Ήρθα ΚΑΙ Εγώ!!!

[nagia]

Καλησπέρα σε όλους. Ήρθα και εγώ στην ομάδα σας και θα ήθελα να σας πω την δική μου ιστορία όσο πιο σύντομα γίνεται.Πριν από 4 μήνες ξαφνικά (αυτό είναι πολύ σχετικό) παρουσιάστηκε στο αριστερό μου πόδι έντονη αδυναμία και μερική απώλεια ελέγχου και σε μικρότερο βαθμό στο αριστερό μου χέρι. Σταδιακά βελτιώθηκε η κατάσταση και αφού πέρασα από διάφορες ειδικότητες κατέληξα σε νευρολόγο και στην πρώτη μαγνητική εγκεφάλου όπου διαπιστώθηκε ογκόμορφη απομυελινωτική βλάβη καθώς και μερικές εστίες ανενεργές. Ακολούθησε και δεύτερη μαγνητική φασματοσκόπια λόγω διχογνωμίας ωσ προς τον τύπο της βλάβης. Επιβεβαιώθηκε η απομυελινωση και ακολούθησε 5νθήμερη κορτιζόνη και "σβήσιμο¨για ένα μήνα περίπου.Τα συμπτώματα υποχώρησαν σχεδόν στο 95%. Το διάστημα που έπαιρνα κορτιζόνη και για περίπου ένα μήνα ακόμη ήμουν καλύτερα από ποτέ!!! Επισκέφθηκα συνολικά 5 νευρολόγους "κορυφαίους ¨όπου οι 4 από αυτούς συνέστησαν άμεσα επιθετική αγωγή εκ των οποίων οι 3 διέγνωσαν πολαπλή σκλήρυνση (παρακέντηση αρνητική καθώς και όλες οι άλλες εξετάσεις για νοσήματα που προκαλούν απομυελίνωση) . Ο 5ος ήταν αρκετά καθησυχαστικός και σύστησε απλά παρακολούθηση λέγοντας μου ότι το πιθανότερο και με βάση το σύνολο των εξετάσεων είναι μονοφασικού τύπου. Η τελική διάγνωση που δόθηκε από το νοσοκομείο είναι Πιθανή ογκόμορφη απομυελινωτική νόσος (balo's concentric sclerosis) και μετά την ολοκλήρωση ελέγχου έναρξη θεραπείας μάλλον με ocrevous. Εαν διαβάσετε τα σχετικά με την συγκεκριμένη μορφή σκλήρυνσης μάλλον θα τρομάξετε εγω όμως παραδόξως και αυτό γιατί μέχρι και πριν 3 μέρες ήμουν πολύ καλά παρέμεινα ψύχραιμη και αισιόδοξη παρότι μπεδρεμένη τι έχω τελικά πολλαπλή σκλήρυνση, balo, ογκόμορφη ;;; Από προχθές όμως αγχώθηκα γιατί έχω κάτι μουδιασματάκια- τσιμπίματα (για πρώτη φορά στα πόδια κυρίως στο δεξί ) και επανήλθαν οι εδώ και πολλά χρόνια πόνοι στη μέση και στα πόδια. Ξέρει κάποιος από εσάς εάν ογκόμορφη απομυελίνωση σημαίνει και συγκεντική σκλήρυνση balo; Υπάρχει κάποιος στην ομάδα με αυτή τη μορφή σκλήρυνσης, η οποία από τις πληροφορίες στο διαδύκτιο είναι και εξαιρετικά σπάνια και πολύ επιθετική;
Αυτά! Ευχαριστώ για την αποδοχή και θα ήμουν ευγνώμων εάν μπορεί κάποιος να με "διαφωτίσει" γιατί από τους γιατρούς δεν πήρα ξεκάθαρη απάντηση.

[agathan]

Καλως την

Η αληθεια ειναι οτι με γεμισες ερωτηματικα δεν τα γνωριζω αυτα που αναφερεις και πρεπει να διαβασω αυριο για να βρω τι ειναι
Πρεπει να ειναι μια αρκετα ιδιαιτερη μορφη... σε κοιταξαν για καποιο αιματολογικο αιτιο; λογικα ναι αλλα ειπα να ρωτησω

Ελπιζω να γνωριζει σχετικα καποιος αλλος εδω μεσα και αυριο θα το ψαξω!

Οτιδηποτε χρειαστεις.. ξες που να μας βρεις!

