Αληθινές ιστορίες

[Ντιανα]

ΕΥΑΓΓΕΛΟΣ ΚΟΥΔΑΣ ΚΑΙ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ!


Ο Ευάγγελος Κούδας, αθλητής του τριάθλου, ο οποίος έγινε τελικά πιο δυνατός: «Η διάγνωση έγινε το 2002.

Σε νεανική ηλικία, όπως και στην πλειονότητα των περιπτώσεων. Ήμουν μόλις 23 ετών, κατά τη διάρκεια των σπουδών μου.

Ήταν ένα μεγάλο σοκ, ενώ είσαι έτοιμος να ανοίξεις πανιά και να εξερευνήσεις τον κόσμο, ανακαλύπτεις ότι είσαι αναγκασμένος να έχεις έναν ‘σύντροφο’ στο ταξίδι σου, μια παρέα απρόβλεπτη, συχνά δύστροπη, που έχει τον τρόπο της να επιβάλλεται. Δεν είναι όμως αυτή η επιβολή μονόδρομος, θέλω να το τονίσω αυτό.

Πάντα πρέπει να λαμβάνεται υπόψη, αλλά τα δικά μας θέλω είναι πιο σημαντικά από αυτά του ‘δύστροπου συνοδοιπόρου’ μας. Στάθηκα τυχερός και πέρασα ένα μεγάλο διάστημα ασυμπτωματικός, πράγμα που με βοήθησε να συμβιβαστώ με την κατάστασή μου. Ήταν μια αργή διαδικασία, αλλά πιστεύω ότι με έκανε πιο δυνατό».

«Διαγνώσθηκα τον Οκτώβριο του 2006. Φοβήθηκα, αλλά μέσα μου επικράτησε το ένστικτο της αυτοσυντήρησης και η επιθυμία μου για ζωή. Έδωσα χρόνο για να πάρω τις απαντήσεις μου και να προσαρμοστώ στη καινούρια εκείνη συνθήκη ζωής», λέει από την πλευρά του στο Κουτί της Πανδώρας ο Απόστολος Δαβής, ο οποίος αγωνίζεται στην ξιφασκία με αμαξίδιο.

Ο ρόλος του αθλητισμού και της ψυχολογίας

Είναι ο αθλητισμός φάρμακο ή έξτρα καταπόνηση; Για τον Απόστολο Δαβή η ερώτηση είναι καθαρά ρητορική: «Μπορεί η ζωή να αποτελέσει εμπόδιο για τη ζωή;», απαντά, αντιστρέφοντας το ερώτημα. «Δεν είναι καθόλου απαγορευτική ως διάγνωση. Με τις θεραπείες που διαθέτουμε σήμερα, οι περισσότεροι ασθενείς είναι σε πάρα πολύ καλή κλινική κατάσταση. Ένα σημαντικό ποσοστό είναι σε άριστη κατάσταση, δεν έχει καθόλου κινητικά προβλήματα.

Οι περισσότεροι ασθενείς μας, λοιπόν, μπορούν να αθληθούν. Εμείς προτείνουμε τουλάχιστον μια σωματική δραστηριότητα και να συμμετέχουν σε όποιο άθλημα αγαπούν. Η σωματική δραστηριότητα κι η άθληση ωφελούν με πολλαπλούς τρόπους το ανοσοποιητικό σύστημα κι αυτή είναι μια πάθηση αυτοάνοση.

Ως γνωστόν, η άθληση έχει ευεργετικές ψυχολογικές ιδιότητες, αλλά και ουσιαστική δράση στο σώμα και σίγουρα στο ανοσοποιητικό. Προτείνουμε σε όλους να αθλούνται και από την εμπειρία μου μπορώ να σας πω ότι αρκετοί, κυρίως οι νεότεροι, αθλούνται συστηματικά και το καταφέρνουν πάρα πολύ καλά», υποστηρίζει ο καθηγητής Σπύρος Κονιτσιώτης.

Ο ψυχολόγος Δημήτρης Πετρούνιας εξηγεί στο Κουτί της Πανδώρας: «Αποτελεί κοινό τόπο πως ο αθλητισμός γενικότερα συμβάλει στην βελτίωση της ψυχικής και σωματικής υγείας, ενισχύοντας μάλιστα σημαντικά το ανοσοποιητικό σύστημα. Ειδικά για την περίπτωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας έρευνες μας έχουν δείξει πως προσαρμοσμένες ασκήσεις με αντιστάσεις (βάρη, λάστιχα) έχουν θετικά αποτελέσματα, καθώς με την αύξηση της δύναμης βελτιώνονται η ισορροπία, η ικανότητα κίνησης κι επιδρούν θετικά στη φυσική κατάσταση.

