Θεραπεία με Ocrevus

[Zisis]

Γεια σας και συγνώμη για την καθυστέρηση. Ολοκληρώθηκε και η δεύτερη μισή δόση , οπότε έχω ολοκληρώσει πλήρως την πρώτη δόση . Όλα καλά χωρίς κανένα σύμπτωμα εκτός την υπνηλία λόγω αντισταμινικου. Ραντεβού πάλι σε 6 μήνες με μαγνητική και 2ηδοση.

[κώστας]

Σου εύχομαι ολόψυχα να πάνε όλα καλά και να δεις αποτέλεσμα.

[Catherine89]

Καλά μ παιδιά εχτες ολοκλήρωσα τη δεύτερη δόση με ocrevus... πείτε μ πως νιώθετε εσείς? Εννοώ υπάρχει κάποια βελτίωση?

[Ντιανα]

Γεια σου Κατερίνα και καλώς ήρθες στην παρέα μας
Ώσπου να πάρεις απάντηση για το ocrevus, πες μας αν θες λίγα πράγματα για σένα και την πορεία σου με την σκλήρυνση...
Πάντως, από όσο γνωρίζω κι αν δεν κάνω λάθος, δεν φαίνεται τόσο γρήγορα η βελτίωση, δηλαδή με δύο μόνο δόσεις

[Catherine89]

Είμαι με σκπ από το 2012 κ άρχισα άμεσα με gilenya, μέχρι και το 2019-2020 ήμουν πολύ καλά χωρίς υποτροπη κ κτλ ούτε συμπτώματα...
Από το 2020 με την κατασταση της κορόνα κ τον εγκλεισμό κ όλη τη σχυζα σαν να μπουνταλιασα το καλοκαίρι 2022 αρρωστήσα με τη κυρια κορόνα με πολύ πυρετό κ απ τότε Κ ΜΕΤΑ είχα έντονη σπαστικοτητα, αστάθεια (μεθυσμενη κανονικά) κ όλα αυτά τα περίεργα ήθελα να πάω δεξιά κ πήγαινα αριστερά χωρίς να το ελέγχω... πριν 2 μήνες πήγα για μαγνητική κ όλα ήταν όπως το 2012 καμία αλλαγή.. πήγα στη γιατρό έπαθε σοκ έτσι που με είδε κ εννοείται ότι πέρασε τόσο καιρός χωρίς να πάρω χαμπάρι μέσα στη ρουτίνα μ κ την κακή διάθεση μ... μ είπε για αλλαγή φαρμάκου με (ocrevus)... Κ ξεκίνησα fampyra κ ήδη νιώθω λιγο καλύτερα στην αστάθεια κ την σπαστικοτητα.
Κ φοβάμαι αρκετά για το νεο φαρμακο ocrevus γενικά όλη την αλλαγή... μπορει να μ πει καποιος που το χορηγείται εντυπώσεις???
Σας ευχαριστώ πολύ πολύ

[Ντιανα]

Βίοι παράλληλοι με πολλούς εδώ μέσα σου μίλησε ο γιατρός σου για τη μορφή της σκλήρυνσης πού έχεις; Γιατί από όσα περιγράφεις νομίζω ότι πέρασες στη δευτεροπαθη μορφή, ... Φυσικοθεραπείες κάνεις;; Αν όχι, προτείνω να τις βάλεις στη ζωή σου, θα σε βοηθήσουν πολύ. εύχομαι να έχεις καλή πορεία με τη σκλήρυνση και εδώ θα είμαστε να τα λέμε

[ΣοφίαΟ]

Καλωσόρισες, Κατερίνα, σε μια υπέροχη παρέα! Αααχ, όλοι την ίδια πορεία έχουμε... Εγώ ξεκίνησα το Ocrevus τον Νοέμβριο του 2021, ύστερα από περίπου δύο χρόνια με Rebif. Τον Μάιο που μας πέρασε έκανα τη δόση που δεν θυμάμαι το νούμερό της! Παρενέργειες δεν έχω παρατητήσει στο παραμικρό! Όσο για βελτίωση, μμμμμμμμ... δεν θα το έλεγα! Ήδη προστέθηκαν στο "φαρμακολόγιό" μου -εκτός από το Fampyra και το Ladose, το οποίο είναι το καλύτερο... δεκανίκι μου- Miorel και έλαιο κάνναβης. Η αστάθεια, η δυσκολία στο περπάτημα νιώθω πως έχουν αυξηθεί. Στο θέμα της σπαστικότητας δεν υπάρχουν θεαματικά αποτελέσματα! Ίσως λίγο πιο ήρεμα τα πράματα όταν ξαπλώνω, γιατί τον τελευταίο καιρό ήταν δύσκολα. Πάντως, πέρα από τη φυσικοθεραπεία, δεν κάνω και πολλά για να βοηθηθώ. Είμαι, και ήμουν πάντα, τεμπέλα, οπότε αντιλαμβάνεσαι πως μαζί με την κακή ψυχολογία και την αιώνια κόπωση δεν έχω διάθεση για τίποτε... Α, καπνίζω κιόλας... Αυτά τα ολίγα, λοιπόν! Όποια πληροφορία χρειαστείς, μου τη ζητάς. Έδώ θα βρεις, κατ' εμέ, ένα καταφύγιο με τέλειους συν-σκληρυντές που θα σε βοηθήσουν αφάνταστα! Έτσι έγινε με μένα!

[κώστας]

Για σου και από εμένα Κατερίνα. Καλώς μας ήρθες (στην παρέα εννοώ. Όχι φυσικά στη σκλήρυνση). Συμφωνώ απόλυτα με την Ντιάνα.

[Catherine89]

Παιδιά μ δεν νομίζω να συνεχίσω να είμαι μέλος στην ομάδα... δεν μ αρέσουν αυτά που διάβασα με το φάρμακο... Κ ο κάθε 1 απ μας διαφορετικός σας ευχαριστώ που με κάνατε να το αντιληφθώ κουράγιο σε ολους

[Ντιανα]

Τι ακριβώς δεν σου άρεσε Κατερίνα από όσα είπαμε; Η σκλήρυνση έτσι είναι διαφορετική για τον καθένα
Τόσα χρόνια που έχει σκλήρυνση δεν το ξέρεις ότι διαφέρει από άτομο σε άτομο; Ότι είναι σαν το δακτυλικό αποτύπωμα;;
Και φυσικά δεν σε κρατάμε με το ζόρι
Καλή συνέχεια και να προσέχεις