Η "σκληρή" μου, ιστορία

[κώστας]

Αν και δεν είμαι νέο μέλος, σας περιγράφω κι΄εγώ το ιστορικό μου.
Άρχισα να ψάχνομαι λόγω της μικρής απώλειας ισορροπίας που είχα και μουδιασμάτων στα άκρα, στα μέσα του 2004. Πήγα σ΄ έναν ειδικό παθολόγο στον οποίο ακολούθησε ο διάλογος που περιγράφω.
- Γιατρέ, νοιώθω μία μόνιμη κούραση σε ό,τι κι΄ αν κάνω. Που και που μουδιάζουν οι παλάμες μου και σκοντάφτω πολύ εύκολα όταν περπατάω χωρίς να υπάρχει λόγος.
- Κάπου πάει το μυαλό μου, αλλά πρέπει ν΄ αρχίσεις να το ψάχνεις.
- Δηλαδή ν΄ αρχίσω να γυρνάω από τον ένα γιατρό στον άλλον;!
- Δυστυχώς, δεν υπάρχει άλλος τρόπος. Τα συμπτώματα που μου περιέγραψες, μπορεί να προκαλούνται από πολλές αιτίες.
- Τουλάχιστον πείτε μου από πού να ξεκινήσω; Να πάω σε ΩΡΛ μήπως είναι ο λαβύρινθος στ΄ αυτιά μου;
- Δεν υπάρχει συγκεκριμένο πρωτόκολλο. Σου είπα μπορεί να είναι πολλά!

Ένας παλιός μου συμμαθητής που ήταν ακτινολόγος με προέτρεψε να κάνω μαγνητική. Έτσι πρωτοδιαγνώστηκα επισήμως το 2004. Και λέω επισήμως γιατί πρέπει να έπασχα τουλάχιστον πριν πέντε χρόνια. Η μαγνητική, διάστικτη από εστίες, στο κεφάλι στην αυχενική και την θωρακική μοίρα, αλλά καμία ενεργή! Ο νευρολόγος που την είδε με παρέπεμψε για εισαγωγή στο «Γεννηματάς», για περεταίρω εξετάσεις. Παρ΄ ότι η μαγνητική δεν έδειχνε ενεργές εστίες και η κλινική μου εικόνα ήταν άριστη, μου έκαναν παρακέντηση για επιβεβαίωση και με σάπισαν σε πενθήμερο σχήμα κορτιζόνης. Μέχρι τότε, δεν ήξερα από τι πάσχω γιατί ο νευρολόγος που με εξέτασε δεν μου είχε πει και πίστευα ότι η κορτιζόνη θα με θεράπευε! Μέσα στο δωμάτιο λοιπόν που συνασθενείς κορτιζονιάζονταν, ρώτησα με αφέλεια «εσείς παιδιά τι έχετε και είστε εδώ;». Γύρισε και με κοίταξε ένας τους, ο οποίος φαινόταν "παλιά καραβάνα" με έκπληξη και μου είπε ακριβώς «Σκλήρυνση. Γιατί εσύ τι νομίζεις ότι έχεις και βρίσκεσαι εδώ;!» Έτσι έμαθα τι έχω, χωρίς όμως να ξέρω ακριβώς περί τίνος πρόκειται, αλλά κατάλαβα πως είναι κάτι σοβαρό. Βγήκα από το «Γεννηματάς», με μια συνταγή για ενέσεις Rebif, κάθε δύο ημέρες. Οι γιατροί πίστευαν πως η ιντερφερόνη θα με βοηθούσε. Ο καιρός περνούσε χωρίς να έχω ποτέ μου υποτροπή ή ώση. Προφανώς και δεν είχα, διότι έπασχα από την πρωτογενώς προϊούσα μορφή της νόσου. Όσο ενημερωνόμουνα και μάθαινα για την σκλήρυνση, ανακαλύπτω πως στην μορφή της νόσου που έχω, ΑΠΑΓΟΡΕΥΕΤΑΙ η χορήγηση ιντερφερόνης. Έτσι την έκοψα μαχαίρι, χωρίς να ρωτήσω γιατρό, με ήσυχη την συνείδηση, αφήνοντας και το συκώτι μου που είχε βαρέσει κόκκινα, να ηρεμίσει! Έχω κάνει συνολικά πέντε μαγνητικές και όλες τους δείχνουν τις ίδιες ΑΝΕΝΕΡΓΕΣ εστίες, δηλαδή η μαγνητική μου εικόνα όλα αυτά τα χρόνια είναι η ίδια! Εγώ όμως καταρρέω με αμείωτο ρυθμό και αυτή τη στιγμή έχω εγκατεστημένη εδώ και τρία χρόνια παραπληγία και χρησιμοποιώ αμαξίδιο. Ορθοστατώ με δυσκολία και όχι περισσότερο από 20 δευτερόλεπτα συνεχόμενα. Τα τελευταία δύο χρόνια, έχουν αρχίσει να κάνουν «νερά» και τα χέρια μου. Γράφω πλέον με μεγάλη δυσκολία (η σανσκριτική γραφή είναι πιο ευανάγνωστη από τη δική μου), μου πέφτουν αντικείμενα που προσπαθώ να πιάσω, δεν χειρίζομαι καλά πιρούνι και μαχαίρι κλπ.
Τουλάχιστον νάβγαινε ένα φάρμακο να σταματήσει την εξέλιξη της νόσου!

