Νέα άφιξη

[Marimar]

Καλησπέρα! Είμαι κι εγώ νέα στην ομάδα! Πριν από 10 μήνες διαγνώσθηκα με ΣΚΠ,οπτική νευρίτιδα στην αρχή,υποχώρησε μόνη της . Δεν υπηρχε άλλο σύμπτωμα ούτε στην αρχή αλλά ούτε και τώρα .Ξεκίνησα με copaxone,το οποίο μου προκάλεσε αλλεργικές αντιδράσεις.. Εκτός απ' αυτό στο διάστημα της αγωγης που διήρκησε 3 μήνες ,ένιωθα κοπωση, πονοκεφάλους. Διέκοψα το φάρμακο,μετά από λίγες ημέρες ήμουν άλλος άνθρωπος. Ευδιάθετη, ξεκούραστη. Ο γιατρός αποφάσισε να μου γράψει rebif 44. Δεν το έχω ξεκινήσει ακόμη,διαβάζω για τις παρενέργειες και έχω τρομάξει. Δεν έχω συμπτώματα και με ρίχνει ψυχολογικά ότι θα ξεκινήσω ένα φάρμακο το οποίο θα μου προκαλεί παρενέργειες. Έχω μια ενεργή εστία η οποία δεν μου δίνει ωστόσο συμπτώμα. Ο γιατρός μου λέει επιβάλλεται να ξεκινήσω αγωγή . Είμαι μπερδεμένη και αγχωμενη

[κώστας]

Καλώς μας ήρθες.
Πριν αρχίσουμε να συζητάμε, καλό θα ήταν ο admin, να μεταφέρει την δημοσίευση σε νέο θέμα.

[ΣοφίαΟ]

Καλώς τη μας! Έτσι ξεκίνησα και γω... Με οπτική νευρίτιδα και κορτιζόνη για 4 μέρες. Σχεδόν δεκαπέντε χρονάκια τα πέρασα... ζάχαρη. Δεν φαινόταν πουθενά η φίλη μας. Το 2019 τα πόδια αδύναμα. Έκανα για 2 χρόνια Rebif44, χωρίς καμία... εμφανή παρενέργεια. Περίπου πριν από έναν μήνα ολοκλήρωσα την 1η δόση από την καινούργια θεραπεία με Ocrevus, πάλι χωρίς παρενέργειες. Βελτίωση; Έ, όχι δα! Απόλυτα κατανοητά και το μπέρδεμα και το άγχος σου, Marimar... Ίδιον της σκλήρυνσης Πάντως, η παρέα μας, να είσαι βέβαιη, είναι το αντίδοτο σ' αυτήν την ύπουλη κυρία. Τα παιδιά εδώ είναι διαμάντια

[agathan]

καλως το το κοριτσι μας

Λοιπον.. πρωτο και βασικοτατο: βαθιες ανασες. ειναι βαρυ και απροσμενο ολο αυτο...

Δευτερον. Εχεις ενεργη εστια οποτε αυτη την στιγμη η παθηση εχει ορεξεις. Λογικα γιαυτο σου ειπε οτι επιβαλλεται να παρεις καποια αγωγη ωστε να την ηρεμησεις.

Φιλικη συμβουλη... πρεπει να το παρεις, θα ειναι καλο για εσενα

Θα μου πεις, αυτη θα ηρεμησει.. εμενα ποιος θα με ηρεμησει;;;
Γιαυτο ειμαστε ολοι μεις δω περα ντε

Τριτον και πιο επιστημονικο (τροπον τινα ). Τα φαρμακα που παιρνουμε ειναι πιο βαρια. Ενας λογος ειναι και αυτος, που τα φερνει το φαρμακειο του ΕΟΠΥΥ και τα απλα φαρμακεια δεν τα φερνουν. Επισης δεν ειναι απλα depon ή T4 ή losec ή κατι αλλο παρομοιο, οποτε οι παρενεργειες τους θα ειναι καπως πιο δυνατες (και τα παραπανω εχουν κι ας ειναι απλα φαρμακα αλλα δεν δινουμε σημασια γιατι λεμε σιγα τα ωα).
Το rebif που σου προτεινει ειναι μια ιντερφερονη-β. Οι παρενεργειες αυτου του φαρμακου σιγα σιγα φευγουν, μονο στην αρχη ειναι καπως πιο δυσκολες. Οποτε σε παρακαλω βαλε τα δυνατα σου και προσπαθησε να κανεις την αρχη... μπορει να εισαι ενταξει με αυτο! (tip: παρε κανενα παυσιπονο λιγη ωρα πριν την κανεις, βοηθαει!)
Ειναι δυσκολο να βρεις την αγωγη που σου ταιριαζει, μην το βαλεις κατω απο τωρα

