μπορώ ούτε είμαι σε θέση να κρίνω, αλλά απλά σκεπτόμενος θεωρώ πως επεμβαίνοντας και διαταράσσοντας μια φυσική λειτουργία για παρατεταμένο χρονικό διάστημα, δεν μπορεί να περιμένεις κάποιο μόνιμο θετικό αποτέλεσμα. Εννοώ πως τα νεύρα (ιδιαίτερα τα πληγωμένα από την απομυελίνωση), κάποια στιγμή θα καταρρεύσουν.
Ένας γιατρός σίγουρα θα μπορούσε να μας διαφωτίσει καλύτερα και πιο υπεύθυνα.
Εγώ από την έρευνά μου κατέληξα στο συμπέρασμα πως η χρήση του συγκεκριμένου φαρμάκου είναι μάλλον απίθανο να με αφήσει αλώβητο στο μέλλον.
Αλλά όπως είπα και στην αρχή του άρθρου μου, εγώ είμαι ένας απλός γεωλόγος.

Βιβλιογραφία

1. ΔΙΕΞΑΓΩΓΗ ΠΕΙΡΑΜΑΤΟΣ ΓΙΑ ΤΗ ΜΕΛΕΤΗ ΤΗΣ ΕΠΙΔΡΑΣΗΣ ΑΚΤΙΝΟΒΟΛΙΑΣ ΠΡΟΣΟΜΟΙΩΜΕΝΟΥ ΣΗΜΑΤΟΣ ΚΙΝΗΤΟΥ ΤΗΛΕΦΩΝΟΥ ΣΤΟΝ ΑΝΘΡΩΠΙΝΟ ΕΓΚΕΦΑΛΟ, ΚΑΤΑ ΤΗ ΔΙΕΞΑΓΩΓΗ ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΟΥ ΤΕΣΤ WECHSLER
ΔΙΠΛΩΜΑΤΙΚΗ ΕΡΓΑΣΙΑ Άννα Ε.Καγιά, Άννα Α.Χωριανοπούλου
2. European medicines agency, science medicines health, περίληψη EPAR για το κοινό.
3. Μεγάλη εγκυκλοπαίδεια των παιδιών. Τόμος επιστήμη. Εκδόσεις ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΗ.



Συνοδοιπόροι μου σας ευχαριστώ εκ βάθους καρδίας όλους.

Στο σύντομο ραντεβού μου (δεν επέλεξα καλή ώρα και έπεσα σε ώρα αιχμής), είχα την ευκαιρία να συνομιλήσω για λίγο μ΄ένα (απ΄ ότι μου συνέστησε ο φίλος που εμπιστεύομαι) εξαιρετικό νευρολόγο. Του περιέγραψα όσο πιο περιληπτικά μπορούσα τις ανασφάλειες μου για το fampyra και μου απάντησε πως δεν γνωρίζει ποιος μου έδωσε τις πληροφορίες αυτές, αλλά δεν ισχύουν. Το φάρμακο δεν έχει ιδιαίτερες παρενέργειες, εκτός από τις κρίσεις επιληψίας οι οποίες όμως για να σου συμβούν θα πρέπει να υπάρχει σχετικό επιβεβαρυμένο ιστορικό. Μου είπε επίσης πως μπορώ να το διακόψω όποτε θέλω χωρίς άλλη συνέπεια εκτός από το ότι θα χάσω τα όποια ευεργετήματα μου έχει προσφέρει μέχρι τότε, επανερχόμενος στην κατάσταση που ήμουνα πριν το ξεκινήσω. Τότε τον ρώτησα, δηλαδή θα το παίρνω ισόβια; και μου απήντησε πως ναι, εφ΄ όσον διαπιστώσω ότι με οφελεί. Σε ότι αφορά τη φαμπριδίνη, μου είπε πως δεν πρόκειται για καινούργια ουσία αλλά για ουσία που είναι γνωστή και χρησιμοποιείται εδώ και τριάντα χρόνια.
Αύριο θα κλείσω ραντεβού και με τη νευρολόγο που με παρακολουθεί και θα ξανακάνω την ίδια συζήτηση ακούγοντας και τη δική της άποψη, αν και εκ των προτέρων γνωρίζω πως κάτι αντίστοιχο θα μου πεί αφού άλλωστε αυτή μου έγραψε και το συγκεκριμένο φάρμακο, που σημαίνει ότι το συνιστά.
Δυστυχώς δεν είχα αρκετό χρόνο για περισσότερη συζήτηση αν και μάλλον δεν θα είχε και ιδιαίτερο νόημα μιας και ένας εξειδικευμένος επιστήμονας μπορεί αρκετά εύκολα ν΄ αφοπλίσει τα όποια επιχειρήματά σου ή να σου απαντήσει με τρόπο τέτοιο που σου είναι αδύνατον ν΄ αξιολογήσεις.

