Γεια σας και από μένα!!

Ένα νέο μέλος μπορεί να συστηθεί - παρουσιαστεί εδώ.
Απάντηση
Rita
Δημοσιεύσεις: 3
Εγγραφή: Τετ Μάιος 08, 2019 10:43 pm

Γεια σας και από μένα!!

Δημοσίευση από Rita » Τετ Μάιος 08, 2019 11:06 pm

Καλησπέρα σε όλους σας!!
Είπα να γράψω και εγώ την δική μου ιστορία, όλα ξεκίνησαν το Μάρτιο 2017, μόλις είχα γεννήσει μετά από 2,5μηνες έπαθα οπτική νευρίτιδα στην αρχή αντιμετωπίστηκε ως κάτι μεμονωμένο και επιβεβαιώθηκε τον Οκτώβριο του 2018 με νέα μαγνητική με νέα ευρήματα στον εγκέφαλο, αυχένας και θώρακας αναφέρει για ανομοιογένεια νωτιαίου μυελού.Ακολουθώ αγωγή με tecfidera και περίπου σε 1μηνα θα κάνω μαγνητική για να δούμε αν έχει δράσει. Κλινικά είμαι καλά εκτός από το γεγονός ότι δεν νιώθω το κεφάλι μου όπως παλιά, σίγουρα έχει παίξει ρόλο και το ψυχολογικό καθώς ακόμα δεν το έχω αποδεχτεί ,παίρνω sibelium και υπάρχει και σε αυτό καλυτέρευση. Αυτά από μένα ελπίζω να μην σας κούρασα..θα ήθελα να ρωτήσω τούς πιο παλιούς το γεγονός ότι κλινική μου εικόνα είναι καλή, είναι κάπως αισιόδοξο για την εξέλιξη της νόσου ή μπορεί απλά μια μέρα να αλλάξουν όλα παρόλο την θεραπεία;

Βίκυ
Δημοσιεύσεις: 1247
Εγγραφή: Τετ Μαρ 15, 2017 9:35 pm

Re: Γεια σας και από μένα!!

Δημοσίευση από Βίκυ » Τετ Μάιος 08, 2019 11:40 pm

Καλώς ήρθες
Κανείς νομίζω δεν μπορεί να σου πει με σιγουριά για την εξέλιξη
Είμαι περίπου δέκα χρόνια με διάγνωση... μέχρι στιγμής πάω καλά με μικρά θέματα που κάποιες φορές είναι πιο έντονα
Σίγουρα δεν αλλάζουν όλα δραματικά σε μια μέρα
Σίγουρα παίζει κάποιο σημαντικό ρόλο η ψυχολογία
Σίγουρα όλα περνούν από το μυαλό μου,ακόμα και μετά από τόσα χρόνια... ανησυχίες,φόβοι, ανασφάλειες...
Αυτό που θα σου πω είσαι να προσέχεις και να φροντίζεις τον εαυτό σου όσο γίνεται
Να ρωτας και να λυνεις όλες τις απορίες σου
Δεν με κουρασες με όσα έγραψες
Εδώ είμαστε για να λεμε όσα δεν θα πούμε σε άλλους που δεν μπορούν να καταλαβουν...
Να ρωταμε ότι μας αποσχολει...
Δεν είμαστε γιατροί,εμπειρίες μοιραζομαστε
Να σου ζήσει το μωρό σου Rita
Γερό και καλότυχο ...να εχει μια καλή ζωη :have_a_nice_day:
Και εσύ να έχεις μια καλή πορεία με την ms
Τα λεμεεεεεεεεε :grin:
Η ζωή...ειναι ωραία!!!

agathan
Site Admin
Δημοσιεύσεις: 1078
Εγγραφή: Τρί Φεβ 21, 2017 3:58 am

Re: Γεια σας και από μένα!!

Δημοσίευση από agathan » Πέμ Μάιος 09, 2019 12:00 am

Γεια σου rita! καλως σε βρήκαμε και μας βρήκες! :grin:
Η βικυ στα ειπε παρα πολυ ωραια. Το μονο που μπορω να προσθεσω ειναι οτι την σκληρυνση την αποκαλουν δακτυλικο αποτυπωμα γιατι στον καθενα μας κανει διαφορετικα πραγματα. Σιγουρα ζουμε παρομοιες καταστασεις και εχουμε πολλα κοινα, και εχουμε πολλα να μοιραστουμε γιατι καταλαβαινουμε/νιωθουμε ο ενας τον αλλο. Καποιες φορες εχουμε και παρομοια συμπτωματα, οποτε καταλαβαινομαστε παραπανω! :grin: :nose_pick:
Σου εμφανιστηκε ξαφνικα και απο το πουθενα, δεν θα σου κανει ομως αυτο το ξαφνικο, απροσμενο και αναπαντεχο που σκεφτεσαι.-

Επισης, αν νομιζεις οτι μας κουρασες, κανεις λαθος!!! εδω μεσα ειμαστε φιλοι (μην σου πω οικογενεια). Αμα δεν ακουσεις το φιλο σου στα δυσκολα... :emojis-9:

λοιπον! να σου ζησει το παιδακι σου και μην σε νοιαζει τιποτα! ολα ειναι καλα! :have_a_nice_day:
και οτι χρειαστεις, εδω θα μαστε :grin:

Άβαταρ μέλους
κώστας
Δημοσιεύσεις: 3786
Εγγραφή: Δευ Μαρ 20, 2017 1:05 pm
Τοποθεσία: Ν. Κηφισιά
Επικοινωνία:

Re: Γεια σας και από μένα!!

