All About MS

Η δικη μου ιστορια,ειναι διαφορετικη απο τις προηγουμενες...
Διαγνωστηκα τον Αυγουστο του 2009,17 ολοκληρα χρονια μετα το πρωτο επεισοδιο και μετα απο μεγαλη ταλαιπωρια...
Βεβαια,τα 17 χρονια ειναι θεωρητικα,επειδη δεν ειχα διαγνωση και αποδεικνυονται μονο με περιγραφες δικες μου και των οικειων μου,σχετικα με τα οσα μου εχουν συμβει.
Θα προσπαθησω να ειμαι οσο ποιο συντομη γινεται...
Ολα ξεκινησαν με μια πτωση,λογω ζαλης.Επεσα απο αρκετο υψος,χτυπησα το κεφαλι μου και νοσηλευτηκα με διασειση στο νοσοκομειο.Οι γιατροι εκει,εφοσον δεν υποχωρουσε η ζαλη,συνεστησαν αξονικη εγκεφαλου,η οποια δεν ειχε ευρηματα.Ολα καλα μου ειπαν.Εγω ομως για μεγαλο χρονικο διαστημα δεν μπορουσα να περπατησω χωρις να στηριζομαι...
Ακολουθησε αδυναμια ανω ακρων,υπερκοπωση ειπαν,βιταμινες,ξεκουραση...
Η ζεστη μου δημιουργουσε πολλα προβληματα,αδυναμια,εντονη κοπωση,ζαλη,λιποθυμιες...
Εξηγηση δεν υπηρχε,μαλλον ψυχολογικης προελευσης ηταν,λογω εφηβειας,εντονων στρεσογονων οικογενειακων καταστασεων κλπκλπ.Τις εξηγησεις αυτες τις εδιναν παντα γιατροι.Καθε φορα που δεν ημουν καλα,εκανα εναν μεγαλο κυκλο εξετασεων,απο ΩΡΛ,οφθαλμιατρο,καρδιολογο και οτι αλλο θα μπορουσε να βοηθησει.Στο τελος οι νευρολογοι,μετα απο ενα ηλεκτροεγκεφαλογραφημα,ελεγαν: στρες εχει το παιδι,να παει σε ψυχολογο...
Περνουσαν τα χρονια και προσαρμοστηκα σε οτι μου συνεβαινε...
Εμαθα να ζω με τις αδυναμιες μου και προχωρουσα.Ειχα διαπιστωσει πως εκτος απο τη ζεστη που με "αρρωσταινε",καθε φορα που συνεβαινε κατι σοβαρο,πχ ενας θανατος,λιγους μηνες μετα δεν ημουν καλα.
Επειδη πολλα ηταν τα σοβαρα,συχνα ειχα θεματα,παντα μετα εκανα εξετασεις και φυσικα δεν ειχα τιποτα
Εχω κανει τρεις αξονικες εγκεφαλου...κανενας νευρολογος,εχω παει σε ολους εδω,ουτε αλλος γιατρος ,δεν πονηρευτηκε...αν και παντα τους ελεγα ολη την ιστορια μου
Ο τελευταιος ψυχολογος,πρεπει να ημουν 25 τοτε,μου ειπε:Βικυ,δεν εχεις τιποτα,εισαι αυτο που λεμε κατα φαντασιαν ασθενης...σοκαριστηκα.Θυμωσα και απογοητευτηκα απο τον εαυτο μου...Το παλεψα πολυ και με επεισα σε μεγαλο βαθμο,πως ολα ειναι στο μυαλο μου...ειμαι καλα..
Ετσι κουραζομουν ευκολα επειδη ημουν τεμπελα,ξεχνουσα επειδη ημουν αφηρημενη και αλλα τετοια τραγελαφικα...
Ωσπου ενα απογευμα,μετα απο αρκετα χρονια,με διαφορα προβληματα που τα προσπερνουσα,μουδιασε η δεξια μερια του σωματος μου,απο την κορυφη μεχρι τα νυχια.
Ψυξη σκεφτηκα... μολις ειχαμε επιστρεψει απο τις Καλοκαιρινες μας διακοπες και κατα την διαρκεια του ταξιδιου το κλιματιστικο στο αυτοκινητο ηταν σε συνεχη λειτουργια,αφου δεν αντεχα τη ζεστη...θα περασει...
Μετα απο μεγαλη επιμονη του αντρα μου,πηγα σε ορθοπεδικο,ο οποιος κατα την εξεταση διαπιστωσε σχεδον 0 αντανακλαστικα στα δεξια μου ακρα.Αμεσως μου εκλεισε ραντεβου σε νευρολογο,η οποια πρωτη φορα με εβλεπε αφου ηταν καινουργια στην πολη,με εξετασε,της ειπα την ιστορια μου και πολυ απλα μου εγραψε μαγνητικη εγκεφαλου...
Το αποτελεσμα αυτης,πολλαπλες εστιες...απομυελυνωτικης νοσου(ms),συνισταται περαιτερω ελεγχος και κλινικη συνεκτιμηση...ή καπως ετσι τελος παντων
Βικυ,μου ειπε ο ακτινολογος,θα πας στον γιατρο που σε εστειλε εδω ,ομως σου λεω πως αυτο που εχεις ειναι παλια ιστορια,μιλαμε για 17 χρονια πισω,μη φοβασαι...
Αφου λοιπον εχω την πρωτη αποδειξη πως κατι εχω,σε καμια περιπτωση δεν τα συνεδεσα με οτι ειχε προηγηθει,παω σε νευρολογο ειδικο για την ms,που δεν ηξερα και τι ακριβως ειναι...
Ξαναλεω την ιστορια μου και αρχιζει τις ερωτησεις...Εχεις παθει αυτο;Ναι...Το αλλο; Ναι...Μηπως και εκεινο;Ναι...Σε οτι με ρωτησε ειπα ναι,και σε οτι δεν θυμομουν το ναι ηταν του αντρα μου και της αδεφης μου....
Συζητωντας με το γιατρο συνειδητοποιω πως 17 χρονια πριν ειχα το πρωτο επεισοδιο....συμφωνει και αυτος πως ειναι παλια ιστορια και μαλλον τοτε ξεκινησαν ολα....
Μετα τις απαραιτητες αιματολογικες εξετασεις,μαγνητικες εγκεφαλου,αυχενα με σκιαστικο,παρακεντηση...πηρα διαγνωση και ναι....
Επιτελους μπηκε σε ταξη η ζωη μου και εξηγηθηκαν ολα τα ανεξηγητα!Ετσι ενοιωσα,χωρις φοβο...αληθεια σας λεω
Επταμιση χρονια μετα ειμαι πολυ καλα.Δεν εχω παρει ακομη αγωγη.
Ειχα μια υποτροπη το 2014,η οποια αντιμετωπιστηκε με κορτιζονη.
Μεχρι στιγμης,η "κυρια" μου φερθηκε καλα,παρακατω δεν ξερω,θα δουμε...
Συγγνωμη για το μεγαλο κειμενο,ειχα πολλα περισσοτερα να σας γραψω...
Ηθελα ομως να σας τα διηγηθω,ξερω πως θα με καταλαβετε
Βικυ