Για την ιστορία και μόνο αναφέρω πως το χαρτί που συνοδεύει το φάρμακο γράφει: "Το fampyra περιέχει τη δραστική ουσία φαμπριδίνη, η οποία ανήκει σε μια ομάδα φαρμάκων που ονομάζονται αποκλειστές διαύλων καλίου. Δρουν διακόπτοντας τη διαφυγή του καλίου από τα νευρικά κύτταρα τα οποία έχουν υποστεί βλάβη από τη ΣΚΠ. Πιστεύεται ότι αυτό το φάρμακο δρα επιτρέποντας στα σήματα να μεταδοθούν πιο φυσιολογικά κατά μήκος του νεύρου, γεγονός το οποίο σας επιτρέπει να βαδίζετε καλύτερα"

Δεν θα επιμείνω άλλο σε κάτι που μάλλον δεν μπορώ να κατανοήσω απόλυτα, αλλά πως διάολο το κύτταρο παραμένει μόνιμα φορτισμένο (αυτό κάνει η διακοπή της διαφυγής του καλίου) και αυτό δεν αποτελεί έστω και μακροχρόνια καταπόνηση του και πως η φαμπριδίνη επιλέγει μόνο τα νευρικά κύτταρα που έχουν υποστεί βλάβη και δηλαδή από σήμερα και μέχρι το τέλος της ζωής μου στα έστω και "χαλασμένα" νευρικά κύτταρά μου θα εγκλωβιστεί μόνιμα κάλιο και δε τρέχει μία;

Κατά βάθος σκασίλα μου η θεωρία, αρκεί το φάρμακο να με βοηθήσει ισόβια, όπως ισόβια καλούμαι και να το παίρνω. Δυο χαπάκια την ημέρα με λίγο νεράκι. Σιγά το πράγμα. Εδώ τρυπιόμουνα μέρα παρά μέρα για οκτώ ολόκληρα χρόνια ψάχνοντας απεγνωσμένα κάθε φορά, για κανένα παρθένο τετραγωνικό εκατοστό δέρματος, σε δυο χαπάκια θα κολλώσω;! Άσε που δεν χρειάζεται να κουβαλάω όπου πηγαίνω παγοκολώνες και ψυγειάκια.
Δεν αστειεύομαι εις βάρος όσων αναγκάζονται να παίρνουν ιντερφερόνη. Απλά εγώ είχα την τύχη (χωρίς συνέπειες) ν΄ αποδεσμευτώ απ΄ αυτήν.
Πριν από δύο ώρες πήρα το πρώτο χάπι.
Καλή αρχή!
Θα σας κρατάω ενήμερους.

Υσ. "πουτ@ν@ υπερπληροφόρηση πόσο με μπερδεύεις" έγραψε ο Γιάννης και τελικά έχει μεγάλο δίκιο.
Η μεγαλύτερη ηθική ικανοποίηση, είναι να βλέπεις τη φωτεινότητα που βγάζει ένα ευχαριστημένο πρόσωπο και να ξέρεις ότι κι΄ εσύ έχεις συμβάλλει σ΄ αυτό.

agathan
Site Admin
Δημοσιεύσεις: 1474
Εγγραφή: Τρί Φεβ 21, 2017 3:58 am

Re: Fampyra

Δημοσίευση από agathan » Παρ Σεπ 21, 2018 2:05 am

ντιάνα αυτό που σου πε με το πρωτοκολλο... δεν εχω ιδεα αν ισχυει :grin:
αλλα υπαρχει πιθανοτητα να σε βοηθησει αυτο το πραγμα για να εισαι πιο "αυτοκινουμενη" :nose_pick: :grin:

βαζουμε την βυσσιναδα μπροστα στο λαπιτοπι, κανουμε κρακ στα δαχτυλα και στο λαιμο... και ξεκιναμε με τον ορυμαγδο του κωστα :nose_pick: :nose_pick: :nose_pick:

