Σκλήρυνση κατά πλάκας: 8 στους 10 ασθενείς ντρέπονται για τα συμπτώματά τους

[Ντιανα]

Νέα δημοσκόπηση αποκαλύπτει πώς νιώθουν οι ασθενείς για την πάθησή τους. Ποια συμπτώματα τους ενοχλούν.
Οι περισσότεροι ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας ντρέπονται για ορισμένα από τα συμπτώματά τους και πολλοί αποφεύγουν να μιλούν γι’ αυτά με τους δικούς τους ανθρώπους ή ακόμα και με τους γιατρούς, αναφέρουν επιστήμονες από τη Βρετανία.

Το 85% των ασθενών που συμμετείχαν σε σχετική δημοσκόπηση είπαν ότι έχουν ένα ή περισσότερα συμπτώματα για τα οποία ντρέπονται. Το 59% είπαν ότι ντρέπονται για τα ουρολογικά προβλήματα που αντιμετωπίζουν. Περισσότεροι από ένας στους τέσσερις (το 27%) είπαν ότι αισθάνονται άσχημα επειδή έχουν σεξουαλική δυσλειτουργία.

Λίγο λιγότεροι από τους μισούς (το 48%) είπαν ότι τους προκαλούν αισθήματα ντροπής τα κινητικά συμπτώματά τους, όπως η αστάθεια κατά τη βάδιση.


Τα συναισθήματα αυτά έχουν ως συνέπεια το 38% των ασθενών να αποφεύγουν να ζητούν βοήθεια από τους γιατρούς τους για να τα αντιμετωπίσουν. Το 22%, εξ άλλου, τα κρύβουν από το ταίρι τους.

Το πρόβλημα που διστάζουν περισσότερο να συζητήσουν οι πάσχοντες, ακόμα και με τους γιατρούς τους, είναι η σεξουαλική δυσλειτουργία. Το 49% των συμμετεχόντων είπαν ότι δεν θα ένιωθαν άνετα να μιλήσουν με έναν επαγγελματία υγείας γι’ αυτήν.


Τα ευρήματα αυτά δόθηκαν στη δημοσιότητα με αφορμή ενημερωτική εκστρατεία για την πολλαπλή σκλήρυνση, όπως είναι η σύγχρονη ονομασία της σκληρύνσεως κατά πλάκας, που αρχίζει στη Βρετανία. Την πραγματοποιούν από κοινού μη κερδοσκοπικοί οργανισμοί, με επικεφαλής την βρετανική Εταιρεία για την Σκλήρυνση κατά Πλάκας (MS Society). Στη δημοσκόπηση συμμετείχαν 1.400 ασθενείς.

«Μιλάω με πολλούς ασθενείς που ζουν με πολλαπλή σκλήρυνση και κατανοώ τη δυσκολία που αντιμετωπίζουν να συζητήσουν με τον γιατρό τους ευαίσθητα ιατρικά θέματα. Ωστόσο μιλώντας γι’ αυτά μπορεί να αποτρέψουν την επιδείνωσή τους, διότι θα έχουν τη δυνατότητα να λάβουν θεραπεία», δήλωσε η Dr. Panna Muqit, οικογενειακή ιατρός και λέκτορας στο Πανεπιστήμιο St Andrews.

Και πρόσθεσε: «Είναι σημαντικό να θυμούνται οι ασθενείς ότι δεν είναι μόνοι. Τους ενθαρρύνω να έρχονται σε επαφή με άλλους πάσχοντες που βιώνουν τα ίδια συμπτώματα, μέσω των ομάδων στήριξης για ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση».