Καλησπέρα Βίκυ, πολλοί από εμάς βιώσαμε ίδιες καταστάσεις. Χρόνια ολόκληρα τουλάχιστον 10 πριν την επίσημη διάγνωση, πέρναγα υποτροπές, δυσκολίες στη βάδιση και άλλα τέτοια όμορφα. Επισκέψεις σε ορθοπεδικούς, χάπια, αλοιφές, αξονικές, ακτινογραφίες κτλ, η μέση σου, ξεκούραση, φυσικοθεραπείες και θα περάσει. Πήγα και σε μια νευρολόγο, αφού βασικά ποτέ δε πέρναγε η μέση και λέω μπας και είναι ΠΣ, εξέταση του λεπτού 100% όχι δεν είναι ΣΚΠ. Τουλάχιστον κάποια στιγμή μάθαμε, θα ήταν καλύτερα να το γνωρίζαμε από την αρχή? Άγνωστο όπως και την ασθένεια μας. Καλή δύναμη

Ευχαριστω,καλη δυναμη και σε 'σενα greekinGermany
Και η δικη μου μεση εφταιγε για πολλα...Χαπια,ενεσεις,αλοιφες που τελικα δεν ξερω αν ηταν απαραιτητα...
Νομιζω πως αν ηξεραν απο την αρχη οι γονεις μου, θα αποφασιζαν να ξεκινησω αγωγη και φυσικα αυτος θα ηταν ο λογος που ειμαι σε καλη κατασταση μεχρι σημερα.Ευτυχως λοιπον που δεν ηξεραν ,ειμαι καλα χωρις...
Καλο θα ηταν, αν το ηξερα οταν πηγαινα σχολειο,γιατι απο αριστη μαθητρια, εγινα μετρια...κατι το οποιο τοτε με στενοχωρησε παρα πολυ.
Επισης δεν θα γινομουν ποτε ψηστρια σε φουρνο και γενικα θα ημουν προσεκτικη στην επιλογη εργασιας ωστε να μην ταλαιπωρουμαι.
Ίσως είχα αποφύγει εκεινο, το άλλο..... ισως... ισως
Όλα αυτα είναι ομως υποθεσεις....
Οτι εγινε, εγινε ,δεν κοιταζω πισω...

