Το σύμπτωμα της κόπωσης στην Πολλαπλή Σκλήρυνση

[Ντιανα]

Ένα από τα συνηθέστερα και πιο συχνά συμπτώματα της σκλήρυνσης είναι η επίμονη κούραση και η έλλειψη ενέργειας.

Τι εννοούμε όταν λέμε κόπωση;
Η κόπωση είναι ένα αίσθημα γενικής αδυναμίας συνοδευόμενο από επιτακτική ανάγκη για ξεκούραση και που μπορεί συγχρόνως να συνοδεύεται από την αίσθηση χειροτέρευσης και των άλλων συμπτωμάτων, όπως της ομιλίας, του συντονισμού ή της δυσκαμψίας.
Μερικοί άνθρωποι αισθάνονται κουρασμένοι κάποιες ώρες της ημέρας, συνήθως το απόγευμα, ενώ άλλοι αισθάνονται συνέχεια. Άλλοι αναφέρουν ότι κουράζονται μετά από την παραμικρή σωματική άσκηση, ενώ άλλοι από το στρες. Όπως όλα τα συμπτώματα της ΠΣ, η κόπωση έχει διαφορετική μορφή σε καθε άνθρωπο, και φυσικά κόπωση αισθάνονται όλοι οι άνθρωποι ανεξαρτήτως σκλήρυνσης, όμως τα πράγματα είναι διαφορετικά στους πάσχοντες από σκλήρυνση.
Η κόπωση που αισθάνονται οι πάσχοντες από σκλήρυνση επηρεάζει τόσο τους μυς όσο και το νευρικό σύστημα. Η κόπωση της Π.Σ. έρχεται γρηγορότερα, κρατάει περισσότερο και απαιτεί περισσότερη ώρα ξεκούρασης από την κοινή κούραση. Συχνά εμφανίζεται χωρίς να υπάρχει ιδιαίτερος λόγος ή μετά από κάποια ήρεμη δραστηριότητα. Καμιά φορά μετά από σύντομης διάρκειας περπάτημα, διάβασμα, γράψιμο, αισθανόμαστε την ανάγκη για ξεκούραση.
Η κόπωση αντιμετωπίζεται. Για να την αντιμετωπίσουμε όμως πρέπει να καταλάβουμε τη φύση της και είναι μέρος της γνώσης που πρέπει να έχουμε για την πάθηση. Επίσης, είναι επιτακτική ανάγκη να καταλάβουν το θέμα αυτό η οικογένειά μας και οι εργοδότες μας, για την αποφυγή παρεξηγήσεων και για να μπορέσουν να μας βοηθήσουν να κάνουμε τις απαραίτητες προσαρμογές στη ζωή μας.

Τι προκαλεί την κόπωση;
Τα αίτια που την προκαλούν δεν είναι γνωστα, υπάρχουν όμως μερικοί παράγοντες που συνηγορούν στην κόπωση:
Δεν γνωρίζουμε τι προκαλεί την σκλήρυνση, αλλά ξέρουμε ότι υπάρχει μια δυσκολία στη μετάδοση των μηνυμάτων κατά μήκος των νεύρων που έχουν υποστεί βλάβη. Ετσι, η ένταση της μετάδοσης των μηνυμάτων είναι πολύ μειωμένη, πράγμα που προκαλεί αίσθημα κούρασης και αδυναμίας που επιδρά τόσο στα κινητήρια όσο και στα αισθητήρια νεύρα. Η κόπωση των κινητήριων νεύρων μπορεί να φέρει αδυναμία, ένα αίσθημα βάρους στους μυς, έλλειψη συντονισμού και τρόμο. Η κόπωση των αισθητήριων νεύρων της όρασης, της γεύσης της οσμής, της ακοής και της αφής μπορεί να προκαλέσει προβλήματα σε μία ή περισσότερες αισθήσεις.
Η κούραση μπορεί να εμφανιστεί μετά από κοπιαστική προσπάθεια, αλλά και άλλοι παράγοντες συνηγορούν, όπως ένα βαρύ γεύμα, το κάπνισμα ή ποτό, η αύξηση της σωματικής θερμοκρασίας (π.χ. μετά από ένα ζεστό μπάνιο ή ηλιοθεραπεία). Αλλά και ο πυρετός μπορεί να μας φέρει τα ίδια συμπτώματα. Όταν ανεβαίνει η θερμοκρασία του σώματος, υπάρχει μεγαλύτερη πιθανότητα οι δυσλειτουργικοί ιστοί των νεύρων να μην μπορέσουν να φέρουν σε πέρας τη διέγερση. Η θερμοκρασία του σώματος μπορεί να παρουσιάσει διακύμανση μεχρι και έναν βαθμό κελσίου κατά τη διάρκεια της ημέρας, με τη χαμηλότερη στις 2-3 το πρωί και τη μεγαλύτερη το απόγευμα.

