All About MS

Προσφατα, ειχα μια συζήτηση με μια φίλη μου που πάσχει από σκλήρυνση και αναρωτιόταν αν θα έπρεπε να προχωρήσει στην απόκτηση ενός δεύτερου παιδιού (το πρωτο ειχε γεννηθει προ σκλήρυνσης). Αυτο μου έδωσε το έναυσμα να ψάξω στοιχεία για το τι ισχύει, τα οποία θα παραθέσω πιο κάτω. Όσον με αφορά, γέννησα δυο παιδιά ενώ είχα σκλήρυνση (χωρίς να γνωρίζω ότι πάσχω όμως-η διάγνωση έγινε έξι χρόνια αργότερα, ενώ η οπτική νευρίτιδα συνέβη τρια χρόνια πριν την απόκτηση του πρώτου παιδιού).

Μπορούν να τεκνοποιήσουν οι γυναίκες με σκλήρυνση;
Η εγκυμοσύνη σαφώς και είναι μια εντελώς προσωπική απόφαση, αλλά η Πολλαπλή Σκλήρυνση δεν θα πρέπει να διαδραματίσει σημαντικό ρόλο στην απόφαση μιας γυναίκας που πραγματικά θέλει να αποκτήσει ένα παιδί. Στους 9 μήνες της εγκυμοσύνης και τους 3 μετά τον τοκετό, δεν υπάρχει καμία αλλαγή στο ποσοστό υποτροπής της πάθησης, ενώ δεν φαίνεται να υπάρχει ούτε καποια μακροπρόθεσμη επίδραση σχετικά με την αναπηρία. Πολλές μελέτες τα τελευταία 40 χρόνια δείχνουν ότι η εγκυμοσύνη μπορεί να μειώσει πραγματικά τον αριθμό των εξάρσεων της πάθησης, ιδιαίτερα κατά το δεύτερο και τρίτο τρίμηνο. Ας δούμε τι ισχύει αναλυτικά:
Υπάρχουν άραγε κατευθυντήριες οδηγίες σε σχέση με τη σκλήρυνση και τη γονιμότητα ή την εγκυμοσύνη;
Η απάντηση είναι αρνητική δεδομένου ότι η στάση του θεράποντος εξατομικεύεται σε σχέση με την κλινική κατάσταση της ασθενούς, το νευρολογικό της έλλειμα, τη φαρμακευτική της αγωγή αλλά και το δρόμο που έχει να διανύσει προκειμένου να κατακτήσει το όνειρο της μητρότητας.
Ποια είναι η επίδραση της εγκυμοσύνης στην κλινική πορεία της πάθησης;
Λαμβάνοντας υπόψη την πιο πλήρη επιστημονική μελέτη πάνω σε αυτό το ζήτημα (Finkelsztejn A et al BJOG 2011) και η οποία ουσιαστικά αναλύει τα αποτελέσματα από 13 προηγηθείσες εργασίες και από την παρακολούθηση 1221 κυήσεων σε ασθενείς με ΠΣ, το συμπέρασμα που ανακύπτει είναι ότι η εγκυμοσύνη ουσιαστικά καταστέλλει τη δραστηριότητα της πάθησης ενώ η λοχεία προσωρινά την αυξάνει. Τα αποτελέσματα αυτά έρχονται να επικυρώσουν την προγενέστερη προοδευτική μελέτη PRIMS (Confavreux C et al, N Engl J Med, 1998) η οποία ουσιαστικά παρακολουθώντας την κλινική πορεία πασχουσών με απομυελυνωτική πάθηση κατέληξε στο συμπέρασμα ότι η πιθανότητα υποτροπής της πάθησης στο 1ο, 2ο και 3ο τρίμηνο κύησης είναι 0,7, 0,5, 0,2 ανά γυναίκα ενώ αυξάνεται στο 1,2 στη λοχεία, λίγο πριν πέσει στα φυσιολογικά επίπεδα προ σύλληψης μερικές βδομάδες αργότερα.
Γιατί αυξάνεται στη λοχεία η πιθανότητα υποτροπής;
Πιθανοί αιτιολογικοί παράγοντες είναι το άγχος, η έντονη κόπωση και η απώλεια της σχετικής ανοσοκαταστολής που προκαλεί η εγκυμοσύνη. Αν συνυπολογίσει κανείς τις ιδιαίτερες παραμέτρους που ισχύουν στο "ελληνικό" περιβάλλον, (οπου κατά κανόνα υπάρχουν ένα ή δυο άτομα που στηρίζουν τη νεαρή μητέρα) οι πιθανότητες υποτροπής που περιγράφονται στην αγγλοφωνη βιβλιογραφία περιορίζονται ακόμα περισσότερο.
Τι ισχύει με τον μητρικό θηλασμό;
Αξιοσημείωτα η προαναφερθείσα μελέτη PRIMS ανέδειξε το συμπέρασμα ότι οι γυναίκες που θηλάζουν παρουσιάζουν χαμηλότερα ποσοστά υποτροπής στην περίοδο της λοχείας γεγονός που εξηγείται από την παρατήρηση ότι γυναίκες που επιλέγουν να θηλάσουν είναι κατά κανόνα σε καλύτερη κλινική κατάσταση άρα και σε ευνοϊκότερη κλινική αφετηρία από τις υπόλοιπες.
Ποια η επίδραση της πάθησης στην εγκυμοσύνη;
Μηδαμινή. Το μόνο που έχει παρατηρηθεί είναι τα έμβρυα των πασχουσών αυτών να παρουσιάζουν χαμηλότερο βάρος γέννησης σε σχέση με του γενικού πληθυσμού.
Μπορεί να διενεργηθεί επισκληρίδιος αναισθησία στις γυναίκες με σκλήρυνση;
Ασφαλώς. Οποιαδήποτε αντίληψη οτι η περιοχική αναισθησία αυξάνει την πιθανότητα υποτροπής της πάθησης, είναι παντελώς ανυπόστατη.
Πόσο ασφαλή είναι τα φάρμακα κατά της πάθησης στο θέμα της γονιμότητας ή της κύησης;
Ανάμεσα στα φάρμακα που χρησιμοποιούνται υπάρχουν γνωστά τερατογόνα αλλά και άλλα που θεωρούνται σχετικά ασφαλή. Μπροστά στην αβεβαιότητα αυτή πολλοί θεράποντες επιλέγουν τη διακοπή της αγωγής όταν επιδιώκεται εγκυμοσύνη δεδομένης και της παρατήρησης οτι κατά την κύηση η πιθανότητα υποτροπής της πάθησης είναι περιορισμένη. Πρέπει να σημειωθεί πάντως ότι τα πιο κοινά φάρμακα όπως η ιντερφερόνη β και η γλατιραμέρη ανήκουν στην πλέον ασφαλή κατηγορία φαρμάκων για την εγκυμοσύνη.


