Τι δεν πρέπει να πει κανείς σε κάποιον με Σκλήρυνση

[agathan]

https://www.allaboutms.gr/ιστορίες/τι-δ ... -σκλήρυνση

Οι περισσότεροι άνθρωποι έχουν τις καλύτερες προθέσεις. Προσπαθούν να μας πουν κάτι που θα μας αλλάξει την διάθεση, να μας κάνουν πιο χαρούμενους ή να κάνουν πιο “ελαφρύ” κάποιο από τα προβλήματα μας. Να μας επηρεάσουν θετικά και να μας ανεβάσουν.

Πολλές φορές όμως αυτό καταλήγει κάπως άδοξα. Είτε γιατί δεν γνωρίζουν αρκετά για αυτό που έχουμε είτε γιατί το κάνουν κάπως άγαρμπα.

Κάποιες από αυτές τις εκφράσεις είναι οι παρακάτω:

“Ξέρω πως νιώθεις.”

Αν και θα ακουστεί κάπως αγενές και απόλυτο: όχι δεν ξέρεις. Επειδή είχες κάποτε, πριν αρκετά χρόνια, μία βαριά ίωση που είχε προβληματίσει και τους γιατρούς για το τι μπορεί να είναι ή είχες κάποτε ένα δυνατό πιάσιμο ή ένα “πιασμένο νεύρο”, δεν σε χαρακτηρίζουν ικανό να γνωρίζεις τι έχουμε, ή το πως νιώθουμε.

Ακόμα και για ανθρώπους που έχουν βρεθεί να αντιμετωπίσουν την κακή πλευρά της μοίρας, και έπρεπε να ξεπεράσουν κάποια μορφή καρκίνου ή βρέθηκαν σε αναπηρικό καροτσάκι λόγω κάποιου τραυματισμού στην σπονδυλική στήλη, δεν γνωρίζουν σε αρκετά καλό βαθμό τι μας συμβαίνει.

Ακόμα και μεταξύ μας, δεν είναι εύκολο να μπούμε στην θέση του διπλανού μας. Δεν μας έχει εμφανίσει τα ίδια προβλήματα η πάθηση, ούτε επηρεάζει την καθημερινότητα μας το ίδιο. Για τον καθένα μας είναι διαφορετικό. Το πως νιώθουμε είναι αποτέλεσμα ολόκληρης της διαδρομής μας με την σκλήρυνση.

Και για να είμαστε ειλικρινείς, λίγες φορές ξέρω το πως νιώθω και γω ο ίδιος!

“Μια