Η γνωστή ιστορία
-
- Δημοσιεύσεις: 3
- Εγγραφή: Κυρ Μάιος 07, 2017 8:25 pm
Η γνωστή ιστορία
Γειά χαρά σε όλους,
Χαίρομαι που βρήκα αυτή την κοινότητα.
Λέγομαι Πολύκαρπος, είμαι 49 ετών και έχω σκλήρυνση. Διαγνώστηκα το 2000 αλλά είχα συμπτώματα (κούραση, μουδιάσματα στα πόδια, δραστήρια κύστη) τουλάχιστον ένα χρόνο πριν. Η διάγνωση έγινε γρήγορα. Ο ουρολόγος με έστειλε στο νευρολόγο, έκανα μαγνητική, προκλητά δυναμικά, κτλ και αυτό ήταν.
Όλα αυτά τα χρόνια δοκίμασα αμέτρητα φάρμακα χωρίς κανένα αποτέλεσμα, σχεδόν χωρίς καν παρενέργειες, εκτός από κατά καιρούς υψηλές τιμές στα ηπατικά.
Δυστυχώς η περίπτωση μου ανήκει στις πρωτογενώς προϊούσες. Δεν είχα ποτέ ώσεις. Κάθε μέρα ένιωθα και νιώθω σαν να μην άλλαξε τίποτα αλλά στο τέλος του χρόνου ή στην αρχή του καλοκαιριού ή μια οποιαδήποτε στιγμή καταλαβαίνω ότι δε μπορώ πλέον να κάνω κάτι που μέχρι τότε θεωρούσα δεδομένο. Έτσι τα τελευταία 17 χρόνια πέρασα από το να κουτσαίνω ελαφρά στο να χρησιμοποιώ ένα μπαστούνι μετά πατερίτσες και τα τελευταία επτά χρόνια αναπηρικό αμαξίδιο χωρίς να το πάρω είδηση.
Η επιδείνωση συνεχίζεται, καθώς γίνεται όλο δυσκολότερο να σηκώνομαι από το καροτσάκι ενώ πρόσφατα ουσιαστικά έχασα τον έλεγχο στο αριστερό χέρι.
Ψυχολογικά ήμουν σε δύσκολη θέση τα πρώτα χρόνια γιατί φοβόμουν ότι θα καταλήξω στο καροτσάκι. Όταν επιτέλους κάθησα στο καροτσάκι, ηρέμησα, γιατί είδα ότι η ζωή συνεχίζεται κανονικά.
Στα θετικά μετράω το ότι εξαιτίας της όλης κατάστασης αποφασίσαμε να φύγουμε από Αθήνα και να επιστρέψουμε οικογενειακώς στη Χίο όπου μπορεί να είναι πιο δύσκολη η πρόσβαση σε γιατρούς αλλά η ποιότητα ζωής είναι ασύγκριτα καλύτερη.
Επίσης ήμουν τυχερός γιατί βρέθηκα ως καθηγητής σε ένα σχολείο που απέκτησε ράμπα και τουαλέτα ΑΜΕΑ και καθώς έχω την υποστήριξη της οικογένειας και των συναδέλφων μου έχω καταφέρει να εργάζομαι ακόμα ως καθηγητής πληροφορικής και να κάνω μάθημα κανονικά. Ελπίζω να συνεχίσω να εργάζομαι για καιρό ακόμα γιατί αυτό είναι το καλύτερο φάρμακο.
Όσον αφορά το μέλλον θα ήμουν ευτυχής αν σταθεροποιούνταν η κατάστασή μου αλλά σε κάθε περίπτωση η ζωή συνεχίζεται...
Αυτά προς το παρόν.
Χαίρομαι που βρήκα αυτή την κοινότητα.
Λέγομαι Πολύκαρπος, είμαι 49 ετών και έχω σκλήρυνση. Διαγνώστηκα το 2000 αλλά είχα συμπτώματα (κούραση, μουδιάσματα στα πόδια, δραστήρια κύστη) τουλάχιστον ένα χρόνο πριν. Η διάγνωση έγινε γρήγορα. Ο ουρολόγος με έστειλε στο νευρολόγο, έκανα μαγνητική, προκλητά δυναμικά, κτλ και αυτό ήταν.
Όλα αυτά τα χρόνια δοκίμασα αμέτρητα φάρμακα χωρίς κανένα αποτέλεσμα, σχεδόν χωρίς καν παρενέργειες, εκτός από κατά καιρούς υψηλές τιμές στα ηπατικά.
