Ογκομορφη πολλαπλή σκλήρυνση σε 8 χρόνο παιδι

Ένα νέο μέλος μπορεί να συστηθεί - παρουσιαστεί εδώ.
Λενα
Δημοσιεύσεις: 10
Εγγραφή: Δευ Σεπ 30, 2019 3:55 pm

Re: Ογκομορφη πολλαπλή σκλήρυνση σε 8 χρόνο παιδι

Δημοσίευση από Λενα » Τρί Μάιος 26, 2020 2:26 pm

Κύριε Κωστα
Γεια σας!!! Σας ευχαριστώ πάρα πολύ!!! Νιώθω πολύ τυχερή που μιλάω με ανθρώπους σαν και εσάς!! Σας εύχομαι και εγώ από την μεριά μου ότι καλύτερο!!!

agathan
Site Admin
Δημοσιεύσεις: 1210
Εγγραφή: Τρί Φεβ 21, 2017 3:58 am

Re: Ογκομορφη πολλαπλή σκλήρυνση σε 8 χρόνο παιδι

Δημοσίευση από agathan » Τρί Μάιος 26, 2020 10:00 pm

α! και μην ξεχασεις να μας ενημερωσεις για οτιδηποτε νεοτερο ε! :grin:

Λενα
Δημοσιεύσεις: 10
Εγγραφή: Δευ Σεπ 30, 2019 3:55 pm

Re: Ογκομορφη πολλαπλή σκλήρυνση σε 8 χρόνο παιδι

Δημοσίευση από Λενα » Τρί Μάιος 26, 2020 10:17 pm

Φυσικά και θα σας ενημερώνω με ότι νεότερο. Αυτό που περιμένουμε τώρα είναι να δούμε αν η θεραπεία με το gylenia είναι η κατάλληλη για τον μικρό. Η γιατρός μου είπε ότι θα ξερουμε στους τρεις μήνες. Ειδη έχουν περάσει δύο. Θα κάνω μια ερώτηση μπορεί να σας φανεί χαζή αλλά έχω μπερδευτεί λιγο πως θα καταλάβει η γιατρός αν η θεραπεία είναι η σωστή. Γιατί μου είπε επειδή ο μικρός έχει κάνει πάρα πολλές μαγνητικές να μην του κάνουμε άλλη για φέτος.

agathan
Site Admin
Δημοσιεύσεις: 1210
Εγγραφή: Τρί Φεβ 21, 2017 3:58 am

Re: Ογκομορφη πολλαπλή σκλήρυνση σε 8 χρόνο παιδι

Δημοσίευση από agathan » Τετ Μάιος 27, 2020 12:43 am

Βασικότατο: δεν υπάρχουν χαζές ερωτήσεις, μόνο άνθρωποι που δεν θέλουν να σου απαντήσουν ή που θα κοροιδέψουν χωρίς λόγο (πολύ πιθανό γιατί δεν ξέρουν και οι ίδιοι). :emojis-9:

Η γιατρός λογικά κοιτάζει τις αιματολογικές εξετάσεις του και το πως αντιδρά το σώμα του. Αυτό που έχω δει από τον δικό μου γιατρό (και που έχω διαβάσει) είναι ότι πριν ξεκινήσεις την αγωγή κάνουμε κάποιες αιματολογικές για να ξέρουμε πως είναι ο οργανισμός στα κανονικά του. Αφού ξεκινήσει η αγωγή κάνουμε εξετάσεις κατά διαστήματα για να δούμε σε τι κατάσταση είναι ο οργανισμός. Κοινώς, αμα τα νούμερα έχουν πάρει τον ανήφορο ή τον κατήφορο, κάτι δεν μας πάει καλά! Οπότε μήπως να κόψουμε αυτή την αγωγή και να δούμε κάποια διαφορετική; :nose_pick:
Σε αυτό θα ακούσεις πολλά: ότι δεν ξέρουν τι κάνουν, κάνουν πειράματα και άλλα πολλά. Δεν είναι η αλήθεια όμως. Αυτά που παίρνουμε δεν είναι απλές ασπιρίνες, και δεν ξέρουμε πως θα αντιδράσει ο κάθε οργανισμός... οπότε δυστυχώς θα πρέπει να κάνουμε ότι μπορούμε για να βρούμε αυτό που δουλεύει στον καθένα μας... δύσκολο και ψυχοφθόρο για μας, δεν ξέρουμε τι μας γίνεται.. αλλάααα είναι το καλύτερο που γίνεται αυτή την στιγμή :have_a_nice_day:

