All About MS

Οι έξω απ΄ το χορό, μιλάνε για ποιότητα ζωής των ΑμεΑ. Λένε ότι η ζωή δεν τελειώνει εξ΄ αιτίας μιας αναπηρίας και προτρέπουν να έχουμε ανεβασμένη ψυχολογία, να το παλεύουμε και τόσα άλλα, παντελώς ανεφάρμοστα και εξωπραγματικά! Ακόμη και συνασθενείς με την ίδια νόσο, που δεν έχουν εκδηλώσει όμως κάποια φανερή αναπηρία, όσο κι΄ αν το ισχυρίζονται και πραγματικά το θέλουν, δεν μπορούν να καταλάβουν τι σημαίνει πραγματική αναπηρία. Ακόμα κι΄ αυτοί, όπως και ΟΛΟΙ οι έξω απ΄ το χορό, είναι αδύνατον να καταλάβουν:
Τι σημαίνει να ξοδεύεις τη ζωή σου καθηλωμένος σε μια καρέκλα.
Να χρειάζεσαι βοήθεια για να κάνεις ακόμα και το πιο απλό και ασήμαντο πράγμα.
Να κατουράς, να σε πιάνει ο κλόνος και να καταβρέχεις τα ρούχα σου και τον περίγυρο, καλύτερα κι΄ από ψεκαστήρι ποτίσματος γκαζόν.
Να κάνεις μπάνιο χειμωνιάτικα στη προσπάθεια να πιεις νερό, όταν χύνεται από το ποτήρι πάνω στα ρούχα σου, εξ΄ αιτίας των σεισμόπληκτων χεριών σου.
Να αστοχείς στην προσπάθεια να φέρεις το πιρούνι με την τροφή στο στόμα, πασαλείβοντας τα ρούχα σου.
Να σβήνεις κατά λάθος χρήσιμα αρχεία στον υπολογιστή σου, επειδή δεν μπορείς να χειριστείς καλά το ποντίκι.
Να μην πηγαίνεις εκεί που θέλεις, αλλά εκεί που θα έχει έστω και μια υποτυπώδη πρόσβαση.
Να μην πίνεις νερό με τον καφέ επειδή σκέφτεσαι το συχνό κατούρημα.
Να κάνεις μπάνιο, έχοντας θεσπίσει ειδικές ημέρες για τη διαδικασία αυτή, προκειμένου να μην ταλαιπωρείς τον σύντροφό σου.
Να ξεχνάς εύκολα.
Να υπογράφεις όποτε χρειάζεται, έχοντας την ανασφάλεια ότι η υπογραφή σου, μπορεί να θεωρηθεί πλαστή.
Να νοιώθεις μόνιμη κούραση ακόμη κι΄ όταν ξεκουράζεσαι.
Να φοράς babylino, επειδή μπορεί και να μην προλάβεις να πας στη τουαλέτα.
Να μυρίζεις μόνιμα πολυκαιρισμένα ούρα, από τις σταγονίτσες που δραπετεύουν πάνω στη πάνα που φοράς. Και τα περί αοσμίας νάναι απλά ένας διαφημιστικός κράχτης.
Να σβήνεις και να ξαναγράφεις δεκάδες φορές την ίδια λέξη, επειδή αστοχείς στην πληκτρολόγηση, επιδεικνύοντας αξιοζήλευτη ικανότητα λεξηπλασίας.
Να θες τουλάχιστον ένα 20λεπτο για να ξαπλώσεις ή να σηκωθείς από το κρεβάτι.
Να έχεις βγει αναγκαστικά στη σύνταξη, πολύ – πολύ πριν την ώρα σου, επειδή δεν μπορείς πλέον να δουλέψεις.
Να χρειάζεσαι τουλάχιστον τα διπλάσια απ΄ αυτά που βγάζεις, για να κάνεις καναδυο φυσικοθεραπείες τη βδομάδα, στο σπίτι σου, μπας και συνεχίσεις να ψιλοκουνάς κανένα χέρι (για πόδια ούτε καν το συζητάμε).
Να σκαρφίζεσαι καθημερινά πατέντες για να επιβιώσεις.
Να είσαι δίπλα στη θάλασσα και να τη βλέπεις με το κιάλι, επειδή δεν μπορείς να μπεις και να βγεις.
Να έχεις ξεχάσει πως είναι να φοράς παπούτσια, επειδή τα πόδια σου είναι μόνιμα πρησμένα από την ακινησία.
Να κοιμάσαι ξεχωριστά από το σύντροφό σου για να μην τον ξυπνάς τρομαγμένο το βράδυ από τα ανεξέλεγκτα κινούμενα και σπαρταρούντα από τον κλόνο πόδια σου.
Ν΄αφήνεις ενώ δε το γουστάρεις μούσι, επειδή αν επιχειρήσεις να ξυριστείς, το πρόσωπό σου θα γίνει πεδίο μετά από αιματηρή μάχη.
Να φοράς συνέχεια φόρμες, επειδή έχουν λάστιχο και μπαινοβγαίνουν με λιγότερο κόπο.
Να μην σταυρώνεις για δεύτερη μέρα το ίδιο ρούχο, επειδή όλο και κάποια μικροδιαφυγή ούρων θα προκύψει, όσο κι΄ αν προσέχεις.
Να τρέμεις ένα απλό συνάχι, επειδή τα φάρμακα έχουν κάνει το ανοσοποιητικό σου, να βρίσκεται σε μόνιμες διακοπές.
Να γλωσεύεις τη μπέρδα σου, όποτε καπνίσει της σκλήρυνσης.
Να τρέμεις στην ιδέα ότι μπορεί να βάλεις κανένα παραπάνω γραμμάριο, γιατί αν πέσεις, άντε να σε σηκώσουν.
Να ζεις μόνιμα με την ελπίδα ότι "κάτι" θα βρεθεί, για να σε θεραπεύσει.
Να βλέπεις καθημερινά τον εαυτό σου να βυθίζεται όλο και περισσότερο στην ανημπόρια.
Να θυμάσαι και να συζητάς για το παρελθόν σου, σα να πρόκειται για άλλο άτομο.
Να σε φλερτάρει μόνιμα η κατάθλιψη.
Να συνειδητοποιείς, ότι έχει αλλοιωθεί προς το χειρότερο, η συμπεριφορά σου στους ανθρώπους που αγαπάς.
Να πιάνεις τον εαυτό σου, να ζηλεύει άλλους, ενώ δεν ζήλευε ποτέ.
Να ψάχνεις μανιωδώς στο διαδίκτυο, μπας και βρεις κανένα αναπηρικό είδος που χρειάζεσαι και τα λεφτά που σου εγκρίνει το ασφαλιστικό σου ταμείο, επαρκούν συμπληρώνοντάς τα, για να το αγοράσεις.
Να δεχτείς και να πάρεις απόφαση, ότι δεν θα ξανακάνεις ποτέ πράγματα που σου άρεσαν.
Να νοιώθεις ευτυχία, απλά και μόνο περνώντας το κατώφλι της εξώπορτάς σου για να σε δει λίγο ο ήλιος.
Να είναι πολυτέλεια για σένα, αυτό που για τους άλλους αποτελεί απλή και ίσως ασήμαντη καθημερινότητα.
Να πρέπει να ξαναχτίσεις στη κυριολεξία το σπίτι σου, προκειμένου να το διαμορφώσεις, ώστε να σε εξυπηρετεί.
Να υποβάλεις άθελα σου, τους ανθρώπους που αγαπάς και σ΄ αγαπούν, σε δοκιμασίες, αναγκάζοντάς τους να βιώνουν μια αναπηρία που οι ίδιοι δεν έχουν.
Να, να, να …
Όλα αυτά, μεταφράζονται σε ποιότητα ζωής!!!!!!!