Ποια είναι τα κυριότερα προβλήματα που σχετίζονται με την κόπωση;
Η κόπωση μπορεί να προκαλέσει πολλά προβλήματα, που μπορεί να επηρεάσουν την οικογενειακή, επαγγελματική και κοινωνική μας ζωή. Τα σωματικά προβλήματα είναι τα πιο εμφανή στην αρχή, αλλά η κόπωση μπορεί να δημιουργήσει προβλήματα και σε άλλους τομείς της ζωής μας. Μπορεί να γίνει αιτία παρεξηγήσεων τόσο από την μεριά μας (ίσως γιατί δεν κατανοούμε τελείως το πρόβλημα) αλλά και από το μέρος της οικογένειάς μας και των συνεργατών μας. Επειδή ακριβώς τα συμπτώματα της κόπωσης δεν είναι ορατά, μπορεί να γίνουν η αιτία καχυποψίας από την μεριά των άλλων και να μας θεωρούν απλώς τεμπέληδες ή ότι δεν προσπαθούμε αρκετά ή οτι είμαστε νευρωτικοί. Πολλές φορές δημιουργούνται ψυχολογικά προβλήματα γιατί δεν έχει γίνει έγκαιρα η διάγνωση.
Επειδή τα συμπτώματα της κόπωσης είναι δύσκολο να ερμηνευθούν, μπορεί λανθασμένα να θεωρηθούν ως κατάθλιψη. Πολλές φορές πριν γίνει η διάγνωση για σκλήρυνση, μας χαρακτηρίζουν ανθρώπους με ψυχολογικά προβλήματα. Υπάρχει περίπτωση τα συμπτώματα της σκλήρυνσης να μην προχωρήσουν ποτέ πέρα από το αίσθημα της κούρασης ή της θαμπής όρασης και έτσι να μη γίνει ποτέ διάγνωση της πάθησης. Ακόμη κι αν έχει γίνει διάγνωση, είναι δύσκολο οι γιατροί, ειδικά οι παθολόγοι ή και οι νευρολόγοι ακομα, που δεν βλέπουν ομως πάσχοντες από σκλήρυνση, να κατανοήσουν τα συμπτώματα που έχουμε και που δεν ανιχνεύονται στην σωματική εξέταση.

Η αντιμετώπιση της κόπωσης
Για να απαλύνουμε την επιδραση της κόπωσης, το πιο σπουδαίο πράγμα είναι να συνειδητοποιήσουμε ότι η κόπωση είναι αναπόσπαστο κομμάτι της σκλήρυνσης. Αντιμετωπίζω την κόπωση σημαίνει βρίσκω τρόπους να ζω με το πρόβλημα έτσι ώστε να μειώσω την επίδρασή του στη ζωή μου.
1) Βάζω προτεραιότητες
Αυτή είναι η πρώτη απόφαση που πρέπει να πάρουμε για να μειώσουμε την κόπωση και τις συνέπειές της. Επομένως πρέπει να αποφασίσουμε τι έχει μεγαλύτερη αξία για μας. Μπορεί αυτό να είναι η δουλειά μας παρόλο που είναι απαιτητική. Αυτό σημαίνει ότι πρέπει να αφήσουμε κάτι άλλο δευτερεύον, όπως για παράδειγμα τις νυχτερινές εξόδους μέσα στην εβδομάδα.
2) Βρίσκω τη σωστή ισορροπία μεταξύ δραστηριότητας και ξεκούρασης
Μέτρο είναι η λέξη-κλειδί ώστε να μην υπερβάλλουμε αλλά ούτε να παραιτηθούμε. Πρέπει να καθιερώσουμε μια ρουτίνα δουλειάς, κοινωνικών επαφών και βραδινών εξόδων, ώστε να μην πέφτουν όλα μαζί. Αυτό δεν είναι πάντα εφικτό, όμως τις συνέπειες της κόπωσης θα τις υποστούμε μόνο εμείς.
3) Πειραματίζομαι ώσπου να βρω τη ρουτίνα που ταιριάζει σε μένα και στον τρόπο ζωής μου.
Για παραδειγμα αν βλέπουμε ότι η κόπωση επιδρά πάνω μας αργά το απόγευμα, ξεκουραζομαστε λίγο τότε.
4) Εκμεταλλεύομαι στο έπακρο τα αποθέματα ενέργειας που διαθέτω
Αυτό σημαίνει ότι βρίσκω τρόπους και τεχνικές που να μου επιτρέπουν να κάνω αυτό που θέλω με τη λιγότερη δυνατή σπατάλη ενέργειας. Αυτό μπορεί να σημαίνει και καινούρια θεώρηση της ζωής μας, όπως αλλαγή ρόλων μέσα στην οικογένεια κλπ.
5) Ψυχαγωγούμαι
Εδώ το μυστικό είναι να βρούμε ψυχαγωγικές δραστηριότητες που ελαχιστοποιούν την κόπωση και ταυτόχρονα παρέχουν άσκηση και ευχαρίστηση.
6) Είναι ανάγκη να μάθουμε να χαλαρώνουμε τελείως, είτε με τη βοήθεια της μουσικής, είτε με ασκήσεις χαλάρωσης, αδειάζοντας το μυαλό μας από δυσάρεστες σκέψεις.