Πηγη http://farmakeutikoskosmos.gr/article-f ... -me-/13108

Πως θα φροντίσει μια μελλοντική μάνα το παιδί της, αν η σκλήρυνση της φερθεί επιθετικά;
Πως θα το κρατήσει αγκαλιά με το φόβο μιας πιθανής πτώσης να καραδοκεί;
Πως θα το τρέξει στους γιατρούς (όποτε χρειαστεί) αν δεν μπορεί να περπατήσει;
Πως θα του κουμπώσει το πουκάμισο όταν τα χέρια της δεν υπακούουν;
Πως θα κρατήσει το κουτάλι να το ταϊσει αν ο κλόνος έχει αντίθετη άποψη;
Πως θα παίξει στο πάτωμα μαζί του, όταν η σπαστικότητα δεν της επιτρέπει να λυγίσει;
Πως θ΄ αντιμετωπίσει το παιδί της τους συμμαθητές του στο δημοτικό όταν λόγω ανωριμότητας της ηλικίας το κοροϊδεύουν ή το ρωτάνε γιατί η μάνα του είναι σε αμαξίδιο;
Πως θα πάει ένα απλό σινεμά μαζί του, όταν προηγουμένως πρέπει να οργανωθεί κυριολεκτική εκστρατεία;
Πως θα εξασφαλίσει την ψυχολογική του ισορροπία όταν το ανήλικο παιδί της γίνεται άθελά του αυτόπτης μάρτυρας δυσάρεστων καταστάσεων (πτώσεις, διαδικασία σηκώματος με τη βοήθεια του μπαμπά κλπ);