[brazil]

Καλημέρα nagia!
Ούτε εγώ είχα ακούσει για αυτή την μορφή σκλήρυνσης. Μου έχει αναφέρει ιατρός όμως πως υπάρχουν κάπου 300 παθήσεις που μοιάζουν με την Πολλαπλή Σκλήρυνση γι' αυτό και συχνά είναι δύσκολη η σωστή διάγνωση και σε αρκετές χώρες της Ευρώπης περιμένουν 2 χρόνια να παρατηρήσουν την πορεία πριν προτείνουν αγωγή.
Καταλαβαίνω ασφαλώς όμως την αναγκαιότητα αν είναι όσο επιθετική αναφέρεις.

Τα μουδιάσματα-τσιμπήματα είναι πολύ κλασσικά στους περισσότερους από εμάς, βιώνουμε δηλαδή διάφορα τέτοια στην καθημερινότητά μας τα οποία συνήθως έρχονται και φεύγουν. Ελπίζω στην περίπτωσή σου να φύγουν γρήγορα

[ΣοφίαΟ]

Nagia, καλωσόρισες κι από μένα!
Πρώτη φορά και γω ακούω αυτήν τη μορφή. Ψιλοέψαξα στο Ίντερνετ αλλά άκρη δεν
έβγαλα...
Έχω κινητικά προβλήματα και έχω κάνει τις δύο πρώτες δόσεις του Ocrevus και τον Νοέμβρη έρχεται και η τρίτη, ύστερα από περίπου τρία χρόνια με Rebif. Σε γενικές γραμμές, τ ί π ο τ α δεν έχω δει ακόμα. Το καλό είναι πως δεν είχα καμιά παρενέργεια κι απ' τα δύο.
Να είσαι σίγουρη πως στην παρέα μας θα περνάς υπέροχα!

[nagia]

Καλως την

Η αληθεια ειναι οτι με γεμισες ερωτηματικα δεν τα γνωριζω αυτα που αναφερεις και πρεπει να διαβασω αυριο για να βρω τι ειναι
Πρεπει να ειναι μια αρκετα ιδιαιτερη μορφη... σε κοιταξαν για καποιο αιματολογικο αιτιο; λογικα ναι αλλα ειπα να ρωτησω

Ελπιζω να γνωριζει σχετικα καποιος αλλος εδω μεσα και αυριο θα το ψαξω!

Οτιδηποτε χρειαστεις.. ξες που να μας βρεις! :

Πρώτα από όλα σε ευχαριστώ πολύ για το ενδιαφέρον. Εκείνο που έχω να συμπληρώσω είναι ότι στην τελευταία μαγνητική έχει μειωθεί σχεδόν στο 50% η εστία και οι γιατροί που με έχουν δει μου λένε ότι είναι πολύ καλό που έφυγαν τα συμτώματα χωρίς θεραπεία. Σε σχέση με την νόσο αλλοι την θεωρούν ότι σκλήρυνση (παραλλαγή) και άλλοι την θεωρούν διαφορετική νόσο. Αν ξεφύγεις από την επιθετική μορφή η οποία βέβαια έχει να κάνει με την αιφνίδια έναρξη της και το γεγονός ότι μπορεί να προκαλέσει βαριά αναπηρία με το καλημέρα ή και κάτι χειρότερο... η πορεία νομίζω ότι ακολουθεί την πορεία της σκλήρυνσης δηλαδή "κανείς δεν ξέρει". Σε επίπεδο οδηγιών από τους ειδικούς πάντως είναι καλή διατροφή ξεκούραση άθληση (γιόγκα, κολυμπι κλπ) όχι τσιγάρο όχι άγχος όχι ζέστη (ηλιοθεραπεία) και οι προτεινόμενες αγωγές ταυτίζονται με αυτές της πολλαπλής σκλήρυνσης ίσως γιατί για την συγκεκριμένη δεν υπάρχει αγωγή

[nagia]

Καλημέρα nagia!
Ούτε εγώ είχα ακούσει για αυτή την μορφή σκλήρυνσης. Μου έχει αναφέρει ιατρός όμως πως υπάρχουν κάπου 300 παθήσεις που μοιάζουν με την Πολλαπλή Σκλήρυνση γι' αυτό και συχνά είναι δύσκολη η σωστή διάγνωση και σε αρκετές χώρες της Ευρώπης περιμένουν 2 χρόνια να παρατηρήσουν την πορεία πριν προτείνουν αγωγή.
Καταλαβαίνω ασφαλώς όμως την αναγκαιότητα αν είναι όσο επιθετική αναφέρεις.