θα ξεκινησω απο καποιες γενικοτητες και θα φτασω και ολα τα αλλα.
Ενα κλασσικο παραδειγμα που δινουν στην στατιστικη για το πως μπορουμε να βγαλουμε λαθος συμπερασματα ειναι το εξης:
Το καλοκαιρι αυξανεται πολυ η καταναλωση παγωτων. Οπως επισης αυξανεται και ο αριθμος των πνιγμων στην θαλασσα. Οποτε βλεπωντας αυτη την συσχετιση μπορουμε αμεσα να φτασουμε στο συμπερασμα οτι επειδη ο κοσμος τρωει παγωτα πνιγεται και στην θαλασσα. Ή το αναποδο, επειδη πνιγονται στην θαλασσα, τρωνε ενα καρο παγωτα.
Ποιο ειναι το νοημα του παραπανω;
Οτι μπορουμε πολυ ευκολα να φτασουμε σε παραλογισμους χωρις να το καταλαβουμε γιατι δεν κοιταξαμε σωστα τα δεδομενα ή δεν τα αναλυσαμε σωστα.
Κλασσικο αστειο μεταξυ μαθηματικων για την στατιστικη: Η στατιστικη ειναι ο κλαδος που μπορει να σου πει οτι ενας ανθρωπος εχει κατα μεσο ορο ενα στηθος ή εναν ορχι.
Ακομα και αυτο δειχνει οτι αν δεν σκεφτεις σωστα το πως εχουν τα πραγματα, μπορει να φτασεις σε εσφαλμενες και παραλογες παρατηρησεις.

Μετα τις γενικοτητες μου, που θα λετε "γιατι μας λεει τοσες αηδιες τουτος δω", παμε στο δικο μας.

Παρα την εξονυχιστικη μελετη του πως λειτουργουν τα νευρα, με τους ηλεκτρικους παλμους (spikes), τα ιοντα Καλιου Νατριου, τις αντλιες νατριου καλιου, μας λειπουν διαφορα στοιχεια για να βγαλουμε συμπερασματα για το τι ισχυει.
Πρωτα πρωτα, εκτος της αντλιας, υπαρχουν και αλλα καναλια που επιτρεπουν ή σταματουν την ροη των ιοντων, αλλα αυτο δεν ειναι επι του παροντος. Οπως και οι κομβοι Ranvier που ειναι πολυ σημαντικοι στην μεταδοση σηματων μεσα στα αξονικα κυτταρα.
Οπως και τα περισσοτερα που γραφεις, φαινονται σωστα αλλα διατηρω καποια μικρη επιφυλαξη. Ευτυχως δεν ανεφερες και τον Ramon y Cajal, τον πατερα της νευρολογιας!
Τωρα, η λειτουργια της φαμπριδινης, οπως πολυ σωστα αναφερεις, ειναι η αναστολη των διαυλων καλιου. Γνωριζεις ποιους διαυλους αναστελει και αν οντως επηρεαζει την αντλια καλιου-νατριου;
Γνωριζεις ποια ειναι η κατασταση ενος νευρικου κυτταρου υπο φυσιολογικες συνθηκες και ποια οταν ειναι "τραυματισμενο" οπως σε εμας;
Γνωριζεις ποια ακριβως ειναι η δραση του φαρμακου και τι προσφερει; Διαβασες την αρχικη μελετη στην οποια δημιουργησαν την θεωρια, τις θεωριτικες μελετες που ακολουθησαν, και τις προκλινικες και κλινικες μελετες που εγιναν;