αχ παιδιά τα ίδια και εγώ
γεννησα και πέντε μηνες μετα νομιζαμε οτι εχω ψυξη ουτε να ταισω το μωρο μου δεν μπορούσα
και μετα όχι έχεις αυχενικό!μετά άρχισαν τα προβλήματα με την μέση ...τα ξέρετε φυσιοθεραπείες στο φουλ χαπια ατελείωτα,ακτινογραφίες και εγώ να μην γίνομαι ποτέ καλά...πέντε δύσκολα χρόνια ..να μου λένε ότι είναι ψυχολογικό και εγώ να πονάω τρελά και να μην μπορώ να περπατήσω...μέχρι να έρθει η επίσημη διάγνωση τον Αύγουστο του 2004 με τους ολυμπιακούς αγώνες μαζί ...2 νοσοκομεία (στο πρώτο νέοι άνθρωποι δεν το παθαίνουν αυτό) διακοπές θέλετε και στο 2 την άλλη μέρα και αφού παρέλυσε η αριστερή μου πλευρά πήγα σε ψυχίατρο παρακαλώντας να μου δώσει χάπια εκεινος με εστειλε για μαγνητική και μετά αχεπα ...δεκατρία χρόνια μετά συνεχίζω rebif44 ..κινούμε με βακτηρία και βοήθεια και προχωράμε!!!!!!!
καλή δύναμη να έχουμε όλοι μας

anni, σε ξερω τοοοοσα χρονια και ομως τωρα μαθαινω την ιστορια σου...
Χαμογελαστο μου κοριτσι,φιλι
Σου ευχομαι καλη συνεχεια και οπως πολυ σωστα ειπες,καλη δυναμη σε ολους μας

βικη,καλησπερα, εγω πριν 3 χρονια ,ειχε ξεκινησει απο τον χειμωνα ηλεκτρισμος αυχενα, δεν ηξερα ομως τι ηταν αυτο που ένιωθα, νομιζα οτι ηταν αυχενικο.την προηγούμενη χρονια εκαιγε το ποδι μου δεν ηξερα που να το ακουμπησω να μην καιει, ειχα κανει μαγνητικη μεσης αλλα δεν εδειξε τίποτα, βεβαια μου ειπαν κατι αλλο ειναι, ψαξτο αλλα επειδη εφυγε δεν το εψαξα,μετα την ανοιξη εβλεπα για ενα σ/κ μια κυλιδα, πηγα σε γιατρο μου ειπε ιδεα μου, μεγαλος λαθος της μου ειπε μετα ο νευρολογος, και τελος κοντα στον μαιο μουδιασαν χερια, ποδια, ηλεκτρισμος αυχενα εννοειτε, δεν εφυγε , και φυσικα επερνα αγωγη απο ορθοπεδικό, για 1,5 μηνες αφου βαρεθηκε να τον παιρνω τηλ. μου ειπε πηγενε και σε εναν νευρολογο για να μου δωσει φαρμακα για την τρελα....και τοτε διαγνωστικε η σκπ. τα μουδιασματα δεν μου εφυγαν ποτε, δεν εχω αφη στις παλαμες, νιωθω μονιμα βελονες και πονανε φυσικά ευτυχως εφυγαν οι βελονες απο τα ποδια εχουν μεινει μονο στα δαχτυλα του ποδιου, γενικως τον χειμωνα εχω μεγαλη καταπωση ειδικα οταν αγχονομαι, το ειχα και εγω 10 χρονια πριν μετα τον θανατο του πατερα μου, αρχισα να νιωθω να τρεμουν τα ποδια και τα ματια στα πλαγια. ειχα κανει τοτε μαγνητικη εγκεφαλου ήταν καθαρη και το ξεχασα. ολα ομως αυτα τα χρονια πηγενα σε παθολογους ελεγα οτι δεν ειμαι καλά και μου ελεγαν ψυχοσωματικά. τελος παντων δεν μου φαινεται οτι εχω σκπ. ομως αυτα που ΝΙΩΘΩ ολη μερα, επι 3 χρονια. φυσικα οταν αλλαζει ο καιρος δεν το συζητω το εχω καταλαβει ωρες πριν. αυτα τα δικα μου.παιρνω εδω και 2 χρονια το aubagio, στηναρχη με ξεκινησαν με copaxon αλλα στους 2,5 μηνες μου ανεβασε τις τρισαμιναδες τοσοοο πολυ που παραλιγο να χασω το συκωτι (δεν εχω πιει ποτε αλκοολ) μου εκοψαν τα παντα για 8 μηνες και μετα ξεκινησα το χαπι. ευτυχως γιατι μισω τις ενεσεις ειδικα αυτες τις ενεσεις με ποναγε ολο το κορμι απο αυτο το παλιοφαρμακο, οπου τρυπαγα εκανε σγρουμπουλι για μια εβδομαδα, ως που να ξανατρυπισω στο ιδιο σημειο. φυσικα εχω οπτικη νευριτιδα. τωρα που το σκεφτομαι και εγω...σαν παιδι πολλες φορες επερναν τηλεφωνο την μητερα μου και ερχοταν στο σχολειο και με επερνε στα χερια γιατι δεν μπορουσα να περπατησω απο την κουραση. οταν γεννησα την κορη μου, κατι με επιασε στο δεξι μου ποδι, ειχα παει τοτε σε αγγειολογο, οκ περασε και αυτο, και οταν γεννησα τον γιο μου, εχασα ακοη, δηλ. εχανα τον ηχο, δεν ηξερα απο που ακουγα τι.αλλα ομως ολα περναγαν, πιστευω οτι μου εδειχνε σημαδια τι θα γινει στο μελλον αλλα τοτε οι γιατροι ηταν ασχετοι.τελικα μαλλον ημουν τυχερη που τουλαχιστον μεγαλωσα τα παιδια μου. αυτα συγνωμη αν εγραψα πολλα.

