Ο συναισθηματικός κόσμος της Σκλήρυνσης

[agathan]

Ίσως μια από τις δυσκολότερες πλευρές της ζωής με την σκλήρυνση, είναι ο συναισθηματικός κόσμος και οι σχέσεις με τους άλλους, ειδικότερα μια συντροφική σχέση.

Για να δώσω την σωστή βάση, η ίδια η πάθηση είναι ένα μυστήριο για όλους μας, που επηρεάζει από μόνη της τις συναισθηματικές αντιδράσεις μας… και μαζί με όλη αυτή την δυσνόητη, ψυχοφθόρα και εξαντλητική κατάσταση, καλούμαστε να κρατήσουμε μια ισορροπία και με την κοινωνική ζωή μας.
Θα έλεγα πως ενώ βρίσκεσαι αλυσοδεμένος, σου ζητάνε να παλέψεις και με την λερναία ύδρα. Θα προσπαθήσω να μιλήσω για κάποια από τα “κεφάλια” της, αλλά είμαι σίγουρος ότι δεν θα τα πω όλα.

Σίγουρα μία πτυχή είναι οι φιλικές σχέσεις. Ίσως σου δείξουν κατανόηση, ίσως όχι. Όμως βρίσκεσαι σε αυτή την δύσκολη κατάσταση να θέλεις να ακολουθήσεις, να θέλεις να συμμετέχεις, να θέλεις να βρεθείς μαζί τους αλλά το σώμα σου δεν σου το επιτρέπει.
Και όσο περνά ο καιρός, αρχίζεις και μένεις πίσω και αποξενώνεσαι. Σίγουρα μπαίνεις σε μία διαδικασία που δεν τα καταφέρνεις, οπότε άθελα όλων σας απομακρύνεσαι, και όσο απομακρύνεσαι τόσο λιγότερο πιστεύεις ότι μπορείς να τα καταφέρεις. Από ένα σημείο και μετά, έχεις πείσει τον εαυτό σου ότι έτσι έχουν τα πράγματα και αν προσπαθήσει η άλλη μεριά να σε προσεγγίσει, το θεωρείς μάταιο.
Ακόμα και στην περίπτωση που κάποιοι δείχνουν κατανόηση, η σχέση σας δεν θα ξεφύγει από το παραπάνω.
Και όσο περνά ο καιρός, δεν περιμένεις κάτι. Ακόμα και ένα νέο άνθρωπο να γνωρίσεις, κρατάς την σχέση σου σε κάτι επιφανειακό γιατί είσαι πεπεισμένος ότι αν αφήσεις να έρθετε πιο κοντά, θα απογοητευτείτε και οι δύο.

Στις συντροφικές σχέσεις τα πράγματα είναι πιο δύσκολα.
Ας πω πρώτα μία ιστορία που μου είχαν πει κάποτε. Ήταν ένα ζευγάρι και η γυναίκα παρουσίασε κάποιες δυσκολίες και κατέληξε σε νευρολόγο. Αφού πέρασαν αρκετά με τις εξετάσεις, κατέληξαν να έχουν πάει μαζί στον γιατρό, που τους ανακοίνωσε ότι η γυναίκα είχε σκλήρυνση. Σίγουρα θα ήταν μία δύσκολη στιγμή και για τους δύο. Γυρνώντας λοιπόν στο σπίτι, ο άντρας που οδηγούσε το αυτοκίνητο, της είπε να ανεβεί στο σπίτι και θα πάει να παρκάρει. Η γυναίκα ανέβηκε… και ο άνδρας έφυγε και δεν γύρισε ποτέ.
Πριν πάρα πολύ καιρό, είχα διαβάσει ότι το 50% των σχέσεων διαλύονται αφού έρθει η διάγνωση. Κάτι που μπορεί να είναι καταστροφικό για την ψυχολογία κάποιου. Ενώ έχει να αντιμετωπίσει όλο αυτό, χάνει και αυτόν/ην που πίστευε ότι μπορεί να στηριχτεί.
Σίγουρα αν το δούμε από μία απόσταση, καλύτερα που έληξε η σχέση αυτή. Για το ίδιο το άτομο μάλλον είναι ένα γεγονός που δεν θα ξεπεράσει εύκολα.