Με την παρουσίαση των πρώτων θετικών αποτελεσμάτων η ψυχολογία του ασθενούς αποκτά θετικό πρόσημο και ενισχύεται το κίνητρο περαιτέρω κινητοποίησης του. Όσο αφορά τον παράγοντα της ηλικίας διαδραματίζει ρόλο στο επίπεδο άθλησης και στα αποτελέσματά της, όμως σχεδόν πάντα έχει αποδειχθεί πως στο τέλος έχει θετικά σωματικά και ψυχολογικά αποτελέσματα ανεξαρτήτως ηλικίας».

«Φάρμακο!», τονίζει κι ο Βαγγέλης Κούδας. «Με όσο περισσότερη έμφαση μπορώ να δώσω, ο αθλητισμός και η άσκηση γενικότερα είναι ό,τι καλύτερο μπορούμε να κάνουμε για τον εαυτό μας. Για τον καθένα μας! Είτε πάσχει από κάτι είτε όχι, η συχνή άσκηση (αν μπορούμε και καθημερινή), η σωστή διατροφή, ο αρκετός και ποιοτικός ύπνος πιστεύω ότι είναι χρυσοί κανόνες που πρέπει όλοι μας να ακολουθούμε.

Για εμάς που πάσχουμε από ΣΚΠ είναι ακόμα πιο σημαντικό, βοηθάει πολύ, όπως και σε πολλές άλλες περιπτώσεις. Και η ιατρική κοινότητα νομίζω το αποδέχεται πλέον, νομίζω έχει ήδη ξεκινήσει η συνταγογράφηση της άσκησης σε κάποιες περιπτώσεις», προσθέτει.

Πηγή: IDIMOKRATIA.GR

[κώστας]

τα δικά μας θέλω είναι πιο σημαντικά από αυτά του ‘δύστροπου συνοδοιπόρου’ μας.

Πόσο μπορούν να υπερισχύσουν τα δικά μας θέλω όταν ο «συνοδοιπόρος» σ΄ έχει διαλύσει από το «πρώτο λεπτό»; Όταν μια ομάδα δέχεται πέντε γκολ στο πρώτο μισάωρο του αγώνα, πόσο γίνεται να λειτουργήσουν τα «θέλω» της και να εξισορροπήσει το αποτέλεσμα;

Στάθηκα τυχερός και πέρασα ένα μεγάλο διάστημα ασυμπτωματικός, πράγμα που με βοήθησε να συμβιβαστώ με την κατάστασή μου.

Στάθηκα άτυχος και δεν μου δόθηκε διάστημα για να συμβιβαστώ με την κατάστασή μου!

αγωνίζεται στην ξιφασκία με αμαξίδιο.

Πράγμα που σημαίνει ότι έχει άριστο έλεγχο κορμού και χεριών. Όταν ο «συνοδοιπόρος» σου έχει στερήσει κι΄ αυτά τι γίνεται;! Για να καταλάβετε καλύτερα τι εννοώ, θα σας αναρτήσω κάποια στιγμή ένα κείμενο όπως ακριβώς το γράφω πριν τις διορθώσεις.

«Μπορεί η ζωή να αποτελέσει εμπόδιο για τη ζωή;»

Ναι, όταν πρόκειται για επιθετική μορφή πρωτογενώς προϊούσας σκλήρυνσης κατά πλάκας.

Οι περισσότεροι ασθενείς μας, λοιπόν, μπορούν να αθληθούν. Εμείς προτείνουμε τουλάχιστον μια σωματική δραστηριότητα και να συμμετέχουν σε όποιο άθλημα αγαπούν. Η σωματική δραστηριότητα κι η άθληση ωφελούν με πολλαπλούς τρόπους το ανοσοποιητικό σύστημα κι αυτή είναι μια πάθηση αυτοάνοση.