Γεια σου καιτη.
Δεν εγραψες πολλα...πολλα ειναι αυτα που σου εχουν συμβει...
Τελικα αρκετοι εχουμε ταλαιπωρηθει μεχρι να διαγνωστουμε...
Ευχομαι ολα να σου πανε καλα,καλη δυναμη και μη χανεσαι,να τα λεμε!

καλημέρα κι από μένα,

Η επίσημη διάγνωση έγινε πριν από έναν χρόνο περίπου.
Είχα την αίσθηση ότι ζαλιζόμουν ..... ενώ λόγω της απώλειας της ισορροπίας, είχα και μια άσχημη πτώση με το ποδήλατο.

Γιατρός, μου είπε ότι μάλλον έχω θέμα με τον λαβύρινθο, αλλά ας κάνω καλού κακού και μια μαγνητική εγκεφάλου. Κι έτσι ξεκίνησε όλη η ιστορία.

Δεν ξέρω από πότε έχει πραγματικά ξεκινήσει η ΣΚΠ, αλλά τα 3τελευταια χρόνια πέρασα πραγματικά πολύ δύσκολα συναισθηματικά, λόγω απωλειών. Η ακτινολόγος μου είπε ότι οι εστίες που είδε, είναι χρονικά πρόσφατες, ενώ όλες έχουν την ίδια ηλικία.

Οι μισοί γιατροί, μου είπαν να μην πάρω τπτ ακόμα οι άλλοι μου είπαν ότι καλό είναι να ξεκινήσω μια αγωγή. Εδώ και 6μήνες παίρνω tecfidera, ενώ συστηματικά, έχω ξεκινήσει το γυμναστήριο και μασάζ.

Καλώς ήρθες!!!!
Εύχομαι καλή πορεια χωρίς σοβαρά προβλήματα...είσαι φρεσκοδιαγνωσμενος σχετικά...

Γυμναστήριο ε;
Το έχω στο πρόγραμμα και όλο το αναβαλω...
Μασαζ λεγοντας;;;Φυσιοθεραπείες;

Καλως ηρθες στην παρεα....
Πως ειναι η φυσικη σου κατασταση;
Συμφωνω με το γυμναστηριο, πηγαινα για χρονια και θεωρω οτι βοηθησε αρκετα! Θα συμβουλευα και υδροθεραπεια, που θεωρω ο,τι καλυτερο για την παθηση μας...
Ευχομαι η πορεια σου με την σκληρυνση να ειναι ομαλη και χωρις προβληματα!
Η καλη ψυχολογια το πιο δυνατο μας οπλο!
Καλως ορισες και παλι, εδω θα ειμαστε να τα λεμε!