Έχει σημασία βέβαια το πότε ξεκίνησε αυτή η σχέση, και πότε ήρθε χρονικά η διάγνωση.
Αν έχεις τον/την σύντροφο για αρκετά χρόνια πριν την διάγνωση (πχ 5-6 χρόνια), θα είναι αρκετά πιο δύσκολο να “σπάσει” αυτό που έχετε χτίσει. Σε αυτή την περίπτωση, αν χαλάσει, θα είναι αποκαρδιωτικό.
Αν είναι μαζί για κάποιο σύντομο διάστημα (πχ 1 χρόνο), είναι αρκετά πιο πιθανό να τελειώσει η σχέση εκεί.
Τώρα στην περίπτωση που είναι ελεύθερος και έρχεται η διάγνωση, υπάρχει μετά ένας δισταγμός. Πως θα μπεις ακριβώς σε μία σχέση; Πως θα εξηγήσεις σε έναν/μια άγνωστο/η τι σου συμβαίνει (αν είναι αρκετά αόρατη η πάθηση); Γιατί να δείξει την οποιαδήποτε κατανόηση; Η κατάσταση σου δεν σου επιτρέπει διάφορα πράγματα, πως θα ακολουθήσεις στο οτιδήποτε θα ήθελε να κάνετε μαζί; Ακόμα και αν ξεπεράσεις πολλά από αυτά, ζεις με την αμφιβολία αν θα σε αφήσει.

Είτε σε σχέση, είτε όχι, σε κάθε σου δυσκολία θα νιώσεις ότι τον/ην δυσκολεύεις. Με αποτέλεσμα να καταβάλεις τον εαυτό σου. Νιώθεις “χαλασμένος”, το πιο πιθανό δεν σε θέλεις εσύ ο ίδιος… γιατί να σε θέλει κάποιος άλλος; Περνάει ο καιρός και αρχίζεις να απευαισθητοποιείσαι. Να αδιαφορείς για τον εαυτό σου και τα περισσότερα που σου συμβαίνουν.

Κοιτάζοντας το από άλλο πρίσμα, τα βασικότερα στοιχεία μίας σχέσης είναι: σεβασμός, εμπιστοσύνη, επικοινωνία.
Μπορείς και τα τρία να τα ισοπεδώσεις στην κατάσταση που βρίσκεσαι.
Σεβασμός; Δεν σέβεσαι και πολύ τον εαυτό σου, γιατί να σε σεβαστεί κάποιος άλλος;
Εμπιστοσύνη; Δεν έχεις καμία εμπιστοσύνη στο σώμα σου, ίσως και στο μυαλό σου. Δεν μπορείς να δεχτείς ότι θα αφήσεις κάποιον άλλο να σε εμπιστευτεί
Επικοινωνία; Δεν ξέρεις πως να εξηγήσεις τι σου συμβαίνει. Αυτή την στιγμή έχεις brain fog, ms hug, σπαστικότητα στο πόδι, πονάς για τον οποιοδήποτε λόγο… στενεύουν τα χρονικά περιθώρια για το πότε θα έχει την ευκαιρία να σου μιλήσει.

[Ντιανα]

Ωραίο και δύσκολο θέμα άνοιξες Άγγελε...
Θα μιλήσω με βάση όσα είδα και βίωσα και ακόμα βιώνω και δεν είναι μόνο προσωπικά...
Περίπτωση 1η) φίλος και συμπάσχων γνώρισε την κοπέλα του ενώ ήταν ήδη σε αμαξίδιο...την οποία γνώρισα προσωπικά όταν ήρθαν εδώ στο κέντρο αποκατάστασης.... Μία πολύ όμορφη σχέση με αλληλοσεβασμό, κατανόηση και πολλή αγάπη.
Περίπτωση 2η) στο προηγούμενο κέντρο που ήμουν ένα παληκάρι είχε έρθει και έκανε φυσικοθεραπείες και ενώ ήταν σε αμαξίδιο ερωτεύτηκαν με την νοσηλεύτρια του και η σχέση τους κατέληξε σε γάμο...
Περίπτωση 3η) η δική μου... Εμφανίστηκε η σκληρυνση όταν ακόμα είχα σχέση με τον μέλλοντα άντρα μου αλλά η επίσημη διάγνωση έγινε 10 χρόνια μετά το γάμο... Είμαι τυχερή γιατί έχω έναν εξαίρετο άνθρωπο που στάθηκε και στέκεται δίπλα μου και στα παιδιά μας αγόγγυστα με περισσή αγάπη..
Βέβαια αυτές κι άλλες είναι οι θετικές περιπτώσεις... που ως φύσει αισιόδοξο και θετικό άτομο παρέθεσα πρώτες...
Έχω δει βέβαια εδώ μέσα ζευγάρια να χωρίζουν όταν ο ένας από τους δύο καταλήγει σε αμαξίδιο είτε από ατύχημα είτε απο σκλήρυνση...

