All About MS

Γεια σας ονομαζομαι Κώστας ειμαι 23 χρόνων ελπίζω να στε καλά και χάρηκα για την γνωριμία.
Θα ήθελα να σας μοιράστω το δύσκολο 9 μηνό που πέρασα και συνεχίζω και να ακούσω τις εμπειρίες που ίσως με βοηθήσουν .
Είμαι αγχώδης άνθρωπος από πάντα και αν σκεφτώ για το κάθε τι στη ζωή μου πάντα είχα ψυχοσωματικα κλπ.. Έτσι λοιπόν το καλοκαίρι που μας πέρασε οντας αρρωστοφοβικος και με κοβιντ και με όλα διαπιστώνω ότι έχω ένα μουδιάσμα από τα δάκτυλα του αριστερού ποδιού ως και την κοιλιά και σε κάθε σκύψιμο που έκανα ένιωθα σαν με τινάζει ρεύμα (και μια δυσκολία στην ούρηση αφόδευση) .Φεύγω στα επείγοντα του Ευαγγέλισμου δεν ήξερα τότε ούτε ραντεβού να κλείνω...και πάω και τους λέω τη κατάσταση, εκεί ήταν η πρώτη φορά στη ζωή μου που απλά μου κάνουν οι γιατροί τα πρωτόκολλα εξέτασεων σου είναι καθαρά και τους ακούω από τα τηλέφωνα να περνούν τους ανώτερους και να λένε έχουμε παλικάρι μάλλον ms εδώ .Το πρώτο χτύπημα που φαγα ξεκίνησε από κει .Φεύγω από κει με γραμμένες μαγνητικές για διερεύνηση και οι 2-3 επόμενοι μήνες ήμουν το ίδιο συμπτώματικα όπως στην αρχή τα είχα τα ίδια και τα ίδια .Λόγο κοβιντ έμπλεξα με ΙΚΑ γιατί φοβόμουν τα νοσοκομεία οπότε δυστυχώς εκεί ξεκίνησε ο φαύλος κύκλος κάνω Mri εγκεφάλου καθαρή και η γιατρός η πρώτη μου συστήνει ψυχίατρο ότι αυτά είναι τα του άγχους ..Φεύγω με δυσκολία βρίσκω άλλο νευρολόγο μου γράφει Αυχένα και βλέπουμε 1εστια απομυελίνωσης χωρίς σκιαγραφικό .Μου λέει ο γιατρός ότι είναι 99% σκλήρυνση κατά πλάκας μην κάνεις άλλες εξετάσεις έλα σε 6 μήνες ... βρίσκω την Τελευταία από ΙΚΑ της εξηγώ την κατάσταση και μου γράφει θώρακα /πλάτη/ αυχένα με σκιαγραφικό να ξανακάνω να ενημερώσω πως ύστερα που τους πρώτους μήνες όλο αυτό το σύμπτωμα δεν με ενοχλήσε είχε φύγει.
Κάνοντας λοιπόν τις εξετάσεις μου οι Γιατρός η νευρολόγος που είχα βρει μου λέει πως δεν ξέρει και δεν θέλει να πάρει ευθύνη να απευθυνθώ σε δημόσιο νοσοκομείο διότι και με σκιαγραφικό πάλι φαινόταν μια Εστία στον αυχένα τα άλλα καθαρά με προβλήματα συγγενούς αιτιολογιας μόνο που ο αυχένας εκτός μυελού είχε μια εστία απομυελίνωσης μικρότερη σε βαθμό και συχνότητα από την πρώτη.Η διαδικασία αυτή είναι από τις πιο ψυχοφθόρες στη ζωή μου . Ταυτόχρονα έπρεπε να παρουσιαστώ για την στρατιωτική μου θητεία όπου με τις μαγνητικές και μόνο ο νευρολόγος με κόψε και μου σύστησε να βρω καλό νευρολόγο .Βρήκα εντέλει ύστερα από όλα αυτά ένα Διευθυντή με όσο κουράγιο μου χει μείνει και θλίψη και μου είπε ότι θα μπεις για παρακέντηση αλλά χωρίς απαντήσεις στα όσα ερωτήματα έχω ...Όταν το ρώτησα πράγματα μου είπε μόνο ότι θα έχεις μια φυσιολογική ζωή με δυσκολίες..Εγώ είμαι σε μια κατάσταση ψυχολογικα ερείπιο..Είμαι άρρωστος δεν είμαι μάλιστα απ' τους που είμαι μπαίνει για παρακέντηση είναι μια βδομάδα που ξανά έχω μούδιασματα του ίδιου τύπου στα πόδια αλλά σε μικρότερη ένταση και αδυναμία νιώθω ...απλά θέλω να πεθάνω πράγματικα ακούγεται ανώριμο αυτό που λέω αλλά έτσι νιώθω .. Συγνώμη αν κούρασα βρήκα εδώ τι σελίδα και κοίταξα και είπα να μιλήσω με κάποιον που θα καταλάβει.Ηθελα να ρωτήσω εγώ δηλαδή πέρασα αυτό που λένε ώση ; και όσο αφορά τις μορφές της αρρώστιας αυτής πως θα ξέρω τι εχω?

Γεια σου Κωστα, καλως μας ηρθες
Πρωτο και κυριοτερο μην πανικοβαλλεσαι!!! Σου ετυχε μια παθηση δυσκολη αλλα οχι θανατηφορα!
Πολλοι ανθρωποι με σκληρυνση εχουν μια φυσιολογικη ζωη χωρις ιδιαιτερα συμπτωματα... λιγοι, πολυ λιγοι αντιμετωπιζουν μεγαλυτερες δυσκολιες στην παροδο των ετων.... Σε μενα εκανε εντεκα χρονια να μου κανει ωση μετα την πρωτη εμφανιση της...
Το ξερω, το εχω βιωσει, οπως ολοι μας, πως το πρωτο πραγμα που νιωθεις, οταν μαθαινεις πως εχεις σκληρυνση, ειναι ψυχρολουσια, η γη φευγει κατω απο τα ποδια, παγωνεις.
Ομως ειναι σημαντικο να καταλαβεις, οπως μου ειπε ο πρωτος νευρολογος μου, πως ζεις με αυτην, δεν πεθαινεις απο αυτην.
Απλα χρειαζεται λιγο να προσαρμοσέις τη ζωη σοθ ζωντας με την σκληρυνση, και εννοω υγιεινη διατροφη, ηπια ασκηση και ξεκουραση οταν κουραζεσαι.
Αλλωστε τα νεα ειναι ελπιδοφορα για την σκληρυνση και νεες αγωγες βγαινουν συνεχως με καλυτερα αποτελεσματα σε σχεση με το παρελθον και δεν θα αργησει ο καιρος που και η ιδια η παθηση θα ειναι παρελθον.
Εμεις πρεπει να ειμαστε δυνατοι και να παλευουμε. Οταν πρωτοδιζγνωστηκα ορκιστηκα πως δεν θα την αφησω ουτε να με νικησει ουτε να με τσακισει. Ψυχικα τα καταφερα, παρολο που πολλες φορες λυγιζω, επανερχομαι και συνεχιζω.
Μην φοβασαι. Ο φοβος, το αγχος, ο πανικος ειναι κακοι συμβουλοι. Μεινε ψυχραιμος και δυνατος και κανε ο,τι εκανες αλλα τωρα παρεα με τη σκληρυνση.
Ολα καλα θα πανε! Και εμεις θα ειμαστε διπλα σου σε ο,τι χρειαστεις

Γεια σου Κώστα και από εμένα.
Ό,τι σου είπε η Ντιάνα ισχύει χωρίς να έχω να προσθέσω τίποτα παραπάνω εκτός από το ότι φίλος της σκλήρυνσης είναι το άγχος. Απέβαλέ το όσο μπορείς και όλα θα πάνε καλά.

Σας ευχαριστώ για τα καλά σας λόγια μου δίνουν κουράγιο και το χρειάζομαι αυτό τον καιρό πολύ . .Τώρα αυτή τη στιγμή ξαπλωμένος τεζα από τη γλυκιά παρακέντηση του Ευαγγέλισμου περιμένω Τα αποτέλεσματα να ξέρω πλέον τι μου γίνεται τι συμβαίνει! και τι αντιμετώπιζω!
Ευχαριστώ πολύ να στε καλα !Με υγεία!

Ακόμη και σκλήρυνση να βγάλουν τ΄ αποτελέσματα ότι έχεις (κάτι το οποίο απεύχομαι) μην τρελαθείς. Έχω γνωστούς με σκλήρυνση που αν δεν σου πουν ότι την έχουν, δεν καταλαβαίνεις ούτε στο ελάχιστο κάποια ιδιαιτερότητα πάνω τους. Σίγουρα θ΄ ανήκεις σ΄ αυτήν την κατηγορία και αυτό να πιστεύεις για τον εαυτό σου.

Καλησπέρα Κ.Κωστα συνονόματε,μακάρι όλα να είναι καλά εύχομαι αν και έτσι πως τα ακούω από τους γιατρούς και έτσι οπως νιώθω πραγματικά περιμένω γι τα χειρότερα,ψαχτηκα πολύ διάβασα είδα άκουσα και αναμένομενο ήταν φρικαρω τώρα απλά φοβάμαι και στενοχωριέμαι , όταν πρώτοειχα τα έντονα μούδιασμα και αυτό το ηλεκτρικό ρεύμα στις αρχές και μετά απλά φύγανε πήρα μια ελπίδα αλλά τώρα φανταστείτε λίγο αδυναμία σαν βαρύ που νιώθω το γόνατο και αυτό που σκύβω βουιζω ελάχιστα σε μέση γαμπες χωρίς κάτι άλλο με φοβίζει για το πώς θα είναι το αύριο, μεθαύριο και πάει λέγοντας , συγνωμη που βγάζω "χολή" και γίνομαι πιο αναλυτικός φλύαρος έχω αρχίσει πλέον και νιώθω απελπισμένος .Σας ευχαριστώ για την υποστήριξη που μου απαντήσατε.Ελπιζω και σεις εδώ κυρίες κύριοι να στε καλά και να χετε ευτυχία στις ζωές σας .

Μπορείς να με αποκαλείς χωρίς προσφώνηση Κώστα αν και κοντεύω τα 59. Ενημέρωσε μας, αν θέλεις, για τ΄αποτελέσματα και για το τι θα σου προτείνουν οι γιατροί.

Θαρρω πως ειναι ωρα να στα πω και γω
Ειμαι ο μικροτερος εδω γυρω, εκτος απο εσενα (απ'οσο ξερω ) οποτε ειμαι πιο κοντα σε σενα. Ισως για παραπανω λογους.

Βλεπεις και μενα μου χτυπησε την πορτα η "φιλη" μας οταν ημουν και γω στα 26. Ηταν περιπου τετοια εποχη. Απλα ξυπνησα ενα πρωι και ειχε αποφασισει το αριστερο μου ματι να μην συνεργαζεται. Εβλεπα, αλλα οχι οπως θα πρεπε... και ηταν και το καλο μου ματι! το τσακιρικο!
Μετα πηγα σε οφθαλμιατρο, με εστειλε σε νευρολογο, εκανα μαγνητικη εγκεφαλου, ο ακτινολογος δεν περιμενε αυτο που εβλεπε. Μια ενεργη εστια και μερικες ανενεργες. Μετα πηγα σε νευρολογο στην Αθηνα (καθοτι επαρχια γαρ) και εκανα μαγνητικες αυχενα και θωρακικης μοιρας. Αποτελεσμα: καμια δεκαρια εστιες, 4 στο νωτιαιο μυελο και 6 στον εγκεφαλο (αν τα θυμαμαι καλα ). Εκει ακουσα και γω το "μαγικο": "κατα 99% εχεις σκληρυνση, δεν μπορω να στο πω σιγουρα γιατι αυτη την στιγμη δεν συμπληρωνεις ολα τα κριτηρια".
Απο κει ολα πηραν το δρομο τους...
Σημειωση: Στρατιωτης πυροβολικου για 2 ημερες, και εφυγα με Ι5 και γω. Η νευρολογος στο 401 γουρλωσε τα ματια οταν ειδε τα χαρτια και μου ειπε "ΕΓΩ ΔΕΝ ΣΕ ΑΦΗΝΩ ΝΑ ΥΠΗΡΕΤΗΣΕΙΣ"

Οπως καταλαβαινεις, εχω μια αισθηση για το πως νιωθεις.
Αυτο που μπορω να σου πω, ειναι οτι το αγχος ειναι πολυ κακος φιλος οταν γινεται κολληταρι σου η σκληρυνση. Δεν τα πανε καθολου καλα αυτοι οι δυο και καταληγεις να μπεις στην μεση και να τρως ολο το ξυλο εσυ!

Το επομενο που μπορω να σου πω ειναι οτι εδω θα βρεις ανθρωπους που δεν γνωριζουν τι ακριβως περνας, αλλα εχουν περασει παρομοια εμποδια. Καταλαβαινουν.

Για οτιδηποτε καινουριο, ενημερωσε μας!

διάβασα τα σχόλια σας και ευχάριστω τον καθένα ξεχωριστά για τις συμβουλές τους βοηθάνε όσο να ναι τώρα που πρέπει να ειμαι ήρεμος όσο μπορώ..Πήρα τα αποτελέσματα των εξετάσεων όπου έχω σοκαριστεί χωρίς να γνωρίζω βέβαια και το τι βλέπω αλλά από την άλλη περίμενα να ναι άσχημα.
όποιος γνωρίζει θα ήθελα να μου εξηγήσει βρέθηκαν ολιγοκλωνικες ζώνες ειδικές στο ΕΝΥ (τύπου2) όχι σε όρο .με υψηλή την index lgG αλλά σε φυσιολογικά πλαίσια.
Είμαι άρρωστος πλέον πιο επίσημα αν κατάλαβαινω σωστά ?

Καλησπερα Κωστα.....μην τρομαζεις και αγχωνεσαι απο τα στοιχεια που διαβαζεις.
Με νευρολογο μιλησες;; τι σου ειπε;;