Έχω διαβάσει πολλές φορές το κείμενό σου...
Ξέρεις πως δεν είμαι ο άνθρωπος που θα πει:
Όλα θα πάνε καλά...ψηλά το κεφάλι...
Ακόμη και όταν το λένε σε μένα,εκνευριζομαι...που περπαταω,δεν φορώ πανα,τρώω με ευκολία,κανω μπάνιο μονη μου...
"Βίκυ,όλα θα πάνε καλα,άλλωστε είσαι μια χαρά,δεν παίρνεις καν θεραπεία..."
Θεραπεία... εισαι μια χαρα...που να εξηγω...
Σίγουρα είμαι εξω από το χορό σου...
Σίγουρα δεν μπορώ να σε καταλάβω...απολυτα
Σίγουρα όμως εξω και από τον δικο μου χορό είναι αρκετοί άλλοι...πολλοί...
Οπότε έχουμε κάτι κοινό εμείς οι δυο
Γι αυτό φτιαξαμε αυτό το χώρο...
Για να χορευουμε το δικό μας χορό...ο καθένας μόνος του...δυο - δυο...
Σε ευχαριστώ που μοιραστηκες τις σκέψεις σου μαζί μου...μαζί μας
Δεν μπορώ να σε βοηθήσω...
Μακάρι να γινόταν....
Έχεις δίκιο Κώστα...
Όμως το γεγονός ότι ακόμη και νιώθοντας έτσι μας βάζεις τραγούδια,τις φωτογραφίες σου,τα ταξίδια σου...με βοηθάς με τις ζωγραφιές μου...εμένα μου δίνει δυναμη...
Αλήθεια...

