Κατανοώ τι θα πει σκλήρυνση

[Ντιανα]

Κατανοώ τί θα πει Σκλήρυνση κατά Πλάκας.

«Έχω σκλήρυνση» σημαίνει ότι πολλά πράγματα αλλάζουν. Mερικές αλλαγές είναι αόρατες. 'Oταν κάποιος έχει καρκίνο ή ένα ατύχημα μπορούμε να καταλάβουμε τι σημαίνει αυτό, όμως με τη ΣΚΠ οι περισσότεροι άνθρωποι ξέρουν ελάχιστα πράγματα για τη νόσο και τις επιδράσεις επάνω μας, ενώ αυτοί που νομίζουν ότι ξέρουν είναι στ΄ αλήθεια παραπληροφορημένοι. Στο πνεύμα λοιπόν, της ενημέρωσης αυτών που θέλουν να μάθουν....
Τα παρακάτω είναι τα πράγματα που θα ήθελα να καταλάβετε για μένα πριν βγάλετε συμπεράσματα:
Σε παρακαλώ να καταλάβεις ότι «είμαι άρρωστος» δεν σημαίνει ότι έπαψα να είμαι ένα ανθρώπινο όν. Έχω αρκετούς πόνους και κόπωση το μεγαλύτερο μέρος της ημέρας και έτσι αν με επισκεφτείς ίσως να μην είμαι πολύ καλή παρέα, αλλά τι να κάνω αφού είμαι εγκλωβισμένος σ΄ αυτό το σώμα! Έχω όμως ακόμη τις ίδιες ανησυχίες για την εκπαίδευση, τη δουλειά, την οικογένεια και τους φίλους και θα ήθελα να ακούσω και τις δικές σου.
Σε παρακαλώ να καταλάβεις τη διαφορά ανάμεσα στο «είμαι ευτυχισμένος» και στο «είμαι υγιής». Όταν έχεις γρίπη το πιθανότερο είναι να αισθάνεσαι πεσμένος για μία δύο εβδομάδες. Εγώ είμαι άρρωστος κάποια χρόνια. Δεν είναι δυνατόν να είμαι πεσμένος συνέχεια, και η αλήθεια είναι ότι κάνω προσπάθεια για να μην είμαι. Έτσι όταν μου μιλάς και νιώθεις ότι είμαι χαρούμενος, το γεγονός αυτό σημαίνει αυτό και μόνο, ότι δηλαδή είμαι χαρούμενος. Δεν σημαίνει, με άλλα λόγια, ότι δεν έχω πόνους ή ότι δεν είμαι εξουθενωμένος ή ότι είμαι καλύτερα ή οτιδήποτε άλλο. Γι αυτό σε παρακαλώ μην πεις «Α, φαίνεσαι καλύτερα!». Δεν είμαι καλύτερα, είμαι χαρούμενος. Αν θέλεις να σχολιάσεις το συγκεκριμένο γεγονός, κάνε το.
Σε παρακαλώ να καταλάβεις ότι το να μπορώ να σταθώ όρθιος για 10 λεπτά δεν σημαίνει ότι μπορώ να κάνω το ίδιο για 20 λεπτά ή για μία ώρα. Ούτε το ότι μπόρεσα να σταθώ όρθιος μισή ώρα χθες σημαίνει ότι μπορώ να το κάνω και σήμερα. Σε μερικές αρρώστιες και δυσλειτουργίες είναι ξεκάθαρο το «μπορώ» ή το «δεν μπορώ» να περπατήσω. Με τη ΣΚΠ τα πράγματα μπερδεύονται: τη μια ώρα ή ημέρα ή εβδομάδα ή έτος μπορεί η κινητικότητά μας να είναι φυσιολογική ή σχεδόν φυσιολογική και την επόμενη ώρα ή ημέρα ή εβδομάδα ή έτος να είμαστε ανίκανοι να καθίσουμε, να περπατήσουμε, να σκεφτούμε, να θυμηθούμε, να αυτοεξυπηρετηθούμε, μπορεί να γίνουμε αντικοινωνικοί ή καταθλιπτικοί και σίγουρα πονάμε. Έχουμε ημέρες που είναι «καλές» και μέρες «κακές», και τις καλές μέρες μπορεί πραγματικά να μην φαινόμαστε άρρωστοι, αλλά είμαστε.
Σε παρακαλώ να καταλάβεις ότι το να κάνουμε σχέδια άλλα από αυτά που αφορούν το άμεσο μέλλον είναι τουλάχιστον βλακεία, επειδή δεν ξέρουμε πως θα αισθανόμαστε, ποια θα είναι η φυσική και συναισθηματική μας κατάσταση. Αν φαίνεται ότι διστάζω να προγραμματίσω κάτι μαζί σου, σε παρακαλώ να καταλάβεις ότι στ΄ αλήθεια δεν ξέρω αν θα μπορέσω να ανταποκριθώ. Το ίδιο συμβαίνει όταν αναγκαστώ να ματαιώσω την τελευταία ώρα κάτι που είχαμε προγραμματίσει να κάνουμε ή να αρνηθώ μία πρόσκληση σου - δεν είναι κάτι προσωπικό. Και εμείς απογοητευόμαστε και λυπόμαστε όσο και εσείς! Αυτό συμβαίνει με τη ΣΚΠ, και έτσι είμαστε αναγκασμένοι να ζήσουμε. Δεν είναι θέμα αυτολύπησης, ή οπισθοχώρησης ή ψυχολογικής κατάστασης. Πιστέψτε με αν μπορούσαμε θα ανταποκρινόμαστε.
Σε παρακαλώ να καταλάβεις ότι η ΣΚΠ είναι ασταθής - για τον κάθε άνθρωπο είναι διαφορετική αλλά και για τον ίδιο τον άνθρωπο τα συμπτώματα αλλάζουν. Είναι δυνατόν και μάλιστα αρκετά συχνά, να μπορώ μια μέρα να περπατήσω μέχρι το πάρκο και να γυρίσω πίσω ή να κάνω ποδήλατο 6 χιλιόμετρα ή να κολυμπήσω 12 κατοστάρια ή ακόμη να τρέξω μαζί με το σκύλο μου. Την άλλη μέρα μπορεί να δυσκολεύομαι να σηκωθώ από το κρεβάτι, να πάω μέχρι την κουζίνα, ή να μην μπορώ να περπατήσω χωρίς βακτηρία ή περιπατητή ή κάποιο άλλο βοήθημα. Σε παρακαλώ μην μου επιτίθεσαι όταν δεν μπορώ να κάνω σήμερα αυτό που έκανα χθες λέγοντας «μα το έκανες χτες» ή «αυτό το έχεις ξανακάνει!».
Η απογοήτευσή σου δεν συγκρίνεται με τη δική μου. Η προσπάθεια να προγραμματίσουμε κάτι τη στιγμή που δεν ξέρουμε τί θα μας τύχει είναι από μόνη της πολύ στρεσογόνα και κουραστική. Αν θέλεις να κάνουμε κάτι μαζί ή να πάμε κάπου μην περιμένεις σαφή απάντηση. Γιατί δεν έχω ... σαφή ασθένεια.

Κείμενο του φίλου μου Βασίλη Διαμαντόπουλου