Πηγή http://onmed.gr/ygeia/story/356710/to-s ... ata-plakas

[Ντιανα]

Καθως εγραφα το παραπανω, περνουσε η ζωη σαν ταινια μπροστα στα ματια μου. Δεν ξερω για σας, αλλα εμενα με καταβαλλει πολυ η κουραση
Οταν περπατουσα, συχνα εψαχνα καπου να καθησω να ξεκουραστω. Μετα υιοθετησα τα στρωτα και αθλητικα παπουτσια και βοηθησαν αρκετα. Προσαρμοσα και το ντυσιμο σε νεο στυλακι να ταιριαζει με το παπουτσι
Μετα αρχισα να χρησιμοποιω πιο πολυ το ποδηλατο για να διανυω μεγαλες αποστασεις, και οταν περπατουσα με βοηθουσε να στηριζομαι κιολας
Οι δουλειες του σπιτιου....πφφφφ, μεγαλη κουραση! Αρχισα να τις μοιραζω μεσα στην εβδομαδα, τι θα κανω την καθε μερα και τα περισσοτερα να γινονται πριν το απογευμα, γιατι τοτε τα αποθεματα ενεργειας τελειωναν.
Η κοπωση ηταν και ενα προβλημα που επρεπε να εξηγησω και στους γυρω μου. Γιατι το σπιτι δεν ηταν παντα στην εντελεια, γιατι δεν μπορεσα να μαγειρεψω σημερα, γιατι δεν θα βγω εξω με την παρεα. Μεχρι να "καταλαβουν" πηρε χρονο. Και ειναι δυσκολο να εξηγεις οτι δεν βαριεσαι αλλα απλως σημερα δεν εχεις αντοχη ή νοιωθεις αδυναμια για να κανεις αυτο ή εκεινο. Ακομα και τωρα, μετα απο τοσα χρονια εκπαιδευσης των γυρω μου στο θεμα της κοπωσης, δεν φαινεται να μπορουν παντα να το αντιλαμβανονται, οχι τοσο η οικογενεια, αλλα οι λιγο πιο εξω, στενοι συγγενεις και φιλοι.
Το βλεπω και στην γυμναστικη ή στις φυσικοθεραπειες αυτο. Οταν κατα διαστηματα υπερβαλλω, η κοπωση με εκδικειται, οι μυες μου τρεμουν και τελικα χρειαζομαι περισσοτερο χρονο να συνερθω-ξεκουραστω, απο ο,τι αν ακολουθουσα ενα πιο χαλαρο προγραμμα.
Και τελικα διαπιστωνω οτι το πιο βασικο μου προβλημα ειναι το μετρο....δεν εχω!
Αυτο χρειαζεται δουλεια!

[Ντιανα]

Διακρανιακή διέγερση μειώνει την κόπωση στην Π.Σ.

