Ογκομορφη πολλαπλή σκλήρυνση σε 8 χρόνο παιδι

[Λενα]

Γειά σας
Έχω ένα αγοράκι που διαγνώστηκε με ογκομορφη πολλαπλή σκλήρυνση. Υπάρχει κάποιος που να γνωρίζει για αυτό το είδος σκλήρυνσης

[Λενα]

Πριν 3 χρόνια ξαφνικά δεν μπορούσε να σηκωσει το δεξί του χέρι. Τον πήγαμε σε έναν ορθοπεδικο μας είπε ότι μάλλον κάποιο χτυπημα, του εβαλε επίδεσμο και μας είπε να του δώσουμε medrol. Πέρασαν 3 τρεις μέρες και δεν είδαμε αλλαγή. Τον πήγαμε νοσοκομείο ο γιατρός που τον είδε μας είπε ότι το παιδί πρέπει να το δει νευρολόγος. Δεν θέλω να σας κουράζω οπότε στα γρήγορα θα σας πω μετά από μαγνητική βρήκαμε εστίες. Η μία μας είπαν ότι ήταν ογκομορφη. Νοσηλεύτηκε. Πήρε 5μερη κορτιζόνη μετά γ σφαιρίνη και μετά κάναμε ασμαφαιρεση.κατα την διάρκεια που βρησκομασταν στο νοσοκομείο παραλησε όλη η δεξιά μεριά. Μετά την πλασμαφαιρεση άρχισε σιγά σιγά να κουνάει το χερι του. Οι μαγνητικές η μία χειρότερη μετά την άλλη. Μετά από ένα περίπου μήνα παραλησε και η αριστερή μεριά. Του κάναμε ένα είδος χημείο θεραπείας. Μετά από πολλές φυσικό θεραπείες και υπερβολική προσπάθεια δική του. Ξεκίνησε να περπατάει να τρέχει. Μετά από δύο χρόνια κάναμε μαγνητική όπου εμφανίστηκαν 2 ανενεργες εστίες. Τότε μας είπαν και με σιγουριά ότι είναι ογκομορφη πολλαπλή σκλήρυνση. Κάτι πολύ σπάνιο για ένα παιδί. Εδώ και 2 μήνες παίρνει το gylenia. Αποφάσισα να σας γράψω μήπως κάποιος γνωρίζει αυτού του είδους σκλήρυνσης και μπορεί να μου δώσει κάποιες πληροφορίες.
Συγγνώμη αν σας κούρασα.

[Ντιανα]

Καλησπερα Λενα....
Η αληθεια ειναι πως πρωτη φορα ακουω γι' αυτη τη μορφη της σκληρυνσης.....εκανα μια μικρη ερευνα στο διαδικτυο, αλλα δεν βρηκα κατι που να με διαφωτισει. Αλλα ο admin μας ειναι βεβαιο πως θα κανει την ερευνα του και στο εξωτερικο και θα μας φερει πληροφοριες.
πως αντιμετωπιζει το παιδι την κατασταση αυτη; εσυ; πως το χειριζεσαι; πως ειναι η ψυχολογια σου;; ποιος γιατρός παρακολουθει το παιδι;; πολλες οι ερωτησεις....πολλες οι αποριες....
Αυτο που μπορω να σου πω τωρα ειναι πως καταλαβαίνω απολυτα τι νιωθεισ. Αυτο που μπορω να σου ευχηθω ειναι να εχεις δυναμη και ελπιδα και κυριως να εχεις υπομονη και αντοχη. Ειναι πολυ δυσκολο και εξουθενωτικο αυτο που βιωνεις, ομως πρεπει να φανεις δυνατη για να δινεις δυναμη και στο παιδι σου. Αυτο που η εμπειρια μας εχει δειξει και διδαξει ειναι πως στην σκληρυνση παιζει πολυ σημαντικο ρολο η καλη ψυχολογια.
Μεινε σε επαφη μαζι μας.....πιστευω πως συντομα θα εχουμε πληροφοριες!!

[Λενα]

Καλησπέρα Ντιανα
Σε ευχαριστώ πάρα πολύ για το ενδιαφέρον σου.
Ο μικρός μου τώρα είναι στα 10.Εχουμε ξεκινήσει εδώ και δύο μήνες θεραπεία.
Δεν του έχουμε πει ακόμα τι έχει. Δεν ξέρω πότε θα βρω την δύναμη να του το πω. Αν και έχει καταλάβει ότι κάτι έχει. Είναι κάτι σπάνιο μας είπαν οι γιατροί. Έχω τόσες ερωτήσεις αλλά δυστυχώς δεν έχω απαντήσεις. Η ζωή μας άλλαξε εντελώς. Κάθε μέρα που περνάει φοβάμαι ότι κάτι θα γίνει. Ψάχνω στο διαδυκτιο μηπως βρω κάτι που θα με βοηθήσει αλλά δυστυχώς δεν υπάρχει κάτι. Ανησυχώ για το μέλλον του αν θα έχει μια φυσιολογική ζωή. Είναι τόσα πολλά.......

[Ντιανα]

Ειμαι κι εγω μαμα και καταλαβαινω τους φοβους και τις ανησυχιες σου.
Ειναι πολυ σημαντικο να εχεις εσυ θετικη σκεψη γία να την μεταδωσεις και στο παιδι. Εγω στη θεση σου θα ελεγα στο παιδι μου τι εχει, κυριως οταν συγκεντρωνα τις πληροφοριες για να ξερω τι θα πω. Στα δικα μου παιδια μιλησα αμεσως για την παθηση μου κι ας ηταν στην τρυφερη ηλικια των εξι και οχτω ετων αντιστοιχα. Ειναι προτιμοτερο να γνωριζει τι εχει το παιδι σου για να μπορεσει να αντιμετωπισει χωρις φοβο και πανικο οποιοδηποτε συμπτωμα εμφανισει. Αυτη ειναι η δικη μου γνωμη βεβαια. Μην ανησυχεις, γρηγορα θα εχουμε και πληροφοριες γι' αυτη τη μορφη.
Εχε θαρρος και δυναμη και θετικη σκεψη. Εδω ειμαστε για να βοηθησουμε και να το παλεψουμε με οποιο τροπο μπορουμε!

[Λενα]

Ντιανα μου σε ευχαριστώ πάρα πολύ. Η κουβέντα μαζι σου μου έκανε καλό. Σου εύχομαι ότι καλύτερο στην ζωή σου. Καταλαβαίνω ότι και εσύ περνάς δυσκολα και χωρίς να σε ξέρω πιστεύω ότι είσαι μια πολύ δυνατή γυναίκα που δεν το βάζει κάτω. Σε ευχαριστώ για το ενδιαφέρον σου.
Συμφωνώ με αυτά που μου είπες. Απλώς ψάχνουμε την κατάλληλη στιγμή για να του μιλήσουμε.Παρ όλα αυτά πιστεύω ότι ξέρει απλώς δεν μιλάει. Είναι ένα πολύ δυνατό αγόρι που πάλεψε πάρα πολύ για να τα καταφέρει και τα κατάφερε. Κατάφερε να ξαναπερπατήσει να τρέξει με το πείσμα του και την θέληση του. Πέρασε τόσα πολλά. Όταν έκανε την πλασμαφαιρεση ήταν στην μονάδα μόνος του για 15 μέρες. Είχαμε επισκέπτηριο 1.5 ώρα την ημέρα. Την δεύτερη μέρα που ήταν στην μονάδα κοιτάει το παράθυρο και μου λέει μαμά εκεί έξω έψαχνα τζιτζικια με τον μπαμπά, μπορείς να κάθεσαι απ έξω να με βλέπεις από το παράθυρο. Εγώ ούτε καν το είχα σκεφτεί. Εννοείτε πως για 15 μέρες ήμουν απέξω από το παράθυρο και με έβλεπε τον έβλεπα και περνάμε και οι δύο κουράγιο και δυναμη για να συνεχίσουμε. Πάλευε κοντά έξι μήνες μέσα και έξω από το νοσοκομειο
Δεν μπορώ να φανταστώ ότι μπορεί να ξανασυμβεί κάτι τέτοιο.

[Ντιανα]

Λενα μου κι εγω σε ευχαριστω που το μοιραστηκες.
Κοιτα, δεν ειμαι παντα, συνηθως ειμαι δυνατη, αν σκεφτεις οτι ειμαι σε αμαξιδιο. Ομως αγαπω τη ζωη και θεωρω πως, οσο αντιξοες κι αν ειναι οι συνθηκες, οφειλουμε να παλευουμε για το καλυτερο.
Μη διστασεις οποιαδηποτε στιγμη να ρωτησεις οτιδηποτε σε προβληματιζει. Ολοι μας θα προσπαθησουμε να σε βοηθησουμε να λυσεις τις αποριες σου.
Η σκηνη του παραθυρου ηταν ο,τι πιο συγκινητικο και τρυφερο εχω ακουσει.
Την καληνυχτα μου γλυκια μου......ολα θα πανε καλα....αυτο να λες

[agathan]

Καλή μας Λένα, γεια σου!
πρώτα πρώτα, μην σε ανησυχήσει ποτέ ξανά ότι μας κουράζεις ή οτιδήποτε παρόμοιο! Είμαστε εδώ για να βοηθάμε ο ένας τον άλλο όπως μπορούμε. Οπότε είσαι το λιγότερο ευπρόσδεκτη να μας πεις ότι θέλεις και να μας ρωτήσεις ότι θέλεις!

Τώρα όσον αφορά το παιδάκι σου. Του εμφανίστηκε κάτι πάρα πολύ ιδιαίτερο (και όπως σου είπαν σπάνιο) που ακόμα και μεις δεν είχαμε ιδέα ότι μπορεί να συμβεί! Το έψαξα όσο μπορούσα τις τελευταίες ώρες και έχω βρει κάποια πράγματα (ελπίζω να μην έχω καταλάβει κάτι λάθος ).

Το πιο βασικό που πρέπει να ξέρεις είναι ότι αυτή η μορφή είναι κατά κύριο λόγο μονοφασική. Δηλαδή, αυτό που ζήσατε δεν θα ξανασυμβεί. Γίνεται ένα μεγάλο συμβάν και μετά ηρεμεί τελείως, δεν ξανακάνει κάτι παρόμοιο. Απ' ότι διαβάζω συνήθως εμφανίζει μετά υποτροπιάζουσα – διαλείπουσα πολλαπλή σκλήρυνση, αυτή που έχω και εγώ. Σε αυτή μπορεί κάποια στιγμή να εμφανιστεί κάτι πχ. να μουδιάσει το χέρι σου, να πάρεις για λίγες μέρες κορτιζόνη, και να εξαφανιστεί (τις λένε ώσεις).
Οπότε μην φοβάσαι ότι θα ξανασυμβεί το ίδιο, είναι σχεδόν βέβαιο ότι δεν πρόκειται

Θα σου βάλω και κάποιες πηγές εδώ για να δεις και εσύ τι συμβαίνει, είναι όμως μόνο στα Αγγλικά. Κυρίως έβρισκα μόνο επιστημονικά άρθρα που είναι γραμμένα σε "περίεργη" γλώσσα, οπότε δεν ξέρω αν θα ήθελες να τα δεις, ίσως σε μπερδέψουν.
https://en.wikipedia.org/wiki/Tumefacti ... _sclerosis
https://www.cedars-sinai.edu/Patients/H ... rosis.aspx
https://www.healthline.com/health/multi ... s#symptoms

Τώρα όσο για το να του μιλήσεις, δεν νομίζω ότι υπάρχει κάποια κατάλληλη στιγμή. Δεν έχεις βρει το κουράγιο να το κάνεις και είναι απόλυτα λογικό. Δεν ξέρω αν κανείς στην θέση σου θα το είχε... Ίσως να ήταν καλό να ρωτήσεις έναν παιδοψυχολόγο; Θα μπορούσε να σε συμβουλέψει και να βοηθήσει και εσένα και τον μικρό μας φίλο.
Σε αυτό μπορώ να πω μόνο ένα πράγμα: ποτέ μα ποτέ μην χρησιμοποιήσεις την λέξη "άρρωστος". Είναι μία πολύ περίεργη λέξη που δεν είναι κατάλληλη για όλο αυτό εδώ. Δεν είναι αρρώστια, είναι πάθηση. Επίσης, νομίζω ότι τα παιδιά μαθαίνουν από τους γονείς. Αν καταλάβει ότι φοβάσαι, ότι ανησυχείς.. θα αρχίσει να φοβάται και ο ίδιος!

[Λενα]

Agatha σε ευχαριστώ πάρα πολύ για το ενδιαφέρον που έδειξες και για τα site που μου έστειλες!!! Η συζήτηση μαζί σας μου έκανε πολύ καλό. Εύχομαι το καλύτερο για όλους μας!!! Σας ευχαριστω!!!!!!

[κώστας]

Λένα καλημέρα και από εμένα
Άργησα να σου απαντήσω γιατί τις τελευταίες μέρες δεν παρακολουθώ ιδιαίτερα το forum και δεν αντιλήφθηκα την ανάρτησή σου έγκαιρα.
Η Ντιάνα και ο Agathan με κάλυψαν πλήρως, οπότε δεν έχω να προσθέσω κάτι παραπάνω. Κράτα αυτό το εξαιρετικά σημαντικό που βρήκε στην έρευνά του ο Agathan, αυτή η μορφή είναι μονοφασική. Δηλαδή δεν θα ξαναπεράσετε ποτέ τα ίδια.
Σού εύχομαι ολόψυχα η σκλήρυνση σε οποιαδήποτε της μορφή, να ξεχάσει εντελώς το παιδάκι σου, όπως έχει ξεχάσει πάρα πολλούς συνασθενείς, οι οποίοι αν δεν σου πουν ότι πάσχουν, δεν το καταλαβαίνεις ούτε καν σαν απλή υποψία.