Ας δωσουμε ενα μπακαλιστικο παραδειγμα (ουδεμια σχεση θα εχει με πραγματικα δεδομενα). Ενα νευρικο κυτταρο που ειναι μια χαρα κραταει μεσα του, ας πουμε 10 ιοντα οταν βρισκεται σε ηρεμια. Τα δικα μας, απο κεινα που εχουν θεμα, κρατανε 5 γιατι εχουν διαρροες, γι'αυτο και δεν στελνουν σωστα τα σηματα οταν πρεπει.
Τι κανει το φαρμακο; απ´οσο γνωριζω, και μας γραφει και ο κωστας, κανει μια κατακρατηση των ιοντων μεσα στο κυτταρο για να ειναι σε θεση να στειλει τον ηλεκτρικο παλμο που πρεπει.
"Ναι αλλα θα κραταει πολλα και θα μου χαλαει τα νευρα!!!" Απο που προεκυψε αυτο;
Εστω οτι ισχυει οτι χαλαει το κυτταρο ετσι. Αν με το φαρμακο κραταει 15 ιοντα μεσα στο κυτταρο, και τα ορια ειναι μεχρι 25 και απο κει και πανω χαλανε;
"Ναι αλλα που ξερω γω οτι δεν μου τα κανει χειροτερα και μαζευει παρα πολλα;"
Κατσε διαβασε ολες τις μελετες, που εξηγουν τι, γιατι και πως, και ποια ειναι τα επιτρεπτα ορια για να μην σκοτωσουν/τρελανουν καποιον.
"Ναι αλλα που ξερω γω οτι ειναι ασφαλες και δεν θα παθω τιποτα;"
Γι'αυτο γινονται παρα πολλες κλινικες μελετες και περνανε απο εξονυχιστικες επιτροπες για να αποφασισουν αν ειναι ασφαλες για το κοινο. Στις ιδιες κλινικες μελετες ειναι που βγαινουν, κατα κυριο λογο, και τα στατιστικα που διαβαζουμε στα χαρτακια των φαρμακων για ποιες ειναι οι παρενεργειες και τι παθαινουν 1 στους, 1 στους 100, κτλ
"Ναι αλλα που ξερω γω οτι μου δινουν τις σωστες ποσοτητες;"
Στις ιδιες κλινικες μελετες εχουν πειραματιστει με τις ποσοτητες και ολα. Δευτερο παραδειγμα: Ας πουμε η καθημερινη ποσοτητα ειναι 2x20mg φαμπριδίνης. Αν παρω εγω 1g σε μια μερα μετα θα χορευω πιρουετες και θα χοροπηδαω σαν κατσικι. Αν παρω 2g τοτε θα με παρουν τεσσερις.
"και τα πειραματα τα κανουν στους ανθρωπους που συμμετεχουν και μετα μας κανουν πειραματοζωα και μας!!!"
Οχι.- Τετοια αρχικα πειραματα γινονται σε ποντικια ή σε υπολογιστικα μοντελα για να βρουν τι γινεται. Σε αυτους που συμμετεχουν τους δινουν επιτρεπτες δοσολογιες. Οταν γινονται τετοιες κλινικες ερευνες, υπαρχει και εποπτεια της αστυνομιας. Αν γινει ιατρικο λαθος, εφυγε σουμπιτος ο γιατρος. Σε εμας που παιρνουμε αυτα που εχουν βγει στην αγορα, δεν υφισταται η εννοια πειραμα. Παρατηρουνται αφου εχει βγει στην αγορα καποια πραγματα, ειτε γιατι συνεχιζουν να μελετουν καποιες λεπτομερειες, ειτε γιατι βρεθηκε καποια ιδιαζουσα περιπτωση (τετοια ημουν και γω με το Tecfidera)
Fun Fact: αν δεχτεις να λαβεις μερος σε τετοια κλινικη ερευνα, υπογραφεις οτι θα καλυψουν ιατρικα μεχρι και τα εγγονια σου~!!! Η φαρμακοποιος μου δουλευει και στην EMA και το εμαθα εκ των εσω! :grin:

Δεν συνεχιζω με τις πιθανες ερωτησεις :nose_pick:

Πολυ απλα, για ολους τους υπολοιπους που βαρεθηκατε... :grin:
Στην φραση "Δεν ξερω, αλλά..." οτι ειπωθει μετα το αλλα θα ειναι πατατα.- :nose_pick: :nose_pick: :nose_pick:
αντε γιατι αντε :nose_pick: :nose_pick: :nose_pick:

υ.γ. στα μισα μου τελειωσε η βυσσιναδα :ka_boom: :dark_mood: :dark_mood: :dark_mood:

Άβαταρ μέλους
κώστας
Δημοσιεύσεις: 7762
Εγγραφή: Δευ Μαρ 20, 2017 1:05 pm
Τοποθεσία: Νέα Κηφισιά https://kostas-tzouflas2.webnode.gr/
Επικοινωνία:

