Ο συναισθηματικός κόσμος της Σκλήρυνσης

[Ντιανα]

Την θυμάμαι την ιστοριούλα Άγγελε...
Και ναι έχεις δίκιο είναι δύσκολο για μας που βρισκόμαστε σε αμαξίδιο να διαχειριστούμε καταστάσεις...
Μία ιστοριούλα που θυμάμαι από τότε που ήμουνα ακόμα στο σπίτι, είναι που είχα πέσει στο μπάνιο και ήμουν μόνη και ευτυχώς που είχα κοντά μου κινητό και κάλεσα τον άντρα μου και ήρθε και κατάφερε να με τραβήξει γιατί ήμουν σφηνωμένη... Ευτυχώς είχα το κινητό... Όμως για κάμποση ώρα ήμουν πεσμένη και μόνη... Και φοβήθηκα λίγο...
Τώρα τα τελευταία 7 χρόνια είμαι σε κέντρο αποκατάστασης... μακριά από το σπίτι και την οικογένειά μου... τους βλέπω μία φορά την εβδομάδα... τις υπόλοιπες μέρες κλεισμένη σε τέσσερις τοίχους... Και είναι συνειδητή επιλογή να βρισκομαι εδώ για να μην κουράζω κανέναν, γιατί είναι δύσκολη η φροντίδα μου.
Όμως, δεν στενοχωριέμαι, παραδόξως είμαι ήρεμη και γαλήνια.. σαν να τα έχω βρει με τον εαυτό μου.. αλλά πάντα ελπίζω, θέλω να ελπίζω σε μία μικρή βελτίωση ώστε να επιστρέψω σπίτι μου με κάποιας μορφής αυτονομία/αυτοεξυπηρέτηση.
Πρέπει κανείς να έχει πολύ μεγάλη εσωτερική δύναμη για να μπορεί να αντιμετωπίζει τις δυσκολίες με αυτό τον τρόπο... Και να βρίσκει τρόπους να απασχολεί το μυαλό του με άλλα πράγματα και όχι μόνο με την κατάσταση του... Το διαδίκτυο, τα βιβλία, το forum μας με έχουν βοηθήσει πολύ.. κάπως έτσι αντιμετωπίζω εγώ τα δύσκολα... Σας δείχνω απλώς έναν τρόπο...

[agathan]

Αρα καλα ειχα στην ακρη του μυαλου μου οτι πρεπει να στο ειχα πει

Την θυμαμαι και την δικη σου ιστοριουλα... αλλα θυμαμαι οτι ειχες μεινει αρκετη ωρα αβοηθητη...

Οπως και να χει, σιγουρα ειναι καλυτερα για σενα και τους υπολοιπους. Ακομα και αν δεν το παραδεχονται οι αλλοι ή αν δεν τους κανει κοπο, τους βαζεις σε μια διαδικασια να εχουν την προσοχη τους και σε εσενα.
Που δεν το θελει κανεις μας. Θελεις να εισαι αυταρκης, και να προσφερεις σε παρομοιο βαθμο με αυτο που σου προσφερουν.

Μπορει να ακουστει ασχημα σε καποιον που ειναι εξω απο αυτο. Εχω τωρα πια την αισθηση οτι αν δεν βρεθεις σε τετοια θεση, δεν μπορεις πραγματικα να καταλαβεις.. ισως ουτε και οι γιατροι μας να μπορουν να καταλαβουν στο 100% ποσο δυσκολο ειναι.

[Ντιανα]

