Κάποιοι πρέπει να ντρέπονται (τουλάχιστον) !!!!!!

[bdiaman]

Στην Ελλάδα υπάρχουν πάνω από 12000 άτομα με την χρόνια πάθηση σκλήρυνση κατά πλάκας. Το υπουργείο Υγείας δεν μας έβαλε στον ανανεωμένο πίνακα με τις 43 μόνιμες (ανίατες - μη ιάσιμες) παθήσεις παρ’ όλες τις διαβεβαιώσεις όλων των ιθυνόντων ότι θα το έπρατταν.
Είναι νομίζω σαφές και γνωστό ότι η ασθένεια είναι ισόβια , μη θεραπεύσιμη , και διαρκώς αρνητικά εξελισσόμενη . Οι αγωγές που υπάρχουν και εφαρμόζονται ίσως καταφέρνουν να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου. ΠΟΤΕ όμως μέχρι τώρα την ίαση και την αποθεραπεία…….. ( όπως πολλοί θέλουν να ισχυρίζονται !!!!)
Ζητούμε (και εγώ και ) όλοι οι συμπάσχοντες να μας βοηθήσετε και να αναδείξετε το πρόβλημά μας. Όσο και αν σας φανεί παράξενο η κοροϊδία και ο εμπαιγμός που υφιστάμεθα είναι και χρόνιος. Όπως και ο πόνος που όλοι μας βιώνουμε καθημερινά.
Είναι γνωστό ότι οι πιο πολλοί από μας είναι καθηλωμένοι σε καρότσια αλλά και όσοι δεν είναι σαφώς δεν έχουν την δύναμη να βγουν στους δρόμους να διεκδικήσουν το αυτονόητο: μια αξιοπρεπή διαβίωση και τη βεβαιότητα ότι δεν είναι τα παιδιά ενός κατώτερου Θεού !

Σας ευχαριστώ πολύ

Διαμαντόπουλος Χ. Βασίλειος
Συνταξιούχος εκπαιδευτικός με ΣΚΠ

[κώστας]

.

[Tom80]

Αγαπητέ φίλε bdiaman,

Ο μόνος δρόμος είναι αντίδραση !!!
Όπως σωστά έγραψες πολλοί από τους ασθενείς με ΠΣ δεν έχουν τη δύναμη να βγουν στους δρόμους να διεκδικήσουν το αυτονόητο αλλά υπάρχουν και άλλοι τρόποι αντίδρασης.
Προσωπικά αντέδρασα ως εξής:
1) Βρήκα τα email των υπευθύνων στο υπουργείο εργασίας:
gramm_k.asfalisis@yeka.gr
gramanypapasxolisi@yeka.gr
anypapasxolisi@yeka.gr
anypkal@yeka.gr
ypourgos_erg@yeka.gr
2) Τους έστειλα email με θέμα : Επίκαιρη ερώτηση (για να το ανοίξουν)
Και στο σώμα του email έβαλα:
http://www.tanea.gr/opinions/all-opinio ... ietai-pia/

και
https://www.gmss.gr/%CE%BD%CE%B5%CE%B1/ ... E%BF%CF%85

Περιέργως την επόμενη μέρα έλαβα απάντηση από το email anypkal@yeka.gr (γραφείο Υπουργού) :
Καλησπέρα,
Η σκλήρυνση κατά πλάκας όπως ορίζει ο ΕΠΠΠΑ ξεκινά από ποσοστό 35% και με την επιδείνωση φθάνει έως 90% …. Όταν η βλάβη κρίνεται μη αναστρέψιμη τα ΚΕΠΑ δίνουν αόριστη κρίση.
Από το γραφείο της Υπουργού,
Χρήστος Νάστας, ειδικός συνεργάτης

