Κάποιοι πρέπει να ντρέπονται (τουλάχιστον) !!!!!!

[Ντιανα]

Εχεις δικιο φιλε μου, ειναι πολιτικο, κομματικο επρεπε να γραψω πιο πανω.

[κώστας]

Κύριε Βασίλη δεν αντιπαρατίθεμαι με σας προσωπικά, απλά μου δίνετε την αφορμή και διατυπώνω τις απόψεις μου, στις οποίες ο καθένας μπορεί να συμφωνήσει ή να διαφωνήσει. Κανένας πραγματικός άνθρωπος στον κόσμο δεν θα χαρακτηρίσει ένα παιδί ψεύτη επειδή το βλέπει να σπρώχνει ένα αμαξίδιο. Αντίθετα, μάλλον θα λυπηθεί με την εικόνα. Άλλωστε για να μην το πουν ψεύτη ή θα πρέπει να έχει αναρτήσει την γνωμάτευση της ΣΚΠ και την λίστα στο αμαξίδιο ώστε να την βλέπουν όλοι ή να κοινοποιεί συνεχώς ότι ο γονιός ή ο αδελφός-η του, έχουν ΣΚΠ η οποία περιλαμβάνεται στη λίστα. Το αποτέλεσμα και στις δύο περιπτώσεις είναι το ίδιο. Ο ψυχολογικός τραυματισμός του παιδιού ο οποίος ούτως ή άλλως γίνεται σ΄ ένα οικογενειακό περιβάλλον που φιλοξενεί βαριάς μορφής αναπηρία. Και φυσικά στο αν αναγκάζεται να σπρώχνει ένα αμαξίδιο με κάποιον από τους γονείς ή τ΄ αδέλφια του, δεν θα βοηθήσει στο παραμικρό η ένταξη της ΣΚΠ στη λίστα, μιας και δεν θ΄ αλλάξει καμία δυσάρεστη κατάσταση.
Όσοι όμως συμμετέχετε στη συζήτηση, πείτε μου σε ποιου είδους διαφοροποίηση αντιμετώπισης πιστεύετε θα βοηθήσει η ένταξη της ΣΚΠ στη λίστα; Η απόδοση του ΠΑ γίνεται αναλόγως της κατάστασης στην οποία βρίσκεται ο εκάστοτε πάσχων και όχι της ένταξης ή όχι μιας ασθένειας στη λίστα των 43. Προσωπικά μου είναι παντελώς αδιάφορο και ανούσιο να με χαρακτηρίσουν και επισήμως ότι πάσχω από ανίατη νόσο, τη στιγμή που την βιώνω προσωπικά και μάλιστα σε μια από τις ποιο δυσάρεστες μορφές της. Καμία λίστα δεν θα βοηθήσει απολύτως σε τίποτα κανένα σοβαρά πάσχοντα. Το θέμα είναι να μην φτάσει σε αυτό το σημείο και γι΄ αυτό θα πρέπει να εύχεται!
Περισσότερο ουσιώδες θεωρώ ότι είναι αντί να προσπαθούμε απεγνωσμένα να μας εντάξουν στη λίστα, να διεδικήσουμε το δικαίωμα όποιος κρίνεται από τα ΚΕΠΑ και έχει ΣΚΠ, ν΄ απαλάσσεται από την υποχρέωση επανεξέτασης ανά τακτά χρονικά διαστήματα και να επανεξετάζεται μόνον εφ΄ όσον ο ίδιος το επιθυμεί, λόγω της επιδείνωσης στο άτομό του της νόσου, η οποία είναι Α Ν Ι Α Τ Η.

Υγ1. Δεν παρεξηγώ κανένα γραφόμενο. Απλά διαφορετικές απόψεις διατυπώνω, τις οποίες είμαι πρόθυμος ν΄ αναθεωρήσω, εφ΄ όσον πειστώ για την μη ορθότητά τους.
Υγ2. Προφανώς και είναι αδικία το γεγονός ότι η ΣΚΠ δεν έχει ενταχθεί στη λίστα.
Υγ3. Όσο για τα επιδόματα δεν κόπτωμαι καθόλου. Χίλιες φορές νάμουν καλά κι΄ ας μην τόβλεπα ούτε στον ύπνο μου. Άλλωστε τότε θα μπορούσα να δουλέψω και να ζήσω χωρίς την ανάγκη του. Κόπτωμαι όμως, διότι πολλοί συνασθενείς καταφέρνουν και το διεκδικούν χωρίς να το δικαιούνται, δημιουργώντας την εικόνα, ότι όλοι οι ανάπηροι είναι λαμόγια που ψάχνουν το εύκολο χρήμα. Έτσι δημιουργείται η καχύποπτη εικόνα στους γιατρούς των ΚΕΠΑ, οι οποίοι μας αντιμετωπίζουν με δυσπιστία, γι΄ αυτό και σε πολλές περιπτώσεις μας αδικούν εμφανώς!

[bdiaman]

κ. Κώστα ,

Συμφωνώ και προσυπογράφω μετ' επιτάσεως όλα όσα γράφετε.