Re: Fampyra

Δημοσίευση από κώστας » Παρ Σεπ 21, 2018 4:24 pm

Δεν προσπαθώ να καταρρίψω την ενδεχόμενη αποτελεσματικότητα του φαρμάκου, πόσο μάλλον με τις ελλιπέστατες σχετικές γνώσεις που έχω, απλά προβληματίστηκα όταν διάβασα πως στη Σκοτία πχ δεν συνιστάται η χρήση του https://www.mstrust.org.uk/a-z/fampridine-fampyra
https://multiplesclerosisnewstoday.com/ ... s-scotland
Προφανώς και δεν έχω διαβάσει όλες τις μελέτες που υπάρχουν και σίγουρα δεν μπορώ να κρίνω. Έχω όμως δοκιμάσει το συγκεκριμένο φάρμακο όταν ακόμη περπατούσα και δεν βελτιώθηκα στην κινητικότητα και στην ταχύτητα, ούτε για μερικά εκατοστά. Αντίθετα κάποιοι γνωστοί μου συνασθενείς, έπιναν νερό στο όνομά του, γιατί όταν χρονομετρούσαν τον εαυτό τους να διασχίζει το διάδρομο του σπιτιού τους, διεπίστωναν πως ήταν ταχύτεροι κατά 5 – 6 δευτερόλεπτα! Πολύ σε placibo μου φέρνει αυτό. Από την άλλη το καχύποπτο μυαλό μου, προβληματίζεται με το γεγονός ότι το φάρμακο έχει φθηνύνει εκπληκτικά. Έχετε ακούσει ποτέ, φάρμακο που βοηθά σκληρυνσάδες σαν και μας, να φθηναίνει!!!!!!!!!! Υπερβολικό, αλλά μου φέρνει σαν προσπάθεια ξεφορτώματος αδιάθετου στοκ!
Έχεις δίκιο γενικά σε όσα λες. Μακάρι να γινόμαστε νευρολόγοι ή βιολόγοι για να αξιολογούμε πιο υπεύθυνα. Δεν είμαστε όμως! Αυτό όμως δεν σημαίνει πως θα καταπίνουμε με κλειστά μάτια ό,τι μας δίνουν, στο όνομα της ελπίδας!

Υγ. Βάλε και μια βυσινάδα τώρα να πιούμε παρέα. Σιγά μην τσακωθούμε κιόλας για το fampyra!
Η μεγαλύτερη ηθική ικανοποίηση, είναι να βλέπεις τη φωτεινότητα που βγάζει ένα ευχαριστημένο πρόσωπο και να ξέρεις ότι κι΄ εσύ έχεις συμβάλλει σ΄ αυτό.

agathan
Site Admin
Δημοσιεύσεις: 1474
Εγγραφή: Τρί Φεβ 21, 2017 3:58 am

Re: Fampyra

Δημοσίευση από agathan » Παρ Σεπ 21, 2018 6:18 pm

Ας δουμε τους συνδεσμους που μας εδωσες:
In 2014, the NICE MS Clinical Guideline 186 concluded that fampridine was not a cost effective treatment for lack of mobility in MS. Consequently, it is not recommended for use on the NHS in England and Wales.
In Scotland, fampridine is not recommended for use within the NHS as the Scottish Medicines Consortium (SMC) has not received a submission from the manufacturers of fampridine.
The SMC’s reason was that there was not a sufficiently robust economic analysis to recommend the drug’s use.
When they issue a “not recommended” notice for a given drug, health boards do not make the treatment routinely available. However, patients can ask for access to Ampyra/Fampyra if their doctor agrees on the potential benefits that the treatment may bring. This is done through an Individual Patient Treatment Request (IPTR) process.
Οποτε λοιπον το φαρμακο δεν συνισταται στην σκοτια, και δεν εχει εγκριθει στην αγγλια και την ουαλια γιατι δεν τους αρεσει η τιμη. Και δεν ειναι οτι απογορευεται στους σκοτσεζους, αλλα αν θελησει ο γιατρος να το δωσει τοτε μπορει να το κανει αλλα δεν ειναι στις πρωτες επιλογες.

Προφανως και σε καποιους δεν θα προσφερει και πολλα. Δεν παιρνουμε ασπιρινες για να περναει ο πονοκεφαλος (που ακομα και αυτο δεν δουλευει σε ολους), παιρνουμε πιο "βαρια" φαρμακα που στοχο εχουν να σωσουν κατι πολυ περιπλοκο.

Ναι εχω δει. Οταν ξεκινησα να παιρνω το tecfidera η τιμη που εγραφε πανω ηταν στα 2000+ ευρω. Το τελευταιο κουτι που πηρα εγραφε καπου στα 1400+ ευρω. Τωρα απ'οσο ξερω εχει πεσει στα 1000+ ευρω.
"δεν ξερω γιατι επεσε η τιμη αλλα μυριζομαι συμφεροντα"
Αποκλειεται να επεσε η τιμη του γιατι βελτιωθηκε ο τροπος παρασκευης του; Γνωριζουμε τι συνεβει; Γιατι πρεπει πρωτα να πηγαινουμε στην συνομωσιολογια;

Δεν ειμαι ουτε εγω γιατρος ή βιολογος, οπως ολοι στη βαρκα μας. Και δεν χρειαζεται να γινουμε κιολας. Αυτο δεν σημαινει οτι δεν πρεπει να σεβομαστε αυτους που ειναι και να δινουμε βαρος σε αυτα που εχουν να πουν. Οχι να τα ακολουθουμε τυφλα, να δινουμε βαρος.