Αφήνω τις δουλειές γραφείου γιατί οφείλω να συμμετάσχω.

Όπως λέει και η βικυ, δεν εχουμε τα ιδια προβληματα ολοι μας. Εγω βολταρω με το μετρο και το τρολλευ και αλλοι ειναι καθηλωμενοι στο σπιτι τους. Ειμαι σιγουρα σε πλεονεκτικη θεση. Για ποσο ακομα ομως; Ποιος μπορει να εγγυηθει οτι αυριο το πρωι δεν θα ξυπνησω και θα εχω κατι παραπανω να με βαραινει; Ζουμε και μεις με ενα φοβο.. διαφορετικοι φοβοι, δεν γινεται να τους συγκρινουμε.
Οπως και να χει ομως, καταλαβαινουμε μεχρι ενα σημειο ο εις τον αλλο. Το οτι ειμαι μεσα στο μετρο, με εχει πιασει η κουραση, δεν με βαστανε τα ποδια μου και με σηκωνουνε για να κατσει καποιος αλλος γιατι εγω ειμαι "μια χαρα"... δεν περιμενω κανεις να καταλαβει, ξερω ομως οτι εσεις το περασατε ή το περνατε.
Προχτες μπηκε στο ιδιο βαγονι με μενα ενας ανθρωπος με καροτσι. Ειχε χασει το ενα του ποδι. Δεν τον ρωτησα κατι, δεν του ειπα κατι. Αλλα -αν και μου φανηκε ασχημο αργοτερα- σκεφτηκα οτι γνωριζω καποιους που ισως ειναι σε χειροτερη θεση απο αυτον. Ειναι σε θεση να ερθει μεχρι εδω και να μπει στο τρενο.

Σε πολλα πραγματα μας εχουν μαθει να υπαρχουν δυο καταστασεις: σωστο - λαθος, κακο - καλο, μαυρο - ασπρο, εισαι καλα - εισαι αρρωστος. Σε πολλες καταστασεις υπαρχουν και οι τεραστιες γκριζες ζωνες μεταξυ των δυο. Ενα τεραστιο φασμα που μπορεις να βρεις χιλιαδες πραγματα.
Την γκριζα ζωνη την προσπερνανε ομως, μενουν στο μαυρο - ασπρο. Καπου εκει μεσα ανηκουμε και μεις. Δεν καταλαβαινουν γιατι δεν ειμαστε στα ακρα. Εγω, η βικυ, η μαρινα και πολλοι αλλοι φαινομαστε καλα αρα μπειτε στο σακουλι με το ασπρο, ο κωστας και η ντιανα και διαφοροι αλλοι ας μπουνε στο σακουλι με το μαυρο.

Αντε να πεισεις τον αλλο οτι ολοι μαζι στο ιδιο καζανι βραζουμε...