Τι συμπτώματα προκαλεί
Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μία αυτοάνοση νόσος, που προσβάλλει τον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό. Προκαλείται από την λανθασμένη επίθεση του ανοσοποιητικού του ασθενούς στο προστατευτικό περίβλημα (λέγεται μυελίνη ουσία) των νευρικών ινών του σώματος. Η νόσος μπορεί να προκαλεί ποικίλα συμπτώματα, που διαφέρουν από ασθενή σε ασθενή. Στις πιθανές εκδηλώσεις της συμπεριλαμβάνονται:

Κόπωση
Μουδιάσματα και «μυρμηγκιάσματα»
Απώλεια ισορροπίας ή ζάλη
Δυσκαμψία ή σπασμοί
Τρόμος (τρέμουλο)
Πόνος
Διαταραχές ούρησης και κένωσης του εντέρου
Οφθαλμολογικά συμπτώματα
Διαταραχές μνήμης και σκέψης

Πηγή:iatropedia.gr

[κώστας]

Και πρόσθεσε: «Είναι σημαντικό να θυμούνται οι ασθενείς ότι δεν είναι μόνοι. Τους ενθαρρύνω να έρχονται σε επαφή με άλλους πάσχοντες που βιώνουν τα ίδια συμπτώματα, μέσω των ομάδων στήριξης για ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση».

Επειδή έχουν γίνει πολύ της μόδας οι ομάδες στήριξης ερωτώ. Άντε να συμμετάσχω σε μια τέτοια ομάδα. Πως θα βοηθηθώ;! Απλά βλέποντας κι΄ άλλους με τα ίδια προβλήματα και θα πάρω κουράγιο;! Ή από τις νουθεσίες τύπου «Δείχνουμε θέληση και αντιμετωπίζουμε τη ζωή με δύναμη και θάρρος ό,τι και να μας συμβεί».
Κύριοι, το πρόβλημά μου είναι ότι διαφέρω από άποψη υγείας από τους φυσιολογικούς ανθρώπους.
Κι΄ αυτό δεν μπορείτε να το αλλάξετε ό,τι κι΄ αν μου πείτε, ό,τι κι΄ αν κάνετε!!!

[Ντιανα]

Το θέμα είναι Κώστα μου, ότι όλοι μας διαφέρουμε από τους υγιεις ανθρώπους και αυτό δεν αλλάζει για κανέναν μας όμως αν το δούμε και διαφορετικά και εδώ μέσα στο φόρουμ μας, και εμείς δεν είμαστε μία ομάδα στήριξης; Δεν λέμε το προβλήματα μας; Δεν ανταλλάσσουμε εμπειρίες; Δεν βοηθάμε ο ένας τον άλλον; Εμένα τουλάχιστον αυτό εδώ το forum με στηρίζει από την πρώτη στιγμή που δημιουργήθηκε και δεν ξέρω αν θα άντεχα χωρίς όλους εσάς εδώ, εσάς που με καταλαβαίνετε και με νιώθετε, όπως και εγώ εσάς... Έτσι δεν νιώθω μόνη και κανείς μας δεν είναι μόνος εδώ μέσα... Για μένα είστε μία οικογένεια με κοινά προβλήματα, ίδιες ελπίδες και ανησυχίες και στόχους... Είμαστε όλοι μαζί σε αυτό και πάντα θα στηρίζουμε ο ένας τον άλλον

[brazil]

Είναι όντως παρηγοριά να τα συζητάμε. Ακόμα και που δεν υποχωρούν με το να τα λέμε, δεν νιώθουμε τόσο τη μοναξιά, τον αποκλεισμό που συχνά συνοδεύει τα συμπτώματα.

... Έτσι δεν νιώθω μόνη και κανείς μας δεν είναι μόνος εδώ μέσα... Για μένα είστε μία οικογένεια με κοινά προβλήματα, ίδιες ελπίδες και ανησυχίες και στόχους... Είμαστε όλοι μαζί σε αυτό και πάντα θα στηρίζουμε ο ένας τον άλλον

Ντιάνα μεγάλο φιλί

[κώστας]

Ούτε κουβέντα για το forum. Συμφωνώ και επαυξάνω. Είναι η καλύτερη ομάδα στήριξης-οικογένεια που υπάρχει!

[brazil]

Ούτε κουβέντα για το forum. Συμφωνώ και επαυξάνω. Είναι η καλύτερη ομάδα στήριξης-οικογένεια που υπάρχει!

[ΣοφίαΟ]

Το φόρουμ είναι η ψυχή μας!!!

[Ντιανα]

Χαίρομαι που σκεφτόμαστε όλοι με τον ίδιο τρόπο
Ανταποδίδω το φιλί brazil φιλιά σε όλους