ΜΑΓΝΗΤΙΚΕΣ ΕΓΚΕΦΑΛΟΥ & ΑΥΧΕΝΑ

[Vicky84]

Καλησπέρα! Είμαι νέο μέλος, όπως λέμε, είδα φως και μπήκα : ) Έχω πολύ πρόσφατα διαγνωσθεί με σκλήρυνση αλλά, ξέρετε, εγώ νιώθω σε γενικές γραμμές καλά, αν εξαιρέσεις την κούραση, αίσθηση κραμπών στα πόδια κ πολύ μικρή αδυναμία στα χέρια... Νοσηλεύτηκα για 3 μερες με κορτιζονη, γιατι ειχα δυσαισθησια, όπως ειπαν οι γιατροί, τωρα όμως είμαι οκ. Θέλω να πω ότι δεν καταλαβαίνω, πώς να το πω, τη σοβαρότητα της νόσου σε εμένα. Υπάρχουν οι μαγνητικές να μου τη θυμίζουν. Θα μπορούσε κάποιος να μου πει γνώμη σχετική; Φωτό των μαγνητικών μου:

[Ντιανα]

Καλώς μας ήρθες Βίκυ
Είναι πολύ ευχάριστο που νιώθεις καλά και είσαι ευδιάθετη και έτσι πρέπει να είσαι είμαστε εδώ για να συζητάμε οτιδήποτε μας συμβαίνει, να ανταλλάσσουμε εμπειρίες και να στηρίζουμε ο ένας τον άλλον από ό,τι φαίνεται τα συμπτώματα σου είναι ήπια και εύχομαι έτσι να παραμείνουν.... Ο γιατρός σου σου συνέστησε κάποια αγωγή; Εκτός από το τριήμερο σχήμα κορτιζόνης, παίρνεις κάτι άλλο;
Να ξέρεις ότι η καλή ψυχολογία βοηθάει πολύ στην πάθηση μας και όπως φαίνεται εσύ έχεις και εμείς εδώ θα είμαστε να τα λέμε

[ΣοφίαΟ]

Καλώς ήρθες κι από μιαν ακόμα συνταξιδιώτισσα! Την επονομαζόμενη και "γραφομαθήτρια" λόγω του σκίτσου που επέλεξε για μένα ο συνοδοιπόρος Κώστας!!!!!
Αν και σχετικά από τους νεοφερμένους και γω, κάνα χρόνο και κάτι, σε διαβεβαιώ πως είμαστε μια σούπερ παρέα! Εδώ θα βρίσκεις απαντήσεις σε ό,τι σε απασχολεί! Έχουμε τα καλύτερα ψαχτήρια έβερ

[brazil]

Γεια σου Βίκυ!

Θα σου αναφέρω απλά πως το τι λένε οι μαγνητικές δεν συνάδει πάντα με την κλινική εικόνα. Αναγνωρίζω πως ακόμα υπάρχουν νευρολόγοι που μετράνε εστίες (εντάξει, σε εμένα πλέον δεν γίνεται τόσο που έχουν αυξηθεί ) όμως μπορεί κάποιος να έχει 2-3 εστίες και να έχει π.χ. κινητικό πρόβλημα και κάποιος άλλος που να είναι όλη η σπονδυλική στήλη απεικονιστικά "αστραφτερή" (δηλαδή να έχει αμέτρητες!) κι όμως, η κλινική εικόνα του να είναι άψογη. Ονομάζεται μάλιστα το συγκεκριμένο "κλινικο-ακτινολογικό παράδοξο" της ΣΚΠ.

Καταλαβαίνω πως μπορεί κάποιος να τρομάζει όταν βλέπει πολλές εστίες φυσικά (ειδικά οι πιο παλιά διεγνωσμένοι που μας είχαν πείσει πως υπάρχει αναλογία της μαγνητικής εικόνας με την κλινική εικόνα). Όμως είναι σημαντικό το πως νιώθεις και το αν σε επηρεάζει η πάθηση με κάποιον αρνητικό τρόπο ή όχι.