Κι΄ εμείς οι λιγότεροι που ενώ θέλουμε δεν μπορούμε να αθληθούμε;!
Άθλημα σημαίνει, μια κάποια έστω και υποτυπώδη, συμμετοχή του σώματος με οποιοδήποτε μέλος του. Όταν έχεις παροπλισμένα πόδια, κορμό και χέρια, τι άσκηση να κάνεις;

Ο ψυχολόγος Δημήτρης Πετρούνιας εξηγεί στο Κουτί της Πανδώρας: "Αποτελεί κοινό τόπο πως ο αθλητισμός γενικότερα συμβάλει στην βελτίωση της ψυχικής και σωματικής υγείας, ενισχύοντας μάλιστα σημαντικά το ανοσοποιητικό σύστημα. Ειδικά για την περίπτωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας έρευνες μας έχουν δείξει πως προσαρμοσμένες ασκήσεις με αντιστάσεις (βάρη, λάστιχα) έχουν θετικά αποτελέσματα, καθώς με την αύξηση της δύναμης βελτιώνονται η ισορροπία, η ικανότητα κίνησης κι επιδρούν θετικά στη φυσική κατάσταση".

Κύριε Πετρούνια έχετε απόλυτο δίκιο. Ξέρετε όμως πόσες φυσιοθεραπείες χρειάζομαι για να δυναμώσουν τα χέρια και ο κορμός μου και να μπορώ να κάνω ασκήσεις με βαράκια και λάστιχα; Όταν μία φυσιοθεραπεία κατ΄ οίκον κοστίζει
30 – 40 € και χρειάζονται τουλάχιστον δύο εβδομαδιαίως, τι εισόδημα πρέπει να έχω για να μπορώ να αντεπεξέλθω; Και αν μου αντιπροτείνετε σαν λύση τα κέντρα αποκατάστασης που τα έξοδά τους καλύπτονται από τα ασφαλιστικά ταμεία, σας πληροφορώ πως υπάρχουν κάποιες ιδιαιτερότητες που μόνο στο περιβάλλον του σπιτιού μου μπορούν να εξυπηρετηθούν.

«Φάρμακο!», τονίζει κι ο Βαγγέλης Κούδας. «Με όσο περισσότερη έμφαση μπορώ να δώσω, ο αθλητισμός και η άσκηση γενικότερα είναι ό,τι καλύτερο μπορούμε να κάνουμε για τον εαυτό μας.»

Για όσους μπορούν. Και μην τα αποδίδουμε όλα στην προσωπική θέληση. Χρειάζονται επίσης, οικονομική άνεση, καλός και γνώστης της σκλήρυνσης φυσιοθεραπευτής, εξειδικευμένο κέντρο αποκατάστασης και ΚΥΡΙΩΣ οικογένεια με ατσάλινα νεύρα και αντοχές!

[Ντιανα]

Έχεις απόλυτο δίκιο στις παρατηρήσεις σου Κώστα
Θα σταθώ μόνο στο θέμα της αποκατάστασης σε κάποιο κέντρο, γιατί το βιωνω χρόνια...
Και εσύ και εγώ έχουμε ακριβώς τις ίδιες ανάγκες... και ξέρω πολύ καλά τι λέω....πίστεψέ με είναι πολύ καλύτερα στο κέντρο όσον αφορά τις ανάγκες συν την ενδυνάμωση που γίνεται...
Τελευταία ξεκίνησα πάλι αιώρηση με ιμάντες και προσπαθούμε βάδιση... Θα περπατήσω;; μάλλον όχι....όμως πιστεύω πως θα είμαι σε καλή φυσική κατάσταση όταν έρθει το όποιο φάρμακο (βλ. Πετρατο)
Έχεις μήπως viber???

[ΣοφίαΟ]

Κώστα, παρουσίασες την εικόνα μου με τα λογια σου... Γιατί νιώθουμε τόσο πεσμένοι οι περισσότεροι αυτόν τον καιρό;;; Μπράβο, Ντιάνα, και ιμάντες!!!

[Ντιανα]

Γιούλικα Σκαφιδά: «Το δικό μου δακτυλικό αποτύπωμα ονομάζεται και Σκλήρυνση κατά Πλάκας»
Τόνια Τζαφέρη 03-10-21 15:41


Μια ασθένεια που αφορά τουλάχιστον 12.000 ανθρώπους στην Ελλάδα

«Το δικό μου δακτυλικό αποτύπωμα ονομάζεται και σκλήρυνση κατά πλάκας», λέει η Γιούλικα Σκαφιδά, η οποία πρωταγωνιστεί στο ντοκιμαντέρ για την αυτοάνοση ασθένεια που επηρεάζει το κεντρικό νευρικό σύστημα. Το ντοκιμαντέρ σκηνοθετεί ο Χρήστος Μουστάκας, ενώ τη μουσική επένδυση έχει επιμεληθεί ο Σταμάτης Κραουνάκης.

