Η γνωστή ιστορία
Δημοσιεύτηκε: Δευ Μάιος 15, 2017 12:00 am
Γειά χαρά σε όλους,
Χαίρομαι που βρήκα αυτή την κοινότητα.
Λέγομαι Πολύκαρπος, είμαι 49 ετών και έχω σκλήρυνση. Διαγνώστηκα το 2000 αλλά είχα συμπτώματα (κούραση, μουδιάσματα στα πόδια, δραστήρια κύστη) τουλάχιστον ένα χρόνο πριν. Η διάγνωση έγινε γρήγορα. Ο ουρολόγος με έστειλε στο νευρολόγο, έκανα μαγνητική, προκλητά δυναμικά, κτλ και αυτό ήταν.
Όλα αυτά τα χρόνια δοκίμασα αμέτρητα φάρμακα χωρίς κανένα αποτέλεσμα, σχεδόν χωρίς καν παρενέργειες, εκτός από κατά καιρούς υψηλές τιμές στα ηπατικά.
Δυστυχώς η περίπτωση μου ανήκει στις πρωτογενώς προϊούσες. Δεν είχα ποτέ ώσεις. Κάθε μέρα ένιωθα και νιώθω σαν να μην άλλαξε τίποτα αλλά στο τέλος του χρόνου ή στην αρχή του καλοκαιριού ή μια οποιαδήποτε στιγμή καταλαβαίνω ότι δε μπορώ πλέον να κάνω κάτι που μέχρι τότε θεωρούσα δεδομένο. Έτσι τα τελευταία 17 χρόνια πέρασα από το να κουτσαίνω ελαφρά στο να χρησιμοποιώ ένα μπαστούνι μετά πατερίτσες και τα τελευταία επτά χρόνια αναπηρικό αμαξίδιο χωρίς να το πάρω είδηση.
Η επιδείνωση συνεχίζεται, καθώς γίνεται όλο δυσκολότερο να σηκώνομαι από το καροτσάκι ενώ πρόσφατα ουσιαστικά έχασα τον έλεγχο στο αριστερό χέρι.
Ψυχολογικά ήμουν σε δύσκολη θέση τα πρώτα χρόνια γιατί φοβόμουν ότι θα καταλήξω στο καροτσάκι. Όταν επιτέλους κάθησα στο καροτσάκι, ηρέμησα, γιατί είδα ότι η ζωή συνεχίζεται κανονικά.
Στα θετικά μετράω το ότι εξαιτίας της όλης κατάστασης αποφασίσαμε να φύγουμε από Αθήνα και να επιστρέψουμε οικογενειακώς στη Χίο όπου μπορεί να είναι πιο δύσκολη η πρόσβαση σε γιατρούς αλλά η ποιότητα ζωής είναι ασύγκριτα καλύτερη.
Επίσης ήμουν τυχερός γιατί βρέθηκα ως καθηγητής σε ένα σχολείο που απέκτησε ράμπα και τουαλέτα ΑΜΕΑ και καθώς έχω την υποστήριξη της οικογένειας και των συναδέλφων μου έχω καταφέρει να εργάζομαι ακόμα ως καθηγητής πληροφορικής και να κάνω μάθημα κανονικά. Ελπίζω να συνεχίσω να εργάζομαι για καιρό ακόμα γιατί αυτό είναι το καλύτερο φάρμακο.
Όσον αφορά το μέλλον θα ήμουν ευτυχής αν σταθεροποιούνταν η κατάστασή μου αλλά σε κάθε περίπτωση η ζωή συνεχίζεται...
Αυτά προς το παρόν.
Χαίρομαι που βρήκα αυτή την κοινότητα.
Λέγομαι Πολύκαρπος, είμαι 49 ετών και έχω σκλήρυνση. Διαγνώστηκα το 2000 αλλά είχα συμπτώματα (κούραση, μουδιάσματα στα πόδια, δραστήρια κύστη) τουλάχιστον ένα χρόνο πριν. Η διάγνωση έγινε γρήγορα. Ο ουρολόγος με έστειλε στο νευρολόγο, έκανα μαγνητική, προκλητά δυναμικά, κτλ και αυτό ήταν.
Όλα αυτά τα χρόνια δοκίμασα αμέτρητα φάρμακα χωρίς κανένα αποτέλεσμα, σχεδόν χωρίς καν παρενέργειες, εκτός από κατά καιρούς υψηλές τιμές στα ηπατικά.
Δυστυχώς η περίπτωση μου ανήκει στις πρωτογενώς προϊούσες. Δεν είχα ποτέ ώσεις. Κάθε μέρα ένιωθα και νιώθω σαν να μην άλλαξε τίποτα αλλά στο τέλος του χρόνου ή στην αρχή του καλοκαιριού ή μια οποιαδήποτε στιγμή καταλαβαίνω ότι δε μπορώ πλέον να κάνω κάτι που μέχρι τότε θεωρούσα δεδομένο. Έτσι τα τελευταία 17 χρόνια πέρασα από το να κουτσαίνω ελαφρά στο να χρησιμοποιώ ένα μπαστούνι μετά πατερίτσες και τα τελευταία επτά χρόνια αναπηρικό αμαξίδιο χωρίς να το πάρω είδηση.
Η επιδείνωση συνεχίζεται, καθώς γίνεται όλο δυσκολότερο να σηκώνομαι από το καροτσάκι ενώ πρόσφατα ουσιαστικά έχασα τον έλεγχο στο αριστερό χέρι.
Ψυχολογικά ήμουν σε δύσκολη θέση τα πρώτα χρόνια γιατί φοβόμουν ότι θα καταλήξω στο καροτσάκι. Όταν επιτέλους κάθησα στο καροτσάκι, ηρέμησα, γιατί είδα ότι η ζωή συνεχίζεται κανονικά.
Στα θετικά μετράω το ότι εξαιτίας της όλης κατάστασης αποφασίσαμε να φύγουμε από Αθήνα και να επιστρέψουμε οικογενειακώς στη Χίο όπου μπορεί να είναι πιο δύσκολη η πρόσβαση σε γιατρούς αλλά η ποιότητα ζωής είναι ασύγκριτα καλύτερη.
Επίσης ήμουν τυχερός γιατί βρέθηκα ως καθηγητής σε ένα σχολείο που απέκτησε ράμπα και τουαλέτα ΑΜΕΑ και καθώς έχω την υποστήριξη της οικογένειας και των συναδέλφων μου έχω καταφέρει να εργάζομαι ακόμα ως καθηγητής πληροφορικής και να κάνω μάθημα κανονικά. Ελπίζω να συνεχίσω να εργάζομαι για καιρό ακόμα γιατί αυτό είναι το καλύτερο φάρμακο.
Όσον αφορά το μέλλον θα ήμουν ευτυχής αν σταθεροποιούνταν η κατάστασή μου αλλά σε κάθε περίπτωση η ζωή συνεχίζεται...
Αυτά προς το παρόν.