Πως, πως, πως…………

Θα με πείτε κυνικό, υπερβολικό και ίσως κακό. Αυτά που έγραψα όμως είναι μια πικρή αλήθεια που θα πρέπει να συνειδητοποιήσει απόλυτα μια μελλοντική μητέρα. Όποιος είναι συμβουλάτορας και ενθαρρυντής έξω από το χορό, απλά και ευνόητα δεν μπορεί να γνωρίζει τη σημαίνει ΣΚΠ.

Κωστα, με χαρα θα αντιπαραταθω στα ερωτηματα-σκεψεις σου.
Ως γνωστον ειμαι με βαρια αναπηρια που η σκληρυνση δεν μου φερθηκε ευγενικα. Ειμαι ομως και μητερα δυο παιδιων 19 και 17 χρονων σημερα. Οταν εγκυμονησα, δεν γνωριζα οτι πασχω, αν και το πρωτο συμπτωμα εμφανιστηκε 3 χρονια σχεδον πριν την πρωτη εγκυμοσυνη. Οι εγκυμοσυνες μου ηταν φυσιολογικές, ο τοκετος φυσικος και στα δυο μου παιδια, τα οποια και θηλασα αποκλειστικα και μονο για εξι μηνες το καθενα, ενω παραλληλα δουλευα. Τα προβληματα με την σκληρυνση ξεκινησαν οταν τα παιδια μου ηταν 7 και 5 χρονων αντιστοιχα. Θα μου πεις, ενταξει, προλαβες και τα μεγαλωσες λιγο, κυληστηκες και στο πατωμα μαζι τους, επαιξες, γελασες, τα πηγες και στην παιδική χαρα! Πραγματι! Θα μπορουσε ομως, η σκληρυνση να μου δειξει πολυ νωριτερα το ασχημο προσωπο της και να μην ζησω ολα αυτα, τα λιγα ομως, που εζησα με τα παιδια μου οσο ηταν μικρα. Σε συζητηση που ειχα με νευρολογο ειπώθηκε οτι οι εγκυμοσυνες μου μπορει και να βοηθησαν να αργησει την επιθεση της η παθηση.
Αλλα θετω και το εξης ερωτημα, πρωτου συνεχισω: οποιαδηποτε γυναικα δεν θα μπορουσε να ειναι δυνητικα αναπηρη εξαιτιας ενος ατυχηματος;
Οσο ακομα ημουν περιπατητικη και πηγαιναμε διακοπες στη θαλασσα, θυμαμαι δυο μικρα χερακια, ενα απο τα δεξια μου και ενα απο τα αριστερα μου, να με στηριζουν-τραβανε εξω απο τη θαλασσα γιατι εχανα την ισορροπια μου λογω ασταθειας. Η εικονα αυτη δεν θα φυγει ποτε απο το μυαλο μου.
Επελεξα απο την πρωτη στιγμη της διαγνωσης να μιλησω στα παιδια μου, των 5 και 7 χρονων, απο τι πασχει η μανουλα, και τι μπορει να προκαλεσει αυτη η παθηση. Επρεπε να εξηγησω γιατι δεν μπορουσα να κυλιεμαι στο πατωμα, γιατι δεν μπορουσα να παιξω μαζι τους κυνηγητο και κρυφτο, γιατι επρεπε να μαζευουν τα παιχνιδια απο το πατωμα, μην τυχον σκονταψω (και τα εφαγα τα μουτρα μου κανα δυο φορες),γιατι κουραζομουν εύκολα, γιατι καθε παρασκευη επρεπε να τρυπιεμαι και καθε σαββατο να ειμαι αρρωστη (παρενεργειες ιντερφερονης). Τι κερδισα; Τα παιδια