Καλό κουράγιο , καλή δύναμη , και καλό κουράγιο !!

[κώστας]

Η ειρωνική απάντηση, θα μπορούσε ν΄ απουσιάζει (ζητώ προκαταβολικά συγγνώμη αν λανθασμένα την εξέλαβα έτσι)! Είμαι άτομο που ακούω τη γνώμη του άλλου, την αξιολογώ και δεν διστάζω να την αποδεχτώ αν τελικά είναι πιο σωστή από τη δική μου (πάντα με τα προσωπικά μα ουδόλως παρωπιδικά, προσωπικά μου κριτήρια). Δέχομαι λοιπόν πως αν η ΣΚΠ δεν ενταχθεί και επισήμως στις ανίατες παθήσεις, πως θα μας αποδίδουν ΠΑ εφ΄ όρου ζωής (εξ΄αρχής και χωρίς περεταίρω υποχρεωτική επανεξέταση);! Ουσιαστικά το ίδιο πράγμα διεκδικούμε, μόνο που εγώ το σκέφτηκα με άλλον (μάλλον πιο απόλυτο και δύσκολο), τρόπο επίτευξης. Εν τούτοις ιδιαίτερα για τα γραφόμενά μου στο ΥΓ3 της προηγούμενής μου ανάρτησης, πρέπει να σας πω, ότι δυστυχώς έχω αρκετές αποδείξεις των ισχυρισμών μου, τις οποίες δεν θα ήταν σωστό να παραθέσω σε μια δημόσια συζήτηση για ευνόητους λόγους!
Όπως και νάχει το πράγμα, σίγουρα δεν έχουμε να χωρίσουμε απολύτως τίποτα. Όλους μας επισκέφθηκε απρόσκλητα η ύπουλη βρωμοαρρώστια και μας σιγοτρώει τη ζωή. Ας είμαστε τουλάχιστον καλά και ενωμένοι μεταξύ μας γιατί μόνο έτσι έχουμε πιθανότητες να διεκδικήσουμε και να κερδίσουμε το δίκιο μας!

[MARINA]

Σε όλα όσα προειπωθηκαν θα ήθελα να εισφερω την εξής διάσταση: όσοι ασθενείς βρίσκονται στο πρώιμο στάδιο σκπ και όσοι γενικά βρίσκονται σε κατάσταση όπου έχουν προσωρινά (και με άγνωστο το μέλλον πάντα) θέσει, υπό σχετικό πάντα, έλεγχο την ΥΠΟΥΛΗ ΝΟΣΟ από την οποία ΠΆΣΧΟΥΝ πάντως, είναι και αυτοί που θα πρέπει να συνεχίσουν να εργάζονται, ΜΕ ΥΠΕΡΒΟΛΙΚΆ ΤΕΡΑΣΤΙΟ ΚΟΠΟ ΚΑΙ ΚΑΤΑΠΌΝΗΣΗ σε σχέση με τους υγιείς, λαμβάνοντας ισχυρές και με επικίνδυνες παρενέργειες, Φαρμ. Αγωγες!και γι'αυτη την κατηγορία, δεν υπάρχει μέριμνα της πολιτείας, σε όλους τους τομείς εργασίας!αν κάποιος εργάζεται στον ιδιωτικό τομέα και λόγω της ΚΟΠΩΣΗΣ που είναι βασικό σύμπτωμα της σκπ, έχει εύλογα και ανυπαιτια (όχι από άποψη!) μειωμένη απόδοση, τεθεί εκποδων από την εργασία του, γιατί το αφεντικό δεν ανέχεται τους "ραθυμους", πώς προστατεύεται?και άντε να αποδείξει ότι τον απέλυσαν εξαιτίας της αρρώστιας του!χωρίς κινητική και εμφανή αναπηρία, λοιπόν, θεωρείται ότι δεν πάσχει από Ανίατη ασθένεια?αυτόν λοιπόν με το πρόβλημα στη συνέχεια της ανεργίας, της επιβιωσης κλπ και χωρίς βεβαίως επιδόματα και τα σχετικά, τον σπρώχνεις κατευθείαν στην κατάθλιψη, στη βαριά κατάθλιψη!και στην υποτροπή!και η αντιμετώπιση του ως μη πάσχοντος από Ανίατη ασθένεια και η ανάθεση αυξημένων καθηκόντων στη δουλειά και η προσδοκία για επίτευξη το ίδιο καλών αποτελεσμάτων με τους υγιείς από αυτόν, δεν τον σπρωχνει τάχιστα στην επιδείνωση?στην επόμενη έστω υποτροπή, βλάβη και πάει λέγοντας? Επίσης, νομίζω ότι όταν ήταν η πάθηση στις ανίατες ασθενειες, κάθε μέρα άδειας αναρρωτικης μετρούσε για μιση, οπότε ο πάσχων από σκπ ενεργός εργαζόμενος, που πάθαινε κάποια υποτροπή, είχε δικαίωμα να λάβει διπλάσια άδεια από έναν που δεν έπασχε από Ανίατη ασθένεια! τώρα δεν θα μπορεί προφανώς!!! Επομένως, καλό θα ήταν όλοι ΕΝΩΜΈΝΟΙ να βλέπουμε όλες τις αρνητικες διαστάσεις αυτής της εξέλιξης, που δείχνει την απόλυτα στρεβλή εικόνα που έχει η κοινωνία (και δυστυχώς ακόμα και οι ίδιοι εμείς οι πάσχοντες) για την πάθηση και τις ανάγκες όσων την έχουν "φορτωθεί", που αν και διαφορετικές σε κάθε στάδιο, εντούτοις είναι εξίσου μεγάλες και αγνοούνται μάλλον σε πρώιμο στάδιο, ΑΣΥΓΧΩΡΗΤΑ!!! πρέπει οπωσδήποτε να αφήσουν όλους τους νοσούντες να φτάσουν στο αμαξίδιο ή να τυφλωθουν κ.α. και ας γνωρίζουν ότι η οποια ανεκτή κατάσταση τους, οφείλεται σε βαριά φαρμακευτική αγωγή και σε θυσίες των οικογενειών τους, για να τα βγάζουν πέρα με τις υποχρεώσεις μιας μέρας? Αν εχουν, ωστόσο, μάθει κάτι καλό, δηλ ότι σε λίγο θα μπορώ να κόψω τα φάρμακα και θα είμαι καλά χωρίς αυτά και ότι θα μπορώ να δουλέψω και πάλι με τους ρυθμούς που δούλευα παλιά, και να κάνω κι όσα χρειάζεται μια καθημερινή μέρα, χωρίς να λαχανιαζω και να έχω ανάγκη να σταθώ και να ακουμπήσω κάπου από το πρώτο μισάωρο για να μην πω τέταρτο, ας μας το πουν!!!με λαχτάρα το περιμένω να το δω!!!