Δημοσίευση από κώστας » Πέμ Μάιος 09, 2019 10:42 am

Για σου Ρίτα!
Το καλύτερο που μπορείς να κάνεις, αν και δύσκολα, είναι να ξεχάσεις τελείως τη σκλήρυνση και να χαρείς το παιδάκι σου. Ακολούθησε τις συμβουλές του γιατρού σου και μέχρι εκεί. Σε πάρα - πάρα πολλούς συνασθενείς, η νόσος «κοιμάται» για πάντα και δεν εκδηλώνει ποτέ κινητικά προβλήματα. Άλλωστε αυτή τη στιγμή, έχεις στα χέρια σου ένα τεράστιο και μοναδικό όπλο εναντίον της. Το παιδάκι σου και την μεγάλη χαρά που σου προσφέρει, η οποία μεθερμηνεύεται σε υπερανεβασμένη ψυχολογία! Εμείς εδώ είμαστε να συζητάμε μαζί σου, να σου μεταφέρουμε τις εμπειρίες μας και όποτε μπορούμε να σου λύνουμε τις απορίες σου.
Να χαίρεσαι το παιδάκι σου, το οποίο νάναι πάντα γερό κι΄ευτυχισμένο.
Η μεγαλύτερη ηθική ικανοποίηση, είναι να βλέπεις τη φωτεινότητα που εκπέμπει ένα ευχαριστημένο πρόσωπο και να ξέρεις ότι έχεις συμβάλλει σ΄ αυτό.

Rita
Δημοσιεύσεις: 3
Εγγραφή: Τετ Μάιος 08, 2019 10:43 pm

Re: Γεια σας και από μένα!!

Δημοσίευση από Rita » Πέμ Μάιος 09, 2019 6:17 pm

Σας ευχαριστώ πάρα πολύ που μου απαντήσατε!!!
Τα λέτε πολύ σωστά πάνω από όλα η ψυχολογία πρέπει να είναι ανεβασμένη, αλλά δεν είναι πάντα εφικτό είναι σαν να υπάρχει ένα αγκάθι. Έχω κάποιες ενοχλήσεις από 2017 που δεν είναι τυπικές της σκλήρυνσης και πολύ συχνά μια αδιαθεσία (τα είχα και πριν μπω σε θεραπεία)τα οποία κανένας γιατρός δεν τα αξιολογεί,οι απαντήσεις που παίρνω είναι πολύ γενικές. Θα προτιμούσα να μου έλεγαν ότι είναι από αυτό και να μην τρέχω σε όλες τις ειδικότητες. Απλά αναρωτιέμαι πολλές φορές αν θα ξανααισθανθω όπως ήμουν πριν ή πρέπει να μάθω να ζω με αυτά και να εύχομαι να μην έρθουν χειρότερα...

Βίκυ
Δημοσιεύσεις: 1247
Εγγραφή: Τετ Μαρ 15, 2017 9:35 pm

Re: Γεια σας και από μένα!!

Δημοσίευση από Βίκυ » Πέμ Μάιος 09, 2019 10:35 pm

Όπως ήμουν πριν....
Πως ήμουν;;; Αλήθεια ρε παιδιά δεν θυμάμαι
Θυμάται κανεις;;;
Σοβαρά σας ρωταω @onion35@
Rita,κάθε φορά που καταφερνω κάτι με ευκολία, ενω εχθες με δυσκόλευε νιώθω τέτοια χαρά και περηφάνια που δεν με αποσχολει καθόλου αν ήταν έτσι ακριβώς πριν...χαίρομαι μόνο και λέω: μωρέ μπράβο σου,με τη μία το φερες βόλτα Βικυ :grin: :grin:
Τώρα ας πούμε,που πάω καλά με τα μαθήματα στη σχολή και απανταω σε ερωτήσεις που δεν απαντά κανείς
Ε !τοτε φουσκωνω σαν το παγωνι
Ψωνιο κανονικά, αλλααααα το απολαμβανω
Όταν παλι ξαναδυσκολευομαι να πω κάτι, που είμαι σίγουρη οτι ξέρω,νευριαζω,ρίχνω και ένα ακαταλληλο και λίγο εκτονωνομαι
Σήμερα το επαθα...δεν μπορούσα να γράψω.. ενω το ξέρω...φφφφφ
Συγχιστηκα παλι και ξεφυγα από το θέμα της Ριτας...καταλαβατε;;;
Αυτά παθαινω :dizzy:
Η ζωή...ειναι ωραία!!!

Απάντηση

Μέλη σε σύνδεση

Μέλη σε αυτήν τη Δ. Συζήτηση: Δεν υπάρχουν εγγεγραμμένα μέλη και 1 επισκέπτης