μου δεχτηκαν την αρρωστια μου, επιπλεον δεθηκαν και συνεργαστηκαν περισσοτερο μεταξυ τους και εμαθαν να σεβονται και την αναπηρια και τον αναπηρο. Αποκτησαν ευαισθησιες που εγω τους διδαξα. Δεν ντραπηκαν ποτε για μενα, αντιθετως περασαν κααι στους φιλους τους μηνυματα για την αναπηρια. Και το σπουδαιοτερο δεν εχασαν τιποτα απο την παιδικοτητα τους, γιατι ο,τι τους στερησα εγω, το αναπληρωσε και με το παραπανω ο πατερας τους.
Βλεπεις στο θεμα των παιδιων εμπλεκονται δυο, και η μητερα και ο πατερας. Και το μεγαλωμα ενος παιδιου αφορα και τους δυο και δεν ειναι αποκλειστικη ευθυνη της μητερας και μονο.
Οταν ο μικρος μου γυιος εγινε 12, εγω εμεινα στο αμαξιδιο, και οχι μονο αυτο, αλλα για ενα χρονο εφυγα στη Θεσ/νικη σε κεντρο αποκαταστασης, με παιδι στην 1η και 3η γυμνασιου, πανω στην εφηβεια τους. Κι ομως γυριζοντας βρηκα, οχι δυο καταθλιπτικα-προβληματικα παιδια, αλλα δυο ωριμους και ευαισθητους εφηβους που με καμαρι οδηγουσαν το καροτσι της μαμας τους στην πλατεια, στις ταβερνες και αλλου νιωθωντας περηφανα για μενα, οχι γιατι ημουν στο αμαξιδιο, αλλα γι' αυτο που ημουν παροτι βρισκομουν στο αμαξιδιο. Δεν ενιωσαν ποτε ντροπη και αυτο ισχυει μεχρι σημερα.
Ολα αυτα που εγραψα αφορουν κυριως στον ψυχολογικο τομεα αλλα δειχνουν και λιγο την πορεια της παθησης μετα απο κυηση/γεννα. Για μενα ειναι πολυ σημαντικο τα παιδια να ξερουν απο την αρχη τι θα αντιμετωπισουν. Κι αν τωρα ξαναγυριζα πισω το χρονο κι σκεφτομουν αν θα κανω ή οχι παιδι, γνωριζοντας πια τι θα μου συμβει, οι επιλογες μου δεν θα αλλαζαν. Κι αυτο που παρατηρω τελικα ειναι οτι εγω εχω συμπτωματα καταθλιψης-κυκλοθυμιας- μελαγχολιας και οχι οσοι βρισκονται γυρω μου..
Ενα ακομα που πρεπει να επισημανω ειναι οτι δεν περνουν ολοι οι πασχοντες στην προϊουσα μορφη της παθησης, αλλα ευτυχως ενα μικρο ποσοστο μονο! Κι αυτο ειναι πολυ βασικο!!!
Οσο αφορα στην ερευνα παραπανω, η γυναικα που θα αποφασισει να κανει παιδι, θα πρεπει να συζητησει ολες τις παραμετρους με το νευρολογο της πρωτιστως και με τον γυναικολογο της και αναλογα με τη βαρυτητα της καταστασης, θα κρινουν και θα αποφασισουν. Προσωπικη μου γνωμη, τα παραπανω στοιχεια ειναι ενθαρρυντικα μαλλον παρα αποτρεπτικα για να αποκτησει μια γυναικα με σκληρυνση παιδι.
Σημειωση: τις επομενες μερες θα προσθεσω και αλλα στοιχεια.