[bdiaman]

Η ειρωνική απάντηση, θα μπορούσε ν΄ απουσιάζει (ζητώ προκαταβολικά συγγνώμη αν λανθασμένα την εξέλαβα έτσι)! Είμαι άτομο που ακούω τη γνώμη του άλλου, την αξιολογώ και δεν διστάζω να την αποδεχτώ αν τελικά είναι πιο σωστή από τη δική μου (πάντα με τα προσωπικά μα ουδόλως παρωπιδικά, προσωπικά μου κριτήρια). Δέχομαι λοιπόν πως αν η ΣΚΠ δεν ενταχθεί και επισήμως στις ανίατες παθήσεις, πως θα μας αποδίδουν ΠΑ εφ΄ όρου ζωής (εξ΄αρχής και χωρίς περεταίρω υποχρεωτική επανεξέταση);! Ουσιαστικά το ίδιο πράγμα διεκδικούμε, μόνο που εγώ το σκέφτηκα με άλλον (μάλλον πιο απόλυτο και δύσκολο), τρόπο επίτευξης. Εν τούτοις ιδιαίτερα για τα γραφόμενά μου στο ΥΓ3 της προηγούμενής μου ανάρτησης, πρέπει να σας πω, ότι δυστυχώς έχω αρκετές αποδείξεις των ισχυρισμών μου, τις οποίες δεν θα ήταν σωστό να παραθέσω σε μια δημόσια συζήτηση για ευνόητους λόγους!
Όπως και νάχει το πράγμα, σίγουρα δεν έχουμε να χωρίσουμε απολύτως τίποτα. Όλους μας επισκέφθηκε απρόσκλητα η ύπουλη βρωμοαρρώστια και μας σιγοτρώει τη ζωή. Ας είμαστε τουλάχιστον καλά και ενωμένοι μεταξύ μας γιατί μόνο έτσι έχουμε πιθανότητες να διεκδικήσουμε και να κερδίσουμε το δίκιο μας!

Η απάντηση ήταν πέρα για πέρα ειλικρινής !! Και ουδόλως ειρωνική

[κώστας]

Βασίλη και πάλι ειλικρινέστατη συγγνώμη! Σε παρεξήγησα (και να πεις πως δεν μου το λένε οι δικοί μου, πως δυστυχώς το ρημάδι το περιεχόμενο του κεφαλιού μου, έχει αρχίσει να φυραίνει!).

[κώστας]

Κύριε Υπουργέ υγείας,
μην συμπεριλάβετε την ΣΚΠ στην λίστα των 43 ανίατων παθήσεων.
Απαλλάξτε όμως εμάς τους πάσχοντες απ΄ αυτήν, από την ψυχοφθόρα διαδικασία της επανεξέτασης και δώστε μας το δικαίωμα να ελπίζουμε, πως δεν θα την χρειαστούμε ποτέ!

[agathan]

Και όπως φαίνεται είχαμε θετικές εξελίξεις:

http://eeaskp.gr/2018/02/06/%CE%B5%CF%8 ... %84%CE%B9/

[MARINA]

ΔΙΚΑΙΟ!!!με την ευχή να ΓΙΝΕΙ αναστρέψιμη και ιάσιμη!!!