Τα άτομα με σκλήρυνση που υποβλήθηκαν σε μη επεμβατική μορφή ηλεκτρικής εγκεφαλικής διέγερσης, παρουσίασαν σημαντική μείωση στην κόπωση, σύμφωνα με νεα έρευνα του Κέντρου Φροντίδας MS στο NYU Langone Health. Σε σύγκριση με τους ασθενείς που ήταν εγγεγραμμένοι σε ένα σκέλος εικονικού φαρμάκου της μελέτης, εκείνοι που έλαβαν διακρανιακή διέγερση συνεχούς ρεύματος ή tDCS, βρέθηκαν να έχουν περίπου μια πτώση έξι σημείων σε μια κλίμακα 32 σημείων που μετρά τη βαρύτητα της κόπωσης, σύμφωνα με τα ευρήματα που δημοσιεύτηκαν πρόσφατα στο ιατρικό περιοδικό Journal of Multiple Sklerosis.
Επειδή η κόπωση είναι ένα κοινό ενόχλημα της ΠΣ και δεν υπάρχουν αποτελεσματικές θεραπείες για την αντιμετώπισή της, οι ερευνητές ενθαρρύνονται από τα ευρήματά τους και σημειώνουν ότι θα μπορούσαν να υποδείξουν έναν μελλοντικό ρόλο αυτής της τεχνολογίας στην αντιμετώπιση αυτού του συγκεκριμένου συμπτώματος. Ωστόσο προειδοποιούν για την ανάγκη επικύρωσης των ευρημάτων σε μεγαλύτερες μελέτες και προειδοποιούν τα άτομα με MS να μην δοκιμάζουν την τεχνολογία tDCS έξω από ένα αυστηρό πλαίσιο έρευνας.
Δείτε περισσότερα εδω: http://healthweb.gr/2017/10/diakraniaki ... ata-plakas

[MARINA]

Μονίμως κουρασμένη...αυτό με χαρακτήριζε από τότε που άρχισα εργασία!!!μέχρι τότε, μπορούσα να χτυπήσω τρίωρα και τετράωρα στα γυμναστήρια, χωρίς κανένα πρόβλημα!ντουρασελ με αποκαλούσαν στα 20 μου στο γυμναστήριο που πήγαινα!
Πού να φανταζομουν την εξέλιξη! περασμένα μεγαλεία! κάποια γιατρός μου είπε τάχα ότι αυτό συμβαίνει με τα άτομα που έχουν πρόβλημα στο θέμα της κόπωσης και πόσο φυσιολογικά επανέρχονται σε σχέση με τους υπόλοιπους και οτι ήταν ένδειξη ότι ο οργανισμός μου δεν αντιλαμβάνεται εγκαίρως ότι έχει κουραστεί, με αποτέλεσμα να συνεχίζω με φορα, να ξεπερνάω τα ορια και περαιτέρω αποτελεσμα να δυσκολεύεται πολύ μετά να επανέλθει!μάλιστα είπε πολλά τέτοια άτομα μπορεί να κάνουν ρεκόρ και να έχουν υψηλές επιδόσεις πριν εμφανισθεί το πρόβλημα!κι άλλα τέτοια...
Ο,τι κι αν είναι, τα πρώτα χρόνια που άρχισα να εργάζομαι σκληρά και υπό συνθήκες άγχους κλπ, άρχισα πρώτα τις ουρολοιμώξεις... μετά που γεννησα κιολας, η κόπωση έκανε αισθητή την εμφάνιση της, αλλά δεν το καταλάβαινα!τι θέλω να πω?ας πούμε κουραζομουν και κουράζομαι παρά πολυ εύκολα στην ορθοστασία (σίδερο,μαγείρεμα).Βασικά εγώ πιο πολύ στην ορθοστασία για αρκετή ώρα ζοριζομαι, όχι στο περπάτημα.Μου έχετε να κλάψω από το ζόρι αν σταθώ για πολλή ώρα όρθια και εννοώ πχ πάνω από μία ώρα.Αλλα και πιο νωρίς, θέλω κάπου να ακουμπάω γιατί αλλιώς πονά η πλάτη μου και γενικά δυσανασχετω!Ωστοσο, τότε που άρχισαν αυτά τα συμπτώματα, ένιωθα ταυτόχρονα και ότι έχω πολλή ενέργεια να συνεχίσω να κάνω πολλά στη διάρκεια της μέρας! Δουλειά, μελέτη, νοικοκυριό, θηλασμό, ξενύχτι με το μωρό κλπ κλπ!σουπεργουμαν! και έτσι δεν ααντιληφθηκα τη "λεπτομέρεια"" ότι ζοριζομαι πιο εύκολα στο σιδέρωμα η πχ η ότι δεν αντέχω και πολύ να στέκομαι και να βαδίζω με τα ωραία μου τακούνια πια...Κατά τα άλλα από τότε που άρχισα tecfidera και παίρνω καθημερινά πολυβιταμινες και d3 και έκοψα και το καπνισμα, βελτιώθηκε το αίσθημα κόπωσης σε υπερθετικό βαθμό!νομιζα μέχρι τότε ότι έχω γίνει ξαφνικά 75 χρόνων!βεβαια ναρωτιεμαι αν θα ζω εσαεί η με βιταμίνες πια?!ομως εκείνο που με εξουθενώνει και με διαλύει είναι η εξαντληση που μου προκαλεί το στρες, η πίεση όχι η σωματική, αλλά η ψυχική, οι φωνές, τα νεύρα και οι φασαρίες, όταν συμβαίνουν, στο περιβάλλον...η έλλειψη κατανόησης!!! Γενικά η κόπωση στη σκπ είναι ΔΙΑΦΟΡΕΤΙΚΉ από κάποιον που δεν έχει σκπ!γιατί αργεί να επανέλθει ο οργανισμός...γιατί είναι κάτι παραπάνω από κόπωση, είναι εξαντληση ακόμα και με μια δύο απλές δουλειες που κανείς!και οι γύρω σε κοιτάζουν κι αναρωτιούνται! μέχρι να μάθουν περί του τι σημαίνει σκπ.Αλλα και πάλι εύκολα ξεχνιούνται...Δεν το συζητώ στη δουλειά!!! σου λέει ο άλλος, κι εγώ κουράστηκα!!! Ο.Κ!!!!λέω, ο,τι πείτε!με πειράζει όμως πολύ η έλλειψη ενσυναίσθησης!πάρα πολύ!και τελικά κι αυτό με κουράζει!και τελικά εκείνο που με ξεκουράζει ψυχικά είναι, όπως έχω ξαναπεί, η προσευχή... η συγχώρεση των άλλων...τα θετικά συναισθήματα μου δίνουν ενέργεια,ζωή!τα αρνητικά με καταβάλουν και με κάνουν να νιώθω ...τι άλλο?ΚΟΥΡΑΣΗ!