[κώστας]

Βίκυ, καλώς όρισες και από εμένα
Ίσως τα γνωρίζεις αυτά που θα πω, τα γράφω όμως όσο πιο συνοπτικά μπορώ, πιστεύοντας πως ίσως βοηθηθούν κι΄ άλλοι.
Η σκλήρυνση είναι μία πάθηση που θεωρείται πως ο ίδιος ο οργανισμός επιτίθεται στον εαυτό του, καταστρέφοντας μια ουσία που περιβάλει και προστατεύει τα νεύρα και λέγετε μυελίνη.
Όταν διαβάζουμε τα αποτελέσματα μιας μαγνητικής, η αλήθεια είναι ότι κομπλάρουμε με τα γραφόμενα επειδή δύσκολα τα καταλαβαίνουμε. Πάμε λοιπόν. Τα αναγραφόμενα Α1 – Α7 δεν είναι άλλο παρά η αρίθμηση των πρώτων 7 σπονδύλων της σπονδυλικής μας στήλης (αυχενικών). Μετά η αρίθμηση ξεκινάει με Τ. Το γαδολίνιο είναι το σκιαγραφικό (η ένεση που κάποια στιγμή κατά τη διάρκεια της μαγνητικής μας κάνουν). Από εκεί και πέρα ακολουθεί η περιγραφή των βλαβών (εστιών) που βρήκε η μαγνητική, χρησιμοποιώντας την αρίθμηση των σπονδύλων, για να γίνει αντιληπτό το σημείο στο οποίο υπάρχει ζημιά. Οι εστίες είναι ουσιαστικά οι βλάβες που περιγράφονται με διαστάσεις (διάμετρος), δίνοντας μια εικόνα της ζημιάς. Όταν μια εστία απορροφά σκιαγραφικό (στην περίπτωσή σου γαδολίνιο), σημαίνει ότι είναι ενεργή. Αν δεν απορροφά, είναι ανενεργή. Δηλαδή έχει κάνει τη ζημιά της και τώρα βρίσκεται σε ύφεση. Αυτά για την σπονδυλική. Σε ό,τι αφορά τον εγκέφαλο, πάλι εστίες περιγράφονται σε διάφορα μέρη του. Στην περίπτωσή σου, οι εστίες που έχεις και στα δύο ημισφαίρια του εγκεφάλου, είναι ανενεργές και αυτό φαίνεται από το γεγονός ότι δεν απορροφούν γαδολίνιο.
Αυτά είχα να γράψω και αν έχω κάνει κάπου λάθος (πράγμα διόλου απίθανο), ας με διορθώσει κάποιος.
Βίκυ, ελπίζω να μπορείς πλέον να αξιολογείς ευκολότερα τις μαγνητικές σου. Εμείς, πάντα εδώ είμαστε, να μοιράζεσαι, αν θέλεις, ό,τι σε απασχολεί και αν μπορούμε να βοηθήσουμε. Σου εύχομαι τα καλύτερα.

[agathan]

Καλησπέρα βικυ!

Σωστά τα είπε ο φίλος Κώστας με μία ματιά που έριξα. Θα έλεγα μόνο ότι με προβληματίζει ότι έχεις τόσες πολλές εστίες και δεν ξέρω τι μπορεί να σημαίνει.

Μπορεί να μην είναι τίποτα, αλλά για καλό και για κακό ρώτα με πιο μεγάλη επιμονή τον γιατρό σου για να μάθεις τι σημαίνουν όλα αυτά!

[κώστας]

Θα σου αναφέρω απλά πως το τι λένε οι μαγνητικές δεν συνάδει πάντα με την κλινική εικόνα.

Δώσε ιδιαίτερη βάση σε αυτό.