Η αλήθεια είναι ότι είχα μείνει αρκετή ώρα... αν αναλογιστούμε το σοκ της πτώσης μέχρι να συνέλθω, το κινητό πού βρισκόταν στο πλυντήριο πάνω και έκανα πόση ώρα για να το φτάσω (ευτυχώς ήταν πάνω σε μία μπλούζα ή κάποιο ύφασμα και τραβώντας σιγά-σιγά το έριξα πάνω μου... αναπηρία τέχνας κατεργάζεται ) και την ώρα που χρειάστηκε να έρθει κάποιος στο σπίτι... ε, ναι ήταν αρκετή ώρα...
Αλλά θυμάμαι, έτσι για να ευθυμήσουμε λίγο, και στιγμές απείρου κάλλους, όταν ήμουνα ακόμα περιπατητική αλλά έχοντας τα πρώτα σημάδια της σκλήρυνσης και εμφανή στα πόδια μου την αστάθεια... έχω χορέψει εξαιρετικό ζεϊμπέκικο φέρνοντας γύρω γύρω-γύρω από τον εαυτό μου, όταν κολλούσε το ένα πόδι στο πάτωμα.. τύπου κι όπως θα παίρνω τις στροφές εσύ αν θέλεις κοίταξέ με έχω πέσει από τη σκάλα έναν ολόκληρο όροφο χωρίς να μπορώ να φρενάρω και να μη θέλω να πιαστώ από κει που θα μπορούσα να πιαστώ (εσύ άγγελε το ξέρεις ) έχω δώσει ξεκαρδιστικές παραστάσεις για το φιλοθέαμον κοινό στην παραλία, στην προσπάθειά μου να βγω στην αμμουδιά και σε κάθε βήμα να χάνω την ισορροπία μου και άτσαλα να να πέφτω.. θυμίζοντας μάλλον μεθυσμένη ποιος ξέρει τι να σκέφτονταν και ένα σωρό άλλα που μου διαφεύγουν αυτή τη στιγμή...
Το θέμα είναι να μπορείς να αντιμετωπίζεις τα πάντα με χιούμορ και λίγο αυτοσαρκασμό,., βοηθάει πολύ

[agathan]

έχω πέσει από τη σκάλα έναν ολόκληρο όροφο χωρίς να μπορώ να φρενάρω

Με το που το διαβασα, φυτιλιασα και ημουν "ΟΧΙ ΔΕΝ ΜΠΟΡΟΥΣΕΣ, ΔΕΝ ΗΘΕΛΕΣ~!!!" ... "μωρε λεει γιαυτο που σκεφτηκα; κατσε να δουμε παρακατω... α νταξ! σωστα φυτιλιασα!"

Καλος ο αυτοσαρκασμος και καλο και το χιουμορ.. νομιζω οτι δεν μπορειτε να πειτε κατι για τον χειρισμο τους απο εμενα.

Ας το δουμε ομως απο μια διαφορετικη ματια.. οπως αρμοζει και σε αυτη εδω την συζητηση/ενοτητα.
Σε ενα ανθρωπο που δεν εχει καποιο προβλημα κινητικοτητας, τετοια περιστατικα (οπως της Ντιανας) πολυ πιθανο να τα ειχα ως τραυματικα βιωματα. "Επεσα απο την σκαλα εναν ολοκληρο οροφο.. μετρησα τα σκαλια ενα ενα" (απ'οσο θυμαμαι ειχα δει και την σκαλα στο σπιτι της Ντιανας... πως επεζησε... οχι αγιο μονο.. και τα χερουβιμ κατεβηκαν)
"Δεν μπορουσα να βγω απο την παραλια... επεφτα συνεχεια κατω. Μου εκαιγε ο ηλιος την πλατη, και η αμμος τα χερια και τα ποδια. Τα βοτσαλα μου ειχαν καταματωσει τα γονατα. Τα χρειαστηκα..."

Ενα αλλο παραδειγμα για ισως πιο ευαισθητο θεμα για πολλους εκει εξω. Ειμαι 30, 35, 40 και δεν μπορω να κρατηθω και φοραω πανα.
Κατι τετοιο εκει εξω, το σκεφτομαστε για μικρα παιδια 1-2 χρονων και για μεγαλες ηλικιες (πχ 80), δεν περναει απο την σκεψη καποιου.

Κοινως... εχουμε κανονικοποιησει πολλα πραγματα που δεν ανηκουν στην νορμα εκει εξω. Εχουμε μαθει να αντιμετωπιζουμε με χιουμορ ολα αυτα, αφου εχουν γινει καθημερινοτητα για μας, ενω ειναι κατι το σπανιο/απιθανο για τους αλλους εκει εξω.