Θεωρώ, εκπληκτικά επίπονη και ασυλλήπτως ψυχοφθόρα, την ανασφάλεια που νοιώθει σε μόνιμη βάση, ένας περιπατιτικός σκληρυντικός για τη μέρα που θα ξημερώσει. Ισάξιο πρόβλημα με το δικό μου!

Και για να συμπληρωθεί η μαυρίλα με την οποία σας επιβάρυνα, διαβάστε κι΄αυτό

Υσ. Περαστική είναι η κρίση. Μπορεί να φταίει ότι είναι καλοκαίρι και δεν μπορώ ούτε τα πόδια μου να βρέξω στη θάλασσα.

Ειναι καποιες στιγμες και καταστασεις που απλα δεν εχω λογια...μονο περισκεψη, προβληματισμος ...για ολους...μα πιο πολυ για τους ηδη σκληρα δοκιμαζομενους

Εχει δικιο ο Κωστας.Κανεις δεν μπορει να καταλαβει.Οχι μονο τις δυσκολιες αλλα και τα συναισθηματα που σου δημιουργουνται.Δεν ειπατε ομως για το κοινονικο bullying , τον κοινονικο αποκλισμο. Που σε εχουν στο περιθωριο με το σκεπτικο '' αστον ρε συ αφου δεν μπορει '' .Και σε αφηνουν στο σπιτι , στη καρεκλα , στην απομονωση ,στη θλιψη σου αλλα με το κεφαλι ψηλα χωρις να πεις κουβεντα και παντα με το χαμογελο να τους ιποδεχεσε '' ΟΤΑΝ '' σε θυμούνται ΓΙΑΤΙ ΕΧΕΙΣ ΑΞΙΟΠΡΕΠΕΙΑ και δεν θελεις να δειξεις οτι πονας με αυτη τη συμπεριφορα τους. Ο χρονος ειναι αμείλικτος και περνοντας ολο και απομακρινονται μεχρι που ουτε το τηλεφωνο χτυπαει για να ακουσεις εστω '' ΤΙ ΚΑΝΕΙΣ ? ΠΩΣ ΕΙΣΑΙ ? ΧΡΕΙΑΖΕΣΕ ΚΑΤΙ ? ''. Αυτη η κοινονικη εξαθλιωση σε πεθαινει.Και το μονο που μενει ειναι ΕΣΥ με το ΑΝΑΠΗΡΙΚΟ ΑΜΑΞΙΔΙΟ να κοιτας εξω απο το παραθυρο '' γιατι μεχρι εκει μπορεις να πας '' και να φανταζεσε μια ηλιολουστη μερα περιτριγυρισμενος απο χμ.... φιλους .Να χαμογελας και να προσπαθεις να νιωσεις αυτη τη ζεστασια αλλα ανοιγοντας τα ματια να καταλαβαινεις πως αυτο το πραγμα ειναι ΟΥΤΟΠΙΑ και το μονο που σου μενει ειναι μια '' ΠΙΚΡΑ ΑΠΟ ΤΗ ΖΩΗ '' και η ελπιδα να αγωνιστεις ακομη πιο σκληρα με οσες δυναμεις εχεις ή δεν εχεις την επομενη μερα για μια καλητερη ζωη.Με την ελπιδα πως καποτε θα σε αποδεχτουν ετσι οπως εισαι και θα σε κοιταζουν στα ματια με χαρα και οχι με ''ΛΥΠΗΣΗ ''
ΣΥΓΝΩΜΗ για το παραληρημα μου αλλα ειναι κατι που θελω να πω χρονια και δεν το εχω εξομογιθει πουθενα γιατι ξερω πως θα δω στα ματια τους θλιψη και στα δικα μου πονο.Μα πιο πολυ το κανω γιατι εχω ΑΞΙΟΠΡΕΠΕΙΑ. Πιστευω πως με καταλαβαινετε.Και παλι ΣΥΓΝΩΜΗ https://www.youtube.com/watch?v=V_wqZCF80jk

μην ζητας συγνωμη. εισαι στο σωστο μερος για να τα πεις.