[Ντιανα]

Τουλαχιστον εδω μεσα καταλαβαινουμε ο ενας τον αλλον....
Βιοι παραλληλοι...
Προσωπικα, η ψυχικη κουραση που νοιωθω τελευταια, μια θλιψη/στεναχωρια που προσπαθω να παλεψω τους τελευταιους μηνες και δεν τα καταφερνω, με εχει επηρεασει και σωματικα, και ειμαι μονιμα κουρασμενη...
Μαρινα, ταυτιστηκα σε ολα.
Υ.Γ. δοκιμασε την καθιστη θεση στο σιδερωμα, λιγη εξασκηση στην αρχη χρειαζεται, μετα συνηθιζεις!

[Ντιανα]

Τωρα που το ξανασκεφτομαι και το μαγειρεμα γινεται απο καθιστη θεση, τουλαχιστον εγω ετσι μαγειρευω τα τελευταια πεντε χρονια...
Καποιες φορες σηκωνομαι, στεκομαι για να ανακατεψω βεβαια...
Χρειαζεται ομως πολυ δυνατα και γυμνασμενα χερια η καθιστη θεση στο μαγειρεμα.
Ριχνω ιδεες....

[MARINA]

Το σίδερο πια το χάρισα στη Μαρίκα, Ντιάνα!!!
Όσο για το μαγείρεμα, είναι πολλά που κάνω καθιστη,όπως πχ όταν καθαρίζω πατάτες, λαχανικά κ.α. Εννοείται κάνω ο,τι μπορώ να μειώσω τους παράγοντες αυτής της κόπωσης, γιατί η εργασιακή ήδη είναι υπεραρκετή!όταν έπαθα οπτική νευρίτιδα ήταν το διάστημα που το παιξα σουπερδραστηρια γουμαν και περνούσαν ΟΛΑ από το χέρι μου!!!ε πώς να μην "τα παίξει" η μηχανή!!!

[Ντιανα]

Τι προκαλει την κοπωση στην Πολλαπλη Σκληρυνση
https://www.newsitamea.gr/2018/12/17/ti ... imetopisi/