[Vicky84]

Γεια σας και παλι... έπειτα απο τα αποτελέσματα της παρακεντησης, τα οποια συνάδουν με αυτα των μαγνητικων, είμαι σε αναζήτηση γιατρου-αγωγης και κουρασμένη από το τρέξιμο...η κλινική μου εικονα εξακολουθεί να είναι καλη. Αυτο που παρατηρω ειναι οτι με παιρνει ο υπνος πολυ εύκολα απο το βραδακι, μια ελαχιστη μυϊκή αδυναμία στα χερια κ αστάθεια στη βαδιση που την καταλαβαίνω μονο εγω και σα να κουβαλαω πετρες σε μηρούς και γαμπες οταν φτανει το βραδακι -χωρις κ παλι να γινεται αντιληπτο στους απ' εξω. Κ ολα αυτα γίνονται πιο έντονα μετα απο μια μερα στη δουλειά με το πηγαινέλα κλπ. Καμιά ιδέα..?

[κώστας]

Τα συμπτώματα που αναφέρεις τα έχουμε βιώσει όλοι ανεξαιρέτως! Επειδή έχεις βγει στον πηγαιμό για την Ιθάκη (εύρεση γιατρού) και για να μην είναι ο δρόμος σου μακρύς, λάβε υπόψη τα ακόλουθα.
Αν επιλέξεις νευρολόγο δημοσίου νοσοκομείου, για να τον δεις θα πρέπει να κλείνεις ραντεβού. Αυτό σημαίνει μεγάλη χρονική καθυστέρηση. Δηλαδή δεν θα τον βλέπεις όταν τον χρειάζεσαι αλλά πολλές – πολλές μέρες μετά. Εξαίρεση αποτελούσε και ίσως αποτελεί ακόμα, η νευρολογική του νοσοκομείου ΚΑΤ. Η νευρολόγος που με παρακολουθούσε μου έδινε ραντεβού την επομένη!!!!!!!!!!!!!, ή το πολύ δυο - τρεις μέρες μετά.
Αν επιλέξεις ιδιωτικό γιατρό, θα τον βλέπεις όποτε τον χρειάζεσαι πληρώνοντας φυσικά, αλλά IΣΩΣ χρειαστεί κάποιος πειραματισμός, αλλάζοντας νευρολόγους μέχρι να καταλήξεις στον “καλό” που θα σου εμπνεύσει εμπιστοσύνη και θα νοιώσεις σιγουριά μαζί του.
Δυστυχώς την εμπειρία αυτής της κρίσης, την αποκτάς με τον χρόνο όσο βιώνεις την πάθηση και μαθαίνεις καλύτερα τα τερτίπια της.
Σου εύχομαι το καλύτερο.

Υγ. Δεν σημαίνει ότι ο νευρολόγος του Δημοσίου νοσοκομείου θα είναι καλός με την πρώτη επιλογή. Ισχύει ό,τι και με τον ιδιωτικό γιατρό. Απλά στο Δημόσιο νοσοκομείο δεν πληρώνεις.

[Vicky84]

Να 'μαι και παλι, να σας ευχαριστήσω παιδιά πολύ για τις απαντήσεις κατ' αρχας, ηταν πολυ κατατοπιστικες : ) Λοιπόν, στην αναζήτηση νευρολογου-αγωγης, εκει οπου εχω ηδη παει, μου έχουν προτείνει διαφορετικες επιλογές αγωγων χαχαχ. Εως τωρα έχουν αναφερθεί τα: gilenya, avonex, copaxone κ tecfidera. Μάλιστα, ο γιατρός που πηγα σήμερα μου ειπε οτι η εικονα που δίνουν οι μαγνητικές δεν συνάδει με την κλινική μου εικονα η οποία είναι καλή, αυτο που είπε η brazil δλδ. Και οτι εχω εστιες ανενεργες στον εγκέφαλο και ενεργες στον αυχένα, οπως εξηγησε ο κωστας. Είπε επίσης οτι παραμονεύει στη γωνια η σκλήρυνση και οτι πρέπει να μπω σε αγωγη σύντομα για να μην εχω καμια έκπληξη. Πολυ ωραια ως τωρα...#νοτ. Με ανησυχούν οι παρενέργειες των αγωγών γενικά διότι εχω ηδη μια λοιμωξη να με ταλαιπωρει η οποία θα κρατήσει για κάποιους μηνες.