Λίγα λόγια για την ασθένεια: το αίτιό της δεν είναι ξεκάθαρο. Μπορεί να οφείλεται σε έναν συνδυασμό περιβαλλοντικών και γενετικών παραγόντων. Επίσης, αναγνωρίζεται μία ανοσολογικού τύπου «επίθεση» του οργανισμού στο περίβλημα μυελίνης των νεύρων.

Τα συμπτώματα εξαρτώνται από το ποιο μέρος του κεντρικού νευρικού συστήματος έχει πληγεί και διαφέρουν από άνθρωπο σε άνθρωπο, αλλά και στον ίδιο άνθρωπο σε διαφορετικές χρονικές στιγμές. Τα συμπτώματα μπορεί να διαφέρουν σε ένταση, από πολύ ελαφριά έως και πολύ βαριά. Μπορεί να φύγουν από μόνα τους, ή με τη βοήθεια φαρμάκων, ή άλλων θεραπευτικών παρεμβάσεων. Το κάθε ΑμΣΚΠ θα βιώσει διαφορετικά συμπτώματα, αλλά όχι όλα.

Γιούλικα Σκαφιδά: «Το δικό μου δακτυλικό αποτύπωμα ονομάζεται και Σκλήρυνση κατά Πλάκας»

Τα πιθανά συμπτώματα ενός ατόμου με σκλήρυνση κατά πλάκας
Στα συμπτώματα συμπεριλαμβάνονται: αδυναμία, διαταραχές αισθητικότητας, μούδιασμα, κακός συντονισμός, κόπωση, αστάθεια, διαταραχές της όρασης, τρέμουλο, σπαστικότητα, διαταραχές στην ούρηση ή στην αφόδευση, σεξουαλικές δυσλειτουργίες, ευαισθησία στη ζέστη, προβλήματα μνήμης.

Ο Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση εξηγεί ότι είναι δύσκολο να διαγνωστεί η σκλήρυνση κατά πλάκας, γιατί δεν υπάρχει κάποια εξέταση με την οποία να μπορούμε να είμαστε 100% βέβαιοι.


Οι προτεινόμενες θεραπείες για την Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) προκύπτουν πάντα μέσα από τη συνεχή αναζήτηση της αιτίας της νόσου. Η Πολλαπλή Σκλήρυνση πιθανώς είναι μια αυτοάνοση νόσος. Με άλλα λόγια είναι ένας εμφύλιος πόλεμος.

Απόσπασμα από το ντοκιμαντέρ της σειράς αφιερωμένο στην σκλήρυνση κατά πλάκας

[kely]

Γειά σας γειά σας
Αχ βρε Κώστα περιγράφεις ακριβώς την κατάσταση μου.
Λένε λένε ας βιώσουν μια μέρα μας και μετά ας έρθουν να κουβεντιάσουμε.

[κώστας]

Η «βελουδένια» αλήθεια είναι αναμφισβήτητα μία πραγματικότητα, αλλά όχι για όλους!
Πως θα αθληθώ όταν δεν έχω καθόλου έλεγχο κορμού και χεριών;
Πως θα πάω σ΄ ένα ταβερνάκι ή για έναν καφέ, όταν με πιάνει ανεξέλεγκτη συχνουρία;
Πως θα χρησιμοποιήσω αμαξίδιο χωρίς βραχίονες, όταν κινδυνεύω να πέσω χωρίς αυτούς;
Τα «πως» μου, μπορούν άνετα να γεμίσουν σελίδες.
Γιατί τα κανάλια επιλέγουν πάντα ανθρώπους με σκλήρυνση οι οποίοι μπορούν να κάνουν πολλά πράγματα;
Γιατί δεν παρουσιάζουν και την «αλήθεια» ενός πάσχοντος σαν και μένα;
Tο θεωρούν αντιδεοντολογικό και ψυχοφθόρο για όποιον πάσχει. Σίγουρα! Αλλά δείχνοντας μόνο την εξιδανικευμένη πλευρά, δεν είναι σαν να θεωρείς εμάς τους υπόλοιπους πάσχοντες ελλιπούς θέλησης άτομα τα οποία απλά έχουν αποδεχτεί καρτερικά την μοίρα τους;