Και στην τελικη, στο ονομα της ελπιδας γινονται τα χειροτερα λαθη. Γιατι καταληγουμε να ακολουθησουμε τον καθε τυχοδιωκτη γιατι μας ταισε κουτοχορτο. Δεν μας αρεσε ή δεν μας εφτανε αυτο που ειχε να δωσει ο γιατρος και καταφυγαμε σε οτι αλλο βρικαμε μπροστα μας.

υ.γ. ασε με γιατι ηταν η τελευταια... τελειωσε και δεν εχω αλλη! αντε μετα να μην εχεις τα νευρα σου!!! :ka_boom: :ka_boom: :ka_boom: :ka_boom: :ka_boom: :ka_boom:

Άβαταρ μέλους
κώστας
Δημοσιεύσεις: 7762
Εγγραφή: Δευ Μαρ 20, 2017 1:05 pm
Τοποθεσία: Νέα Κηφισιά https://kostas-tzouflas2.webnode.gr/
Επικοινωνία:

Re: Fampyra

Δημοσίευση από κώστας » Παρ Σεπ 21, 2018 7:09 pm

@onion20@
και όταν βρεις βυσινάδα, εδώ είμαστε!


Υγ. Η δυσπιστία και καχυποψία μου, μάλλον απορρέουν από το γεγονός πως ό,τι κι΄ αν έχω πάρει (λίγα βέβαια πράγματα ομολογουμένως), δεν με βοήθησαν καθόλου, ούτε τουλάχιστον κατάφεραν να φρενάρουν τη λυσσαλαία εξέλιξη της καριολάιν!
Η μεγαλύτερη ηθική ικανοποίηση, είναι να βλέπεις τη φωτεινότητα που βγάζει ένα ευχαριστημένο πρόσωπο και να ξέρεις ότι κι΄ εσύ έχεις συμβάλλει σ΄ αυτό.

Βίκυ
Δημοσιεύσεις: 1390
Εγγραφή: Τετ Μαρ 15, 2017 9:35 pm

Re: Fampyra

Δημοσίευση από Βίκυ » Παρ Σεπ 21, 2018 9:42 pm

Έφτασε η βυσσιναδα :grin:
Συνημμένα
images (1).jpeg
images (1).jpeg (7.16 KiB) Προβλήθηκε 4351 φορές
Η ζωή...ειναι ωραία!!!

Άβαταρ μέλους
Ντιανα
Site Admin
Δημοσιεύσεις: 3003
Εγγραφή: Παρ Μαρ 10, 2017 8:22 pm
Τοποθεσία: στην ♥ της Ελλαδας

Re: Fampyra

Δημοσίευση από Ντιανα » Σάβ Σεπ 22, 2018 3:05 pm

Εγω παντως, το ξεκινησα χθες βραδυ... :nose_pick:
Αμα δω κατι θα ενημερωσω! :have_a_nice_day:
Κι αν δεν δω κατι, παλι θα ενημερωσω :have_a_nice_day:
Μ' αυτα και μ' αυτα θελω κι εγω βυσσιναδα...κερνα Βικυ... :grin:
if you can't fly, then run.
if you can't run, then walk.
if you can't walk, then crawl.
but whatever you do, you have to keep moving forward

Βίκυ
Δημοσιεύσεις: 1390
Εγγραφή: Τετ Μαρ 15, 2017 9:35 pm

Re: Fampyra

Δημοσίευση από Βίκυ » Κυρ Σεπ 23, 2018 12:29 pm

Καλή αρχή Ντιανα και καλή.... τύχη. Φιλί
Βυσσιναδα θέλει το κορίτσι;
Εφτασεεεεεεεε @onion29@
Η ζωή...ειναι ωραία!!!

Απάντηση

Μέλη σε σύνδεση

Μέλη σε αυτήν τη Δ. Συζήτηση: Δεν υπάρχουν εγγεγραμμένα μέλη και 1 επισκέπτης