Τα μουδιάσματα-τσιμπήματα είναι πολύ κλασσικά στους περισσότερους από εμάς, βιώνουμε δηλαδή διάφορα τέτοια στην καθημερινότητά μας τα οποία συνήθως έρχονται και φεύγουν. Ελπίζω στην περίπτωσή σου να φύγουν γρήγορα

Καλησπέρα!
Τα μουδιάσματα - τσιμπήματα είναι κάτι καινούργιο για μένα, μέσα από δω είδα ότι είναι κάτι συνηθισμένο στην σκλήρυνση. Να πω την αλήθεια η άποψη του νευρολόγου που μου μίλησε για παρακολούθηση μου άρεσε αλλά φοβάμαι και να το ρισκάρω Μέσα στο Σεπτέμρη θα κάνω και 3 μαγνητική και θα ξεκινήσω και την αγωγή ή το ocherous η το kesimpta

[nagia]

Ευχαριστώ πολύ για το καλωσόρισμα!!! Εύχομαι σύντομα να λειτουργήσει το φάρμακο και να δεις θεαματικά αποτελέσματα βελτίωσης. Καλή δύναμη

[κώστας]

Καλώς όρισες κι΄ από εμένα. Δυστυχώς ούτε εγώ ξέρω να σε διαφωτίσω. Μη ξεχνάς όμως ότι ακόμα κι΄αν ξέρει κάποιος να σε πληροφορήσει, αυτό που μετράει είναι να καταλήξουν οι νευρολόγοι τι έχεις, ώστε να σου χορηγήσουν κατάλληλη αγωγή. Τώρα βέβαια αν υπάρχει κάποιος πάσχων με αυτό που ίσως έχεις, το πράγμα αλλάζει, καθ΄ ότι πέρα από τη πληροφόρηση που θα σου δώσει, θα σου μεταφέρει και την πολύτιμή του εμπειρία. Όμως ακόμα κι΄ αυτή θα είναι ενδεικτική, καθ΄ ότι ο καθένας μας είναι και μια διαφορετική περίπτωση αν και σαν παρονομαστή έχουμε όλοι την σκλήρυνση. Αυτό στη πράξη σημαίνει να μην αγχώνεσαι ακούγοντας τα προσωπικά βιώματα του καθενός, ότι θα συμβούν και σε ΄σένα. Ξεκινάς ένα μακρύ ταξίδι που θα μας έχεις όμως κοντά σου. Καλό σου κατευόδιο.

[agathan]

Σημερα το πρωι ξυπνησα και αναρωτιομουν "ρε μηπως το χω ξανακουσει καπου ολο αυτο; κατι μου θυμιζει..."
το σκεφτομουνα ολη μερα... και ανακαλυψα πριν γιατι τρωγομουν ολη μερα!

viewtopic.php?f=6&t=1116#p14676

Μας ειχαν μιλησει πιο παλια γι'αυτο και ειχα κανει μια αναζητηση για το τι συμβαινει

Απο αυτα που ειχα βρει τοτε, δεν υπαρχει λογος να ανησυχεις:

(ελπίζω να μην έχω καταλάβει κάτι λάθος ).

Το πιο βασικό που πρέπει να ξέρεις είναι ότι αυτή η μορφή είναι κατά κύριο λόγο μονοφασική. Δηλαδή, αυτό που ζήσατε δεν θα ξανασυμβεί. Γίνεται ένα μεγάλο συμβάν και μετά ηρεμεί τελείως, δεν ξανακάνει κάτι παρόμοιο. Απ' ότι διαβάζω συνήθως εμφανίζει μετά υποτροπιάζουσα – διαλείπουσα πολλαπλή σκλήρυνση, αυτή που έχω και εγώ.

Απο αυτα που μας ειπες, μαλλον περνας σε υποτροπιαζουσα μορφη... οποτε παροτι την ατυχια σου... welcome to the club! we have cookies (αστειακι για να ελαφρυνω λιγο την ατμοσφαιρα, τωρα που εφυγε ο συναγερμος)

[nagia]

agathan σε ευχαριστώ πολύ !!!

Θα ήθελα να ρωτήσω και κάτι ακόμα σχετικά με το φάρμακο ocrevous που ότι είδα υπάρχουν αρκετοί στην ομάδα που το λαμβάνουν Ήθελα λοιπόν να μάθω αφενός ποια είναι η διαδικασία της προμηθειάς του ; γίνεται από το νοσοκομείο ; ποιές είναι οι παρενέργειες;