Δυστυχώς η περίπτωση μου ανήκει στις πρωτογενώς προϊούσες. Δεν είχα ποτέ ώσεις. Κάθε μέρα ένιωθα και νιώθω σαν να μην άλλαξε τίποτα αλλά στο τέλος του χρόνου ή στην αρχή του καλοκαιριού ή μια οποιαδήποτε στιγμή καταλαβαίνω ότι δε μπορώ πλέον να κάνω κάτι που μέχρι τότε θεωρούσα δεδομένο. Έτσι τα τελευταία 17 χρόνια πέρασα από το να κουτσαίνω ελαφρά στο να χρησιμοποιώ ένα μπαστούνι μετά πατερίτσες και τα τελευταία επτά χρόνια αναπηρικό αμαξίδιο χωρίς να το πάρω είδηση.
Η επιδείνωση συνεχίζεται, καθώς γίνεται όλο δυσκολότερο να σηκώνομαι από το καροτσάκι ενώ πρόσφατα ουσιαστικά έχασα τον έλεγχο στο αριστερό χέρι.
Ψυχολογικά ήμουν σε δύσκολη θέση τα πρώτα χρόνια γιατί φοβόμουν ότι θα καταλήξω στο καροτσάκι. Όταν επιτέλους κάθησα στο καροτσάκι, ηρέμησα, γιατί είδα ότι η ζωή συνεχίζεται κανονικά.
Στα θετικά μετράω το ότι εξαιτίας της όλης κατάστασης αποφασίσαμε να φύγουμε από Αθήνα και να επιστρέψουμε οικογενειακώς στη Χίο όπου μπορεί να είναι πιο δύσκολη η πρόσβαση σε γιατρούς αλλά η ποιότητα ζωής είναι ασύγκριτα καλύτερη.
Επίσης ήμουν τυχερός γιατί βρέθηκα ως καθηγητής σε ένα σχολείο που απέκτησε ράμπα και τουαλέτα ΑΜΕΑ και καθώς έχω την υποστήριξη της οικογένειας και των συναδέλφων μου έχω καταφέρει να εργάζομαι ακόμα ως καθηγητής πληροφορικής και να κάνω μάθημα κανονικά. Ελπίζω να συνεχίσω να εργάζομαι για καιρό ακόμα γιατί αυτό είναι το καλύτερο φάρμακο.
Όσον αφορά το μέλλον θα ήμουν ευτυχής αν σταθεροποιούνταν η κατάστασή μου αλλά σε κάθε περίπτωση η ζωή συνεχίζεται...
Αυτά προς το παρόν.
- Ντιανα
- Site Admin
- Δημοσιεύσεις: 2993
- Εγγραφή: Παρ Μαρ 10, 2017 8:22 pm
- Τοποθεσία: στην ♥ της Ελλαδας
Re: Η γνωστή ιστορία
Γεια σου Πολυκαρπε, καλως ηρθες στην παρεα μας!
Βιοι παραλληλοι λοιπον...
Ουσα κι εγω σε αμαξιδιο τα τελευταια πεντε χρονια (δευτεροπαθως προϊουσα) και συνομηλικη και εκπαιδευτικος σε καλωσοριζω με ιδιαιτερη χαρα.
Μακαρι να μην ειχαμε τιποτα και να μην συναντιομασταν ποτε...
Η ζωη αποφασισε αλλιως...αλλα θα την παλεψουμε!
Καλη συνεχεια σου ευχομαι!
Εδω θα 'μαστε να τα λεμε...
Βιοι παραλληλοι λοιπον...
Ουσα κι εγω σε αμαξιδιο τα τελευταια πεντε χρονια (δευτεροπαθως προϊουσα) και συνομηλικη και εκπαιδευτικος σε καλωσοριζω με ιδιαιτερη χαρα.
Μακαρι να μην ειχαμε τιποτα και να μην συναντιομασταν ποτε...
Η ζωη αποφασισε αλλιως...αλλα θα την παλεψουμε!
Καλη συνεχεια σου ευχομαι!
Εδω θα 'μαστε να τα λεμε...
if you can't fly, then run.
if you can't run, then walk.
if you can't walk, then crawl.
but whatever you do, you have to keep moving forward
if you can't run, then walk.
if you can't walk, then crawl.