Και αυτες τις γραμμες στις γραφω ενω εχω βγαλει το ενεσακι απο το ψυγειο και με περιμενει (κανω plegridy)

υ.γ. εχεις καμια σχεση με την παρακατιανη ρακοσυλλεκτρια ή με την σφετεριστρια;

[κώστας]

Πολύ καλά στα λέει ο Agathan. Δυστυχώς θα πρέπει να πειραματιστείς μέχρι να βρεις την αγωγή που σου ταιριάζει με τις λιγότερες για εσένα παρενέργειες. Το τονίζω, γιατί κάθε οργανισμός, αντιδρά διαφορετικά στα φάρμακα και ιδιαίτερα σ΄ αυτά που παίρνουμε εμείς. Για παράδειγμα σου λέω, πως έπαιρνα Rebif 44 για 10 ολόκληρα χρόνια, χωρίς να έχω ποτέ την παραμικρή παρενέργεια. Κάνε αυτό που σου λέει ο Agathan να παίρνεις ένα παυσίπονο ένα μισάωρο πριν την ένεση και να την βγάζεις από το ψυγείο αρκετή ώρα πριν την κάνεις για ν΄ αποκτήσει θερμοκρασία δωματίου. Αν φοβάσαι ότι πονάει, μην το σκέφτεσαι καθόλου. Δεν καταλαβαίνεις τίποτα και την κάνεις και μόνη σου χρησιμοποιώντας το ειδικό πιστολάκι που σου δίνουν μαζί με τις ενέσεις. Είναι εξαιρετικά απλό στη χρήση και βοηθά στο να μη νιώθεις τίποτα όταν κάνεις την ένεση.

Συμβουλή. Να αλλάζεις κάθε φορά που την κάνεις σημείο στο σώμα.

Πριν ξεκινήσεις τις ενέσεις, έρχεται στο σπίτι σου χωρίς εσύ να κάνεις καμία ενέργεια, εκπρόσωπος της εταιρείας που παράγει τα Rebif, ο οποίος απαντά σε όλες σου τις απορίες, σου δείχνει και σου δίνει οδηγίες για την σωστή χρήση του φαρμάκου.
Πάρτο θετικά, μη φοβάσαι και όλα θα πάνε καλά.

[κώστας]

Μόλις συνειδητοποίησα πως έχουν περάσει τόσα χρόνια εδώ μέσα και δεν έχω παρουσιαστεί!

Είμαι ο Κώστας (zifl) και τη στιγμή που σας γράφω, είμαι 60 ετών. Εδώ και 20 χρόνια πάσχω από σκλήρυνση κατά πλάκας, η οποία τα τελευταία 8, μ΄ έχει καθηλώσει σε αναπηρικό αμαξίδιο. Συνταξιούχος πλέον, πριν νοσήσω, εργαζόμουν σαν γεωλόγος - περιβαλλοντολόγος - τοπογράφος και ασχολήθηκα κυρίως με μελέτες για λογαριασμό του Δημοσίου. Έτσι είχα την ευκαιρία να ταξιδέψω στην Ελλάδα και να γνωρίσω μέρη και ανθρώπους που πολύ δύσκολα θα συναντήσει κάποιος την τουριστική περίοδο.
Ταξίδια όμως πάρα πολλά σε όλη την Ελλάδα και λιγότερα στο εξωτερικό, έκανα όλες τις εποχές του χρόνου με την υπεραγαπημένη μου μοτοσυκλέτα. Έχοντας την σαν τρόπο ζωής, είχα υποσχεθεί στον εαυτό μου πως θα καβαλάω μέχρι τα βαθειά γεράματα, υπόσχεση που αναίρεσε πρόωρα η σκλήρυνση.
Μέχρι να νοσήσω, είχα προλάβει ν΄ αλλάξω 16 μοτοσυκλέτες μεταξύ των οποίων και ένα καθαρόαιμο enduro. Μ΄ αυτό αλώνιζα βουνά, ποτάμια και δύσβατες περιοχές μέσα στη λάσπη. Τώρα πλέον καβαλάω αναπηρικό αμαξίδιο, αλλά κι΄ αυτό, ρόδες έχει!
Άλλη μεγάλη μου αγάπη που αναγκάστηκα να εγκαταλείψω λόγω της σκλήρυνσης, ήταν η κιθάρα. Υπήρξα αυτοδίδακτος κιθαρίστας για 30 ολόκληρα χρόνια!
Τώρα πλέον η καθημερινότητά μου είναι μέσα στο σπίτι, παρέα με έναν υπολογιστή. Ευτυχώς υπάρχουν το Google και το Youtube. Το καλοκαίρι ξεπορτίζω καβάλα σε ένα ηλεκτρικό αμαξίδιο. Βλέπετε το μικρόβιο δεν θεραπεύεται...