Κατά την άποψή μου στις φιλικές σχέσεις τα πράγματα είναι πολύ πιο εύκολα, όταν οι φιλίες είναι αληθινές είτε κρατούν χρόνια είτε είναι πιο πρόσφατες.... Ο πραγματικός φίλος θα δεχθεί τίς αδυναμίες σου, τις ανασφάλειες σου, την κούραση σου, τους φόβους σου, τους πόνους σου και θα σταθεί δίπλα σου να σε στηρίζει... Έχω διαπιστώσει ότι αυτό που περισσότερο ενοχλεί τους γύρω μας δεν είναι η όποιας μορφής αναπηρία μας αλλά πολύ περισσότερο η γκρίνια μας, η μεμψιμοιρία μας και η κακοκεφιά μας... Η κολλητή μου φίλη δεν με εγκατέλειψε ποτέ... Σε περιόδους που δεν έβγαινα ή δεν μπορούσα να βγω, ερχόταν εκείνη σπίτι καθημερινά έστω για ένα γρήγορο καφέ... Υπάρχουν και φίλοι που θα σε εγκαταλείψουν αλλά για αυτούς δεν νοιαζόμαστε... Γιατί φαίνεται πως ήταν φίλοι μόνο στα ευχάριστα... Οι αληθινοί φίλοι είναι εκείνοι που είναι μαζί σου και στα δύσκολα και αυτοί δεν φεύγουν ποτέ...

Το ότι έχουμε μίας μορφής αναπηρία δεν σημαίνει ότι πρέπει να κλεινόμαστε στον εαυτό μας και να χτίζουμε τείχη γύρω μας αποφεύγοντας να πλησιάσουμε τους άλλους ή απομακρύνοντάς τους... Η προσωπικότητά μας, η ψυχή μας, η διάνοιά μας παραμένουν ίδια... Και αυτό βλέπει ο άλλος, ο οποιοσδήποτε άλλος που βρίσκεται απέναντί μας... Αυτό θα εκτιμήσει και όχι το βαθμό της αναπηρίας μας... Σημασία έχει και η ειλικρίνεια νομίζω εξ αρχής... πολύ σημαντική σε οποιαδήποτε μορφή σχέσης... Και είναι και θέμα αποδοχής... όσο αποδεχόμαστε αυτό που έχουμε τόσο το αποδέχονται και οι γύρω μας..
Πάνω σε αυτό θέλω να πω κάτι... Ως γνωστόν εδώ μέσα αλλά και ανάμεσα στους δικούς μου ανθρώπους, είμαι από τη φύση μου αισιόδοξος ανθρωπος... Δεν άφησα την αναπηρία μου, η οποία εξελίχθηκε σε δύσκολη μορφή, να με καταβάλει με κανένα τρόπο.... Αντίθετα, εγώ δίνω δύναμη, χαρά και αισιοδοξία στους γύρω μου, στην οικογένειά μου, στους φίλους μου, ακόμα και σε συμπάσχοντες που γνώρισα εδώ μέσα, βοηθώντας τους να συνειδητοποιήσουν την φύση της πάθησης μας και να αντιμετωπίσουν την κατάσταση όσο πιο ήρεμα γίνεται... Όλοι απορούν που με βλέπουν μόνιμα με χαμόγελο... Δεν γκρινιάζω, δεν παραπονούμαι... Αντιμετωπίζω τα πάντα με χαμόγελο και χιούμορ γνωρίζοντας πολύ καλά τι έχω... Συνειδητοποιώντας ότι είναι κάτι που δεν θα αλλάξει στο άμεσο μέλλον, αρνούμαι να σκύψω το κεφάλι ή να μεταλλαχθώ σε άλλη προσωπικότητα από αυτή που είχα μέχρι τώρα. Παραμένω και θα παραμείνω ο ίδιος άνθρωπος όπως ήμουν και πριν την σκλήρυνση... Και συνεχίζω να κάνω φίλους...
Ελπίζω να έδωσα μία αλλη διάσταση στο θέμα ή να το προσέγγισα κάπως... Ελπίζω να μην σας κούρασα..