Καλή τοποθέτηση!!

Σε μια επίκτητη από οποιανδήποτε αιτία αναπηρία, φυσικά και θα γίνουν όλα όπως τα λες. Όταν όμως η αναπηρία προϋπάρχει, δεν είναι εγωιστικό και ματαιόδοξο να φέρουμε μια ζωή στο κόσμο, έχοντας σκοπό να την «εκπαιδεύσουμε» ώστε ν΄ αποδεχθεί την αναπηρία μας, θεωρώντας την κόλας σαν κάτι το φυσιολογικό;!

Ντιανα τα είπες για άλλη μια φορά, όλα και σωστά!!! Θεωρώ, καταρχας , και προσωπικά μιλώντας, λάθος την απόρριψη της μητρότητας ή πατρότητας με τη σκέψη ότι ίσως (ΠΙΘΑΝΌΝ) μεταβει η πάσχουσα ή ο πάσχων στην προϊούσα μορφή, που δεν είναι ο κανόνας άλλωστε, όπως σωστά επεσήμανε η Ντιάνα!
Και να μεταβεί, όμως, νομίζω η Ντιάνα τα είπε όλα για την περίπτωση αυτη, απλά να προσθέσω και τη σκέψη: ξερετε πόσοι είναι οι γονείς που δεν έχουν καμία σωματικη αναπηρία, αλλά είναι είτε ψυχικα, είτε ηθικά "ανάπηροι", ανώριμοι και ακατάλληλοι για το γονεϊκό ρόλο??? γνωρίζω κι εγώ παιδιά μητέρας με σκπ (γηραιάς και κατάκοιτης πλέον), εξαιρετικά πραγματικά, με ήθος και ισορροπημένα...από μικρά με μία μανα με δύσκολη μορφή σκπ!και γνωρίζω παιδιά μη αναπήρων , άσε να μην περιγράψω ούτε τα παιδιά ούτε τους "υγιείς" στα πόδια και στα χέρια, αλλά "ασθενεις" αλλού γονείς!!!επίσης ποιος είπε ότι το μόνο που κάνει ευτυχισμένο ένα παιδί είναι το κύλισμα στο πάτωμα?ούτε εγώ θυμάμαι να κυλιστηκαν μαζί μου στα πατώματα οι γονείς μου!!!αλλά είχα πολύ ευτυχισμένα παιδικά χρόνια!γιατί έτρεχα εγώ κι έπαιζα στις αλάνες όλη μέρα!!!γιατί απλά με αγαπουσαν και μου μιλούσαν όμορφα!!!γιατί άκουγα ωραίες ιστορίες από τη γιαγιά!!!γιατί...είναι πολλά τα γιατί και πολύ εγωιστικό τελικά το να επιλέξει κανείς να μην αποκτήσει παιδιά γιατί δεν θα μπορεί να τους προσφέρει αυτά που έχει στο μυαλό του ως εικόνα ευτυχίας...γιατί απλά το παιδί σου μπορεί να μην εννοεί αυτά ως ευτυχία!!! κι αν το εννοεί, γρήγορα μεγαλώνοντας θα καταλάβει...και δεν θα χαλιεται πια...αυτο που "χαλάει" τα παιδιά, είναι η κακή και αρνητική διάθεση των γονιών!το στρες τους, οι εντάσεις, οι φωνές!!!οι αγριαδες!!! ΑΓΆΠΗ θέλουν πολλή ΑΓΆΠΗ!!!κι αυτή μπορεί να τη δώσει μόνο ένας άνθρωπος που έχει αποθεματα, και αυτά δεν επηρεάζονται από ένα αμαξίδιο...ναι κι εγω δεν θέλω να βιώσουν τα παιδιά μου δύσκολες καταστάσεις!εγώ βεβαια διαγνωστικά μετά την απόκτηση τους...αλλά δεν μπορούμε να τα έχουμε όλα υπό τον απόλυτο έλεγχο στη ζωή μας!είναι ανθρώπινο...με απέραντη εκτίμηση...

Κατά κανόνα, τα μικρά παιδιά, συγκρίνουν, ζηλεύουν και μιμούνται. Εκεί υπάρχει πρόβλημα στο πως θα το αντιμετωπίσει κανείς. Όλα όσα λέτε, είναι σωστά. Εγώ ρωτώ κατά πόσο είναι ματαιοδοξία και εγωισμός, όντας ανάπηρος κανείς, να φέρει στον κόσμο ένα παιδί και να το "εκπαιδεύσει" να αποδεχτεί να ζει καθημερινά με την εικόνα της αναπηρίας μέσα στο σπίτι του, υπό την σκέπη μιας τεράστιας και ειλικρινούς αγάπης. Τι θα του απαντήσετε όταν συνειδητοποιήσει την διαφορετικότητα που επιβάλεται στη ζωή του, εξ΄ αιτίας της αναπηρίας ενός εκ των δύο γονέων; Ότι το αγαπάτε περισσότερο από οτιδήποτε άλλο στο κόσμο;! Ναι, αλλά ο μπαμπάς του Νικόλα παίζει μαζί του μπάλα κάθε μέρα κι΄ ο δικός μου δεν μπορεί, θα σας απαντήσει και μάλλον θα σας αποστομώσει!

Τα παιδια πάντα αποστομωνουν...αλλά κι αν δεν ηταν ο μπαμπας σε αμαξίδιο ή η μαμά και είχε πχ λόγω της δουλειάς του ελάχιστο χρόνο ελεύθερο για τα παιδιά του ενω του Νικόλα η της Νικολεττας έχει περισσότερο χρόνο, πάλι θα σε αποστομωναν αναλόγως!όπως κι αν ο τάδε πήρε καλύτερο αυτοκίνητο ή έχει μεγαλυτερο σπίτι ενω εμείς μπαμπά δεν έχουμε...αρα πάλι σκουπίδι και στα πατωματα ο μπαμπας κι η μαμα?Είσαι τοσο μα τοσο πολύτιμος και ηρωας για το παιδί σου που δεν ξερω αν είναι το ιδιο ένας μπαμπας γκολτζης που όμως δεν ξερει να παλεύει στη ζωή!...

Και εγω και η Μαρινα καναμε παιδια, εγω χωρις να ξερω οτι πασχω και η Μαρινα χωρις να πασχει. Η πορεια μας στη συνεχεια εντελως διαφορετικη, ευτυχως για τη Μαρινα.
Οχι, ουτε ματαιοδοξο ειναι ουτε εγωιστικο να φερεις στον κοσμο ενα παιδι, ενω εχεις αναπηρια. Του προσφερεις ενα δωρο ανεκτιμητης αξιας, το δωρο της ζωης. Κι αν δεν μπορεις να προσφερεις με το σωμα, αναπληρωνει η καρδια το κενο. Και πιστεψε με, τα παιδια αυτα εχουν ενσυναισθηση, καταλαβαινουν πολυ περισσοτερα απο οσα τους διδασκεις και ειναι λιγοτερο παρτακηδες-εγωιστες, πολυ πιο υγιεις ενηλικες απο ο,τι αν μεγαλωναν σε αλλου ειδους οικογενειακο περιβαλλον με βια ή δεν ξερω τι αλλο. Και ξερεις γιατι;; γιατι ο γονιος που εχει προβλημα, επειδη ξερει οτι στερει πραγματα απο το παιδι του, προσπαθει να τα αναπληρωσει αλλιως, γιατι πρωταρχικος σκοπος ειναι να μεγαλωσει ενα υγιες παιδι, σωματικα και ψυχικα. Θα φερω ενα απλο προσωπικο παραδειγμα. Αφου δεν μπορουσα να κυλιστω με τα παιδια μου, βρηκα εναλλακτικες : παιζαμε επιτραπεζια παιχνιδια και τα προετρεψα να ασχοληθουν με καποιο μουσικο οργανο. Ο μικρος εγινε εξαιρετικος ντραμιστας, ο μεγαλος περασε απο πιανο και ηλεκτρικη κιθαρα μεχρι ν αποφασισει οτι προτιμα να ακουει μουσικη παρα να παιζει. Περασα ατελειωτες ωρες, ειδικα μσ τον μικρο ν του μαθαινω rock κι αυτος να τα ξεσηκωνει στη ντραμς. Ποιος λεει λοιπον οτι δεν μπορει ενας αναπηρος να εχει ποιοτικο χρονο με τα παιδια του;;;;Οι επιλογες αλλαζουν μονο! Η αγαπη/φροντιδα ειναι ιδια και τα παιδια το αντιλαμβανονται!
Σημαντικοτατο, που πρεπει να λαβεις υποψη επισης, ειναι η ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ του ετερου προσωπου. Δηλαδη του πατερα εφοσον τα παιδια δεν φυτρωνουν, εχουν δυο γονεις.
Και τελευταιο αλλα σπουδαιο, ελαχιστες μητερες θα περασουν σε προϊουσα μορφη. Τα ποσοστα ειναι παρα πολυ μικρα!
Στα υπολοιπα με καλυψε η Μαρινα!

Έχετε δίκιο!