Τώρα για τις μαγνητικές, πρώτα πρώτα μην το σκέφτεσαι γιατί είναι ακίνδυνες. Δεν είναι σαν τις αξονικές που έχουν ακτινοβολία. Ούτε το σκιαγραφικό έχει κάτι τοξικό (ήταν κάποιο που είχαν βρει ότι δεν ήταν τόσο καλό αλλά το απέσυραν αμέσως, πριν 1-2 χρόνια αν θυμάμαι καλά). Τώρα ίσως σου το είπε γιατί είναι ταλαιπωρία να μπεις στο μηχάνημα και να μένεις ακίνητος τόση ώρα, ειδικά για ένα παιδί. Ίσως έχει κάποιο άλλο λόγο που στο είπε... Το σίγουρο είναι ότι πρώτα πρώτα να ακούς την γιατρό και μετά εμάς!!!

Μία καλή τακτική είναι να σημειώνεις όλα αυτά που δεν έχει καταλάβει και όλες σου τις απορίες. Οπότε στο επόμενο ραντεβού να τα έχεις γραμμένα και να την ρωτήσεις όλα αυτά που θες και να μην ξεχάσεις τίποτα! :have_a_nice_day:

Λενα
Δημοσιεύσεις: 10
Εγγραφή: Δευ Σεπ 30, 2019 3:55 pm

Re: Ογκομορφη πολλαπλή σκλήρυνση σε 8 χρόνο παιδι

Δημοσίευση από Λενα » Τετ Μάιος 27, 2020 11:14 am

Καλημέρα Agathan σε ευχαριστώ πολύ για τις πληροφορίες που μου έδωσες.

Tom80
Δημοσιεύσεις: 34
Εγγραφή: Τρί Μαρ 28, 2017 2:58 pm

Re: Ογκομορφη πολλαπλή σκλήρυνση σε 8 χρόνο παιδι

Δημοσίευση από Tom80 » Τρί Αύγ 04, 2020 3:45 pm

Κυρία Λένα Καλησπέρα και συγνώμη για την καθυστερημένη απάντηση.
Έχω προσωπικό βίωμα από ογκόμορφη εστία. Οι ογκόμορφες εστίες διαφοροποιούνται από τις απλές ως προς το μέγεθος τους. Οι ογκόμορφες εστίες είναι > 2 cm διαμέτρου.
Αρχικά να αναφέρω ότι υπάρχουν 2 τύποι ογκόμορφης ΣΚΠ:
Α) Η ΣΚΠ που ξεκινάει με ογκόμορφη εστία. Στην περίπτωση αυτή στο MRI η εστία απεικονίζεται απολύτως σφαιρική με ομόκεντρους κύκλους
Β) Η ΣΚΠ που ξεκινάει με μικρές τυπικές εστίες (RRMS) και ξαφνικά δίνει μια ογκόμορφη εστία με ακανόνιστο σχήμα πάτα με διάμετρο (>2 cm)
Δεν είναι κάτι το ιδιαίτερο απλά είναι πιο μεγάλες εστίες και θέλουν πολύ κορτιζόνη.
Στην περίπτωση μου η ΣΚΠ ξεκίνησε τον Σεπτ. του 2009 με απλές εστίες (< 2 cm διαμέτρου) και τον Δεκ. του 2015 έκανα μια ογκόμορφη εστία με ακανόνιστο σχήμα με διάμετρο >2 cm. Πήρα κορτιζόνη και μετά από 2 μήνες (φεβ. 2016) η ογκόμορφη μειώθηκε κατά 50 %, πήρε δηλαδή μέγεθος απλής κλασσικής εστίας της ΣΚΠ. 1 χρόνο μετά μειώθηκε ακόμα περισσότερο.
Από Σεπτ. 2016 μέχρι σήμερα παίρνω κάθε βράδυ 4.000 IU βιταμίνη D με μαγνήσιο 150mg και είμαι εντελώς καλά (ασυπτωματικός).
Από Δεκ.2015 μέχρι σήμερα δεν έχω ξανακάνει καινούργια εστία ή κάποιο επεισόδιο.
Κατά τη γνώμη να δίνεται στο παιδί κάθε βράδυ βιταμίνη D (2.000 IU τόσο είναι το όριο που ορίζει η EFSA για παιδιά μέχρι 10 ετών) με μαγνήσιο 150mg.
Πολύ σημαντικό είναι στη διατροφή του να υπάρχουν αυγά, άφθονο εξαιρετικό παρθένο ελαιόλαδο και άφθονα έγχρωμα φρούτα –λαχανικά . Ιδανικά 5 φρούτα και 5 λαχανικά καθημερινά.
Όλα καλά θα πάνε…