but whatever you do, you have to keep moving forward
- κώστας
- Δημοσιεύσεις: 7665
- Εγγραφή: Δευ Μαρ 20, 2017 1:05 pm
- Τοποθεσία: Νέα Κηφισιά https://kostas-tzouflas2.webnode.gr/
- Επικοινωνία:
Re: Η γνωστή ιστορία
Πολύκαρπε, σαν να κοιτάζω σε καθρέπτη την σκληρυντική μου ιστορία!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Η μόνη μας διαφορά είναι, ότι εγώ είμαι γεωλόγος - τοπογράφος και κάθομαι στο καρότσι τα τελευταία τρία χρόνια. Στα υπόλοιπα καρμπόν!!!!!!!!!!!!!!!!!! Για τον ορθοστάτη που με ρωτούσες, μάλλον δεν υπάρχει η δυνατότητα να τον δεις από κοντά πριν τον αγοράσεις, αλλά είναι καλός! Αυτή τη στιγμή, πιο σημαντικό είναι να μάθεις από το κατάστημα αν μπορείς να τον αγοράσεις μέσω του ταμείου σου. Κατά τ΄ άλλα, θα ξεκινήσεις ορθοστάτηση προοδευτικά με σκοπό να ορθοστατείς τουλάχιστον αθροιστικά δύο ώρες ημερησίως. Στην αρχή θα σου φανεί λίγο κουραστικό και ίσως δύσκολο, αλλά συνηθίζεις πολύ εύκολα! Εξαιρετικά σημαντικό ότι συνεχίζεις να δουλεύεις!!!!!!!!!!!!! Μακάρι να μπορούσα κι΄ εγώ, αλλά λόγω είδους δουλειάς, είναι αδύνατον! Κρατάμε μικρό καλάθι και απλά ελπίζουμε να βρεθεί κάτι, που θα φρενάρει την εξέλιξη της αναπηρίας μας. Σου εύχομαι νάσαι όσο καλύτερα μπορείς!
Η μόνη μας διαφορά είναι, ότι εγώ είμαι γεωλόγος - τοπογράφος και κάθομαι στο καρότσι τα τελευταία τρία χρόνια. Στα υπόλοιπα καρμπόν!!!!!!!!!!!!!!!!!! Για τον ορθοστάτη που με ρωτούσες, μάλλον δεν υπάρχει η δυνατότητα να τον δεις από κοντά πριν τον αγοράσεις, αλλά είναι καλός! Αυτή τη στιγμή, πιο σημαντικό είναι να μάθεις από το κατάστημα αν μπορείς να τον αγοράσεις μέσω του ταμείου σου. Κατά τ΄ άλλα, θα ξεκινήσεις ορθοστάτηση προοδευτικά με σκοπό να ορθοστατείς τουλάχιστον αθροιστικά δύο ώρες ημερησίως. Στην αρχή θα σου φανεί λίγο κουραστικό και ίσως δύσκολο, αλλά συνηθίζεις πολύ εύκολα! Εξαιρετικά σημαντικό ότι συνεχίζεις να δουλεύεις!!!!!!!!!!!!! Μακάρι να μπορούσα κι΄ εγώ, αλλά λόγω είδους δουλειάς, είναι αδύνατον! Κρατάμε μικρό καλάθι και απλά ελπίζουμε να βρεθεί κάτι, που θα φρενάρει την εξέλιξη της αναπηρίας μας. Σου εύχομαι νάσαι όσο καλύτερα μπορείς!
Η μεγαλύτερη ηθική ικανοποίηση, είναι να βλέπεις τη φωτεινότητα που βγάζει ένα ευχαριστημένο πρόσωπο και να ξέρεις ότι κι΄ εσύ έχεις συμβάλλει σ΄ αυτό.
Re: Η γνωστή ιστορία
Καλωσόρισες Πολύκαρπε!!!Καλή δύναμη και εύχομαι την καλύτερη δυνατή πορεία, όπως και για όλους!Υποκλίνομαι στη δύναμή σου και στη θέλησή σου!!!
C'est la vie!!!j'aime la vie!!!
-
- Δημοσιεύσεις: 3
- Εγγραφή: Κυρ Μάιος 07, 2017 8:25 pm
Re: Η γνωστή ιστορία
Ευχαριστώ πολύ για τα καλά σας λόγια!
Κώστα δεν απάντησα στο μήνυμά σου γιατί ως νέος χρήστης δεν έχω δικαίωμα για μηνύματα ακόμα. Προχωράμε πάντως τη διαδικασία με τον ορθοστάτη.
Κώστα δεν απάντησα στο μήνυμά σου γιατί ως νέος χρήστης δεν έχω δικαίωμα για μηνύματα ακόμα. Προχωράμε πάντως τη διαδικασία με τον ορθοστάτη.
- κώστας
- Δημοσιεύσεις: 7665
- Εγγραφή: Δευ Μαρ 20, 2017 1:05 pm
- Τοποθεσία: Νέα Κηφισιά https://kostas-tzouflas2.webnode.gr/
- Επικοινωνία:
Re: Η γνωστή ιστορία
Αν τον πάρεις, ενημέρωσέ μας τι γίνεται με τα ταμεία και τον ΕΟΠΥΥ>
Η μεγαλύτερη ηθική ικανοποίηση, είναι να βλέπεις τη φωτεινότητα που βγάζει ένα ευχαριστημένο πρόσωπο και να ξέρεις ότι κι΄ εσύ έχεις συμβάλλει σ΄ αυτό.
Μέλη σε σύνδεση
Μέλη σε αυτήν τη Δ. Συζήτηση: Δεν υπάρχουν εγγεγραμμένα μέλη και 3 επισκέπτες