Φυσικά του απάντησα ως εξής:
Αγαπητέ Κύριε Νάστα,
Σας ευχαριστώ για την απάντηση σας.
Όπως γράψετε «Όταν η βλάβη κρίνεται μη αναστρέψιμη τα ΚΕΠΑ δίνουν αόριστη κρίση»
Εδώ ακριβώς είναι το πρόβλημα.
ΔΕΝ ΥΠΑΡΧΟΥΝ ΑΝΑΣΤΡΕΨΙΜΕΣ ΒΛΑΒΕΣ ΣΤΗΝ ΠΟΛΛΑΠΛΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ. ΟΛΕΣ ΟΙ ΒΛΑΒΕΣ ΕΙΝΑΙ ΜΗ ΑΝΑΣΤΡΕΨΙΜΕΣ.
Ως εκ τούτου, δεν μπορεί να αποτελεί αντικείμενο κρίσης του ΚΕΠΑ αν θα χαρακτηριστεί ή όχι η βλάβη μη αναστρέψιμη, δεδομένου ότι ο χαρακτηρισμός της βλάβης ως αναστρέψιμης αντιτίθεται στην επιστημονική αλήθεια.
Γιατί δεν ζητάτε τη γνώμη της Ελληνικής Νευρολογικής εταιρίας (στελεχώνεται από ιατρούς Νευρολόγους- Καθηγητές) ( http://www.enee.gr)?
Με βάση τα ανωτέρω, παρακαλώ θερμά, να μεριμνήσετε ώστε να ενταχθεί η ΠΟΛΛΑΠΛΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ στον πίνακα των χρόνιων παθήσεων που κρίνονται ως μη αναστρέψιμες, τροποποιώντας το σχετικό ΦΕΚ.

Με εκτίμηση,


Φυσικά δεν πήρα απάντηση σε αυτό το email.
Σκέφτηκα να το στέλνω καθημερινά έως ότου η ΠΣ ενταχθεί, αλλά ήταν βέβαιό ότι μετά από μερικές μέρες θα έβαζαν το email μου ως spam για να μην τους ενοχλώ.
Αναρωτιόμουν όμως τι θα γινόταν αν και οι 12.000 ασθενείς με ΠΣ έστελναν καθημερινά επί εβδομάδες ή μήνες email γι αυτό το θέμα, τι θα γινόταν τότε?
Να είσαι γερός

[bdiaman]

Καλημέρα.
Ο "κ." Νάστας είναι ο πρώην γραμματέας της ΕΣΑμεΑ ! Είναι -κατά δήλωσή του- άμισθος συνεργάτης της "κ." Φωτίου ! Αυτός ο "κύριος" έχει προσ-υπογράψει όλα τα αιτήματα της ΕΣΑμεΑ προς όλα τα υπουργεία , τα οποία τώρα αρνούνται να τα δώσουν !!

Όπως ασφαλώς αντιλαμβάνεσαι δεν αξίζει να ασχοληθούμε με αυτό το .... γρανάζι της κρατικής μηχανής !!!!! Εμείς θα επιμείνουμε............... . Γιατί το οφείλουμε στα παιδιά μας πρώτα και στους συνασθενείς που δεν μπορούν να συνεισφέρουν όσο θα ήθελαν..............


Να είσαι πάντα .... καλύτερα !!!!!

[κώστας]