Λενα
Δημοσιεύσεις: 10
Εγγραφή: Δευ Σεπ 30, 2019 3:55 pm

Re: Ογκομορφη πολλαπλή σκλήρυνση σε 8 χρόνο παιδι

Δημοσίευση από Λενα » Τρί Αύγ 04, 2020 11:18 pm

Καλησπέρα!!! Θέλω να σε ευχαριστήσω πάρα πολύ για τις πληροφορίες που μου έδωσες. Σου εύχομαι και εγώ από την μεριά μου ότι καλύτερο. Ήθελα να σε ρωτήσω δεν παίρνεις κάποια θεραπεία. Μόνο βιταμίνη D και μαγνήσιο!? Ο μικρός μου κάνει θεραπεία εδώ και τεσσερις μήνες με το gylenia. Να είμαι ειλικρινής βαθιά μέσα μου πίστευα ότι δεν χρειαζόταν να πάρει θεραπεία αλλά η γιατρός μας φοβηθηκε επειδή φέτος του εμφανίστηκαν 2 καινούργιες εστίες ανενεργες.

Tom80
Δημοσιεύσεις: 34
Εγγραφή: Τρί Μαρ 28, 2017 2:58 pm

Re: Ογκομορφη πολλαπλή σκλήρυνση σε 8 χρόνο παιδι

Δημοσίευση από Tom80 » Τετ Αύγ 05, 2020 2:03 pm

Κυρία Λένα, αρχικά να αναφέρω ότι θεωρώ τον όρο “θεραπεία” τον οποίο χρησιμοποιούν κατα κόρον οι γιατροί για να περιγράψουν τις υπάρχουσες φαρμακευτικές αγωγές αδόκιμο και παραπλανητικό, μιας και οι υπάρχουσες φαρμακευτικές αγωγές, συντηρούν απλά την ασθένεια και σε καμία περίπτωση δεν την θεραπεύουν, στην καλύτερη περίπτωση να επιβραδύνουν την εξέλιξη της.
Προσωπικά, από τις υπάρχουσες φαρμακευτικές αγωγές κάνω COPAXONE.
Παράλληλα το πρωί που ξυπνάω παίρνω βασιλικό πολτό και το βράδυ παίρνω, κουρκουμίνη, βιταμίνη D και μαγνήσιο. Όλα τα ανωτέρω είναι 100% αποδεδειγμένο ότι με βοηθούν.
Να είστε καλά

Λενα
Δημοσιεύσεις: 10
Εγγραφή: Δευ Σεπ 30, 2019 3:55 pm

Re: Ογκομορφη πολλαπλή σκλήρυνση σε 8 χρόνο παιδι

Δημοσίευση από Λενα » Τετ Αύγ 05, 2020 3:11 pm

Σας ευχαριστώ πάρα πολύ!!!

Απάντηση

Μέλη σε σύνδεση

Μέλη σε αυτήν τη Δ. Συζήτηση: Δεν υπάρχουν εγγεγραμμένα μέλη και 1 επισκέπτης