[Ντιανα]

Αχ, βρε Κωστα, βιοι παραλληλοι...
Τι πρωτογενως τι δευτερογενως προϊουσα φιλε, τα ιδια...

[MARINA]

Μακάρι να βγει αυτό το φάρμακο, Κώστα, Ντιάνα...Δεν μπορώ να καταλάβω γιατί, όμως, όπως απορεί και η Μιμικα σε άλλο σημείο, να μην μπορεί το ένα να αντιμετωπιστεί φαρμακευτικά και το άλλο, δηλ η υποτροπιάζουσα μπορεί.. .Θα μου πεις και στην υποτροπιάζουσα τι γίνεται?Μειώνεται η συχνότητα και η ένταση των ωσεων με τη φαρμακευτική αγωγη.Ομως πώς εδώ τα φάρμακα "παίζουν" με το ανοσοποιητικό μας και επενεργούν σε αυτό πχ, όπως το φάρμακο που λαμβάνω κι εγώ, ενώ στην προϊούσα σκπ, τίποτα δεν μπορούν να κάνουν?Εκεί είναι πλέον ανεξέλεγκτη η σκπ, το ανοσοποιητικό μας, τι?Και γιατί? και κυρίως τι είναι αυτό που καθοριζει-σηματοδοτει τη μετάβαση στη μορφή αυτή όταν ξεκινά κανείς με την υποτροπιάζουσα?

[Mιμικαμ]

Κωστα και Ντιανα, πραγματικα ευχομαι να βρεθει κατι που θα μπορει να ανακόψει την εξέλιξη της νοσου, και να σψωθούμε ολοι μας..

Σε ολα αυτα τα πως και τα γιατι, ποσο θα ηθελα να ειχα μια επιστημονικη απάντηση, αλλα μεχρι στιγμης δυστυχώς η επιστημη αδυνατει...δικιο εχεις Μαρινα σε ολα οσα γραφεις

Κωστα, εχω ακουσει οτι οσο μεγαλυτερο σε ηλικια σε βρει η νοσος, τοσο πιο αμεσα σε χτυπάει και δημιουργει μεγαλυτερα προβλήματα, μιλαω απο προσωπικη εμπειρια, στα 14 μου πρωτοχτύπησε την πορτα, με την υποτροπιάζουσα μορφή, δίνοντάς μου αρκετο χρονο να παιρνω μεγάλες ανασες σε μεγάλα χρονικα διαστήματα.

[Κατερίνα55]

Κωστα, εχω ακουσει οτι οσο μεγαλυτερο σε ηλικια σε βρει η νοσος, τοσο πιο αμεσα σε χτυπάει και δημιουργει μεγαλυτερα προβλήματα, μιλαω απο προσωπικη εμπειρια, στα 14 μου πρωτοχτύπησε την πορτα, με την υποτροπιάζουσα μορφή, δίνοντάς μου αρκετο χρονο να παιρνω μεγάλες ανασες σε μεγάλα χρονικα διαστήματα.

Μάλλον δεν ισχύει αυτό Μιμίκαμ,εμένα εκδηλώθηκε στα 41 μου.Και γνωρίζεις καλά την κατάστασή μου.