Το αν τελικά η ΣΚΠ συμπεριληφθεί στη λίστα των 43 παθήσεων, έχει νόημα αποκλειστικά και μόνο για την κατοχύρωση του ΠΑ που μας έχει ήδη αποδοθεί. Έτσι λοιπόν όταν επανακρινόμαστε δεν θα πρέπει σε καμία περίπτωση να μας αποδίδεται ΠΑ μικρότερο από το αντίστοιχο της προηγούμενης φοράς, κάτι που πλέον θα είναι λογικό, εφ΄ όσον η νόσος θα έχει χαρακτηριστεί και επισήμως ως ανίατη και αυτό πραγματικά πρέπει να διεκδικήσουμε. Διαφορετικά τι άλλο όφελος μπορεί να έχουμε;
Πχ κάποιος που έχει χαρακτηριστεί με ΠΑ 35%, δεν θα υποβάλλει από μόνος του αίτηση για επανεξέταση αν παρουσιάσει επιδείνωση; Τι νόημα έχει στην πράξη, να χαρακτηριστεί με ΠΑ ισόβια, εφ΄ όσον αν η ασθένεια του εξελιχθεί, θα αιτηθεί επαναξιολόγηση; Όποιος έχει αποδεδειγμένη παραπληγία ή τετραπληγία (όπως καλή ώρα η χάρη μου), παίρνει ούτως ή άλλως τον χαρακτηρισμό του ποσοστού αναπηρίας του ισόβια και επανακρίνεται μόνον και εφ΄ όσον το επιθυμεί ο ίδιος, προκειμένου ν΄ αυξηθεί ο χαρακτηρισμός του ΠΑ του λόγω περεταίρω επιδείνωσης. Σημαντικότερο λοιπόν είναι να διεκδικήσουμε όταν επανακρινόμαστε, να μην μας αποδίδεται σε καμία περίπτωση ΠΑ μικρότερο από το αντίστοιχο της προηγούμενης φοράς. Γιατί θεωρούμε λοιπόν ότι μας εμπαίζουν; Επειδή δεν μας χαρακτηρίζουν εξ΄ αρχής ισόβιο ΠΑ; Μα από μόνοι μας θα ζητήσουμε επανεξέταση αν υπάρξει επιδείνωση. Κι΄αν κάπου υποβόσκει θέμα διεκδίκησης του εξωιδρυματικού επιδόματος, ο νόμος είναι σαφέστατος. Χορηγείται μόνο σε περιπτώσεις που η ΣΚΠ επιφέρει παραπληγία ή τετραπληγία, δεν χορηγείται επειδή κάποιος πάσχει από ΣΚΠ χωρίς κινητικά προβλήματα, άσχετα κι΄ αν αυτή έχει συμπεριληφθεί στη λίστα. Άλλωστε το εξωιδρυματικό επίδομα, δεν είναι εισόδημα. Χορηγείται σε όσους πραγματικά το δικαιούνται προκειμένου να καλύψουν μέρος των επιπλέον αναγκών που τους δημιουργεί η πάθησή τους. Αν λοιπόν χορηγηθεί σε όλους ανεξαιρέτως τους πάσχοντες με ΣΚΠ, δεν θα ζημιωθούν αυτοί που πραγματικά το έχουν ανάγκη, λόγω κινητικών προβλημάτων, εφ΄ όσον προκειμένου να το λάβουν τουλάχιστον 12000 άτομα, λογικά θα μειωθεί το ύψος του; Κι΄ αν σε άλλη μου δημοσίευση είπα ειρωνικά πως δεν γίνομαι καλά για να μην χάσω το επίδομα, ήταν επειδή θεωρούσα αδικία η ΣΚΠ να μην συμπεριληφθεί στη λίστα, κάτι που τελικά συνειδητοποιώ ότι δεν έχει κανένα ουσιαστικό νόημα!

[κώστας]

Γιατί το οφείλουμε στα παιδιά μας πρώτα και στους συνασθενείς που δεν μπορούν να συνεισφέρουν όσο θα ήθελαν..............

Κύριε Βασίλη, τι θεωρείτε ότι οφείλουμε στα παιδιά μας; Τη σφραγίδα του Κράτους ότι πάσχουμε από ανίατη ασθένεια; Όσο για τους συνασθενείς που δεν μπορούν να συνεισφέρουν όσο θάθελαν (δεν γνωρίζω αν ανήκετε σ΄ αυτούς), νάστε σίγουρος πως το τελευταίο πράγμα που τους απασχολεί, είναι το αν η ΣΚΠ θα συμπεριληφθεί ή όχι στη λίστα, όταν ακόμη κι΄ ένα απλό κατούρημα γι΄ αυτούς είναι Οδύσσεια!

[καιτη]

καλησπερα σε ολους, ο κ. βασιλης ειπε κατι πολύ βασικό, να κανουμε οτι μπορουμε να τους ενοχλήσουμε ΄και ισως κατι καταφερουμε, το να τα λεμε μεταξύ μας και να παραπονιομαστε μονιμα χωρις να κανουμε κατι δραστικό τοτε.... ειμαστε αξιοι της μοιρας μας, εγω ενα πράγμα ξερω οτι σε ενα χρονο θα εχουμε εκλογες ειναι λοιπον ευκαιρια να τους πιεσουμε , ο καθενας οπως μπορει πχ αλλος με e-mail αλλος με αναρτησεις σε μεσα κοινωνικής δικτύωσης παντως ενα ειναι το σιγουρο, να τους δειξουμε οτι αμα θελουν την ψηφο μας πρέπει να αποκαταστήσουν την αδικια που μας εκαναν. μακρυα λοιπον απο την παθηση μας τα πολιτικά πιστευω του καθενος εδω μεσα. ενα ειναι το καλό μας και πρεπει να κανουμε οτι μπορουμε να το πετυχουμε. ευχαριστω

[bdiaman]

Καλησπέρα !
Νομίζω ότι κάποιοι παρεξηγούν κάποια πράγματα που αναρτώνται στο forum. Εσκεμμένα ή όχι δεν ενδιαφέρει !
Ο κ. Κώστας θεωρεί ότι η κατοχύρωση και η είσοδος της ΣΚΠ στις ανίατες ασθένειες δεν θα προσφέρει τίποτα. Λάθος! Πρώτα από όλα θα σταματήσει η κοροϊδία. Ακούμε από τους γιατρούς μας ότι δεν υπάρχει θεραπεία-ίαση. Συνεπώς πως ...τολμά το κράτος να μην την συμπεριλαμβάνει στον πίνακα με τις ανίατες ασθένειες;
Όσον αφορά τα επιδόματα για τα οποία .... κόπτεται (κακώς βέβαια!!!) αυτά τα λαμβάνουν οι παραπληγικοί-τετραπληγικοί και όχι όλοι οι πασχοντες από την ασθένεια !!!
Επειδή ο συγκεκριμένος κύριος είναι τετραπληγικός ( πράγμα για το οποίο λυπάμαι ) θα έπρεπε να ξέρει ότι δεν είναι η καλύτερη εικόνα να δει κανείς παιδιά να κουβαλάνε τον πατέρα τους ή την μάνα τους για να αποδείξουν ότι είναι ...παραπληγικοί-τετραπληγικοί !! Και μην πείτε ότι δεν γίνονται πλέον αυτά !!! Και αυτό γιατί είναι περήφανοι και δεν θέλουν να τους χαρακτηρίσει κανείς .... ψεύτες. Ότι δηλαδή λαμβάνουν την όποια παροχή χωρίς να την δικαιούνται..

Αυτά για την ώρα ....
Καλό βράδυ !!!!

[Ντιανα]

Αγαπητοι συνασθενεις, δεν υπαρχει λογος για αντιπαραθεσεις! Η παθηση μας ειναι κοινη, ασχετως αν καποιοι απο μας ειναι σε δυσχερεστερη κατασταση απο καποιους αλλους. Οι αγωνες στεφονται με επιτυχια οταν υπαρχει ενοτητα. Εγω αυτο ξερω. Η παθηση μας ΕΙΝΑΙ ανιατη και ετσι πρεπει να χαρακτηριζεται και να αντιμετωπιζεται. Πιο ανιατη (αν θα μπορουσε να θεωρηθει δοκιμος ο ορος)και απο καποιες μορφες καρκινου. Και ειναι ανιατη γιατι ειναι μη αναστρεψιμη! Αν οχι, ας ερθουν να με σηκωσουν απο το αμαξιδιο.
Καλο θα ηταν λοιπον, να δουμε τι μπορουμε να κανουμε ενωμενοι προς αυτη την κατευθυνση και τι μπορουμε να κερδισουμε απο αυτο.
Υ.Γ. και ολη η συζητηση να μην παρει πολιτικη διασταση παρακαλω.

[bdiaman]

Σαφώς και δεν πρέπει να πάρει κομματική -και όχι πολιτική -χροιά η συζήτηση !!!! Το ζήτημα είναι σαφώς πολιτικό. Επειδή όμως ανήχθη σε πολιτικό-κομματικό (κακώς ) χρονίζει !!!!