Νέα άφιξη

[ΣοφίαΟ]

Καλό σας απόγευμα. Είμαι η Σοφία και μόλις μπήκα στη συντροφιά σας. Έχω διαγνωστεί με ΣΚΠ, κάνω θεραπεία με Rebif 44 mcg και Fampyra. Το πρώτο σύμπτωμα το είχα το 2004 με οπτική νευρίτιδα και πλήρη απώλεια όρασης από το ένα μάτι. Με ενδοφλέβια κορτιζόνη υποχώρησε. Έως το 2019 δεν είχα παρουσιάσει καμιά ώση. Από τότε και μετά έχω μεγάλη δυσκολία στο περπάτημα, έντονη σπαστικότητα, προβλήματα ούρησης, μουδιάσματα και νιώθω ατελείωτη κούραση. Πιστεύω πως αυτή η κατάληξη ήταν αποτέλεσμα έντονου άγχους και τελικά κατάθλιψης γιατί έχασα τη δουλειά μου ύστερα από 30 χρόνια στην ίδια εταιρεία... Τέλος πάντων. Τώρα λόγω κορωνο'ι'ού, σταμάτησα τις φυσικοθεραπείες και παλεύω με έναν διάδρομο όποτε είμαι σε καλή διάθεση, αλλά λίγα πράματα... Μέσα μου, δεν ξέρω πώς αισθάνομαι με την πάθησή μου. Δεν το σκέφτομαι συνέχεια ως κάτι αρνητικό για μένα, αλλά πιο πολύ για τη στεναχώρια που δίνω στους δικούς μου, που βέβαια δεν κατανοούν πλήρως τι μου συμβαίνει και πώς είναι να νιώθεις όπως νιώθουμε. Έκανα και την 1η δόση του AstraZeneca, χωρίς ιδιαίτερες παρενέργειες, και περιμένω τη 2η στις 15 του μήνα. Καλώς ήρθα, λοιπόν, στην παρέα σας!

[Ντιανα]

Καλως μας ηρθες Σοφια
Διαβαζοντας οσα εγραψες, νιωθω οτι κανω μια αναδρομη στο δικο μου παρελθον....ως ενα σημειο...κι εγω με οπτικη νευριτιδα ξεκινησα, για 11 χρονια χωρις κανενα συμπτωμα, μετα καποια προβληματα στη δουλεια την ξυπνησαν και με την απωλεια αγαπημενου προσωπου μετα απο 6 χρονια τα πραγματα εγιναν δυσκολα..
Η αληθεια ειναι πως διαφοροι στρεσογονοι παραγοντες ευθυνονται για την ενεργοποιηση της παθησης μας.
Και εχεις δικιο, οταν λες πως μερικες φορες δεν μπορουν οι δικοι μας να αντιληφθουν πώς ακριβως νιωθουμε και ποιες αλλαγες γινονται στην κινητικοτητα μας... αυτα μπορουμε να τα κατανοησουμε πληρως μεταξυ μας οι συμπασχοντες, γιατι τα βιωνουμε λιγο ή πολυ ολοι
Βιοι παραλληλοι λοιπον εδω θα ειμαστε για οποια απορια, προβληματισμο ή εστω απλη και χαλαρη κουβεντουλα στο καφε της καρδιας μας

[agathan]

καλως την!

ολα ειναι δυσκολα και γινονται πιο δυσκολα οταν προσπαθεις να εξηγησεις..
εχω αρχισει να σκεφτομαι οτι αυτο ειναι και το βαπτισμα του πυρος για μας. σε ρωτανε "τι εχεις τελικα;" και οι απαντησεις σου, οσο μπορεις να το εξηγησεις, δεν φτανουν και μενεις με τα βλεμματα αποριας καρφωμενα πανω σου

νομιζω και η καραντινα μας εδωσε ενα "οπλο": κοινωνικο αποκλεισμο ειχα πριν το κανετε της μοδας! ερασιτεχνες!
αστειακι αλλα εχει και καμποση αληθεια μεσα

παντως... προσπαθησε οσο μπορεις.. εστω και με τον διαδρομο σου. κανε πραγματα που σε ευχαριστουν. κανε πραγματα που νιωθεις οτι θα βοηθησουν την ψυχολογια σου.

για οτι αλλο χρειαστεις, εδω θα μαστε!

[κώστας]

Σοφία, καλώς ήρθες στην παρέα μας.
Επειδή παίρνεις πολλά χρόνια ιντερφερόνη, κατά τη γνώμη μου και χωρίς φυσικά να είμαι γιατρός, νομίζω πως πρέπει να συζητήσεις με τον νευρολόγο σου, μήπως έχει πλέον εξασθενήσει η δράση της στον οργανισμό σου.
Το 2000 ανακαλύφθηκε ότι η μακροχρόνια χρήση ιντερφερονών-β, μπορεί να οδηγήσει στην δημιουργία από τον οργανισμό του ασθενούς αντισωμάτων που εξασθενούν τη δράση του φαρμάκου. Η εμφάνιση τους συνήθως γίνεται μεταξύ του 12ου και 30ου μήνα από την έναρξη της θεραπείας.
Θεωρείται ότι η εμφάνιση τέτοιων αντισωμάτων είναι πιο συχνή στις ιντερφερόνες που εφαρμόζονται υποδόρια σε σχέση με τις ενδομυϊκές.
Η εξέταση διαπίστωσης τέτοιων αντισωμάτων μπορεί να γίνει με μία απλή λήψη αίματος σε εξειδικευμένο ανοσολογικό εργαστήριο.
Πηγή: νευρολόγος Αντώνης Κερασνούδης https://www.iatronet.gr/ygeia/nevrologi ... n-skp.html

Συμφωνώ με όσα σου έγραψαν η Ντιάνα και ο Agathan και να ξέρεις πως είμαστε εδώ για να σε υποστηρίξουμε. Από γνώμες και εμπειρίες μέχρι απλή κουβεντούλα.

[ΣοφίαΟ]

Γεια σας και από μένα, Ντιάνα, Agathan και Κώστα! Χαίρομαι πολύ που σας... γνωρίζω. Κώστα, την ιντερφερόνη την ξεκίνησα τέλος Σεπτέμβρη του 2019. Από το 2004 μέχρι τότε δεν έκανα καμία θεραπεία. Τη Δευτέρα θα πάω στον γιατρό μου και θα τον ρωτήσω για τα αντισώματα. Ντιάνα, και εγώ το 2009 έχασα τον πατέρα μου εν μία νυκτί κυριολεκτικά. Παρόλο που ένιωσα να χάνω τη γη κάτω από τα πόδια μου, δεν παρουσίασα τίποτε, ίσως γιατί κύριο μέλημά μου ήταν η μητέρα μου, για την οποία η απώλεια ήταν χίλιες φορές πιο οδυνηρή. Agathan, πόσο δίκιο έχεις για τον κοινωνικό αποκλεισμό και τις άκαρπες εξηγήσεις που αναγκαζόμαστε να δίνουμε, γιατί απλώς κανείς δεν θέλει να ενημερωθεί από πάσχοντες ή sites όπως αυτό... Σας ευχαριστώ και πάλι για το "αγκάλιασμα". Καλό σας βράδυ

[agathan]

Αυτο που αναφέρει ο κωστας είχα την εντυπωση οτι δεν συμβαινει συχνα
κανω και γω ιντερφερονη, απο το 2017 αν θυμουμαι καλα, και νομιζω οτι πρεπει να εμφανισεις "σημαδια" οτι δεν σε πιανει πια η ιντερφερονη για να μπεις στην διαδικασια να την αλλαξεις... βεβαια ρωτα το γιατρο σου και πες μας τι ισχυει!

καποιοι εχουν καλη προθεση.. προσπαθουν να καταλαβουν, αλλα δυσκολευονται και χανουν τι ισχυει και τι οχι... μην τους αποπερνουμε ολους

[ΣοφίαΟ]

Γεια σου, Agathan. Πήγα χτες στον γιατρό μου και το πρώτο που μου είπε ήταν να αλλάξουμε θεραπεία. Επειδή, όμως, έχω τη 2η δόση του εμβολίου στις 15 του μήνα και μετά θα λείπει εκείνος -και εγώ φοβάμαι τις αλλαγές- θα το δούμε από Σεπτέμβρη. Πάντως, ένιωθα... "φίλη" μου την ιντερφερόνη. Όσο κι αν ακούγεται τρελό, περιμένω με ανυπομονησία τις μέρες της ένεσης! Ψυχολογία μαντάρα!

[κώστας]

Ο γιατρός, προτείνει αλλαγή θεραπείας χωρίς καν να προηγηθεί μια εξέταση αίματος;!!! Δεν είναι και απόλυτο ότι η ιντερφερόνη θα σου έχει δημιουργήσει αντισώματα. Όπως λέει κι΄ο Agathan κάτι τέτοιο είναι σχετικά σπάνιο. Οπότε αφού "πηγαίνεις" καλά μαζί της, μήπως δεν πρέπει να την αλλάξεις;! Εγώ ανέφερα κάτι που είχα διαβάσει για την ιντερφερόνη και τα αντισώματα, απλά για να το συζητήσεις με τον γιατρό σου όχι για να σε κάνει πειραματόζωο προτείνοντάς σου ν΄αλλάξεις με τόση ευκολία αγωγή.

[Ντιανα]

Να προσθεσω οτι καθε δυο χρονια ( αν δεν συντρεξει νωρίρερα λογος) κανουμε και μαγνητικη...

[ΣοφίαΟ]

Συγνώμη, αλλά δεν ήμουν σαφής. Φυσικά και θα προηγηθεί μαγνητική, έλεγχος αντισωμάτων και ό,τι άλλο πρέπει να ερευνηθεί. Σας τα είπα εν συντομία και τον Σεπτέμβρη θα ξανασυζητήσω με τον γιατρό μου για τη "φίλη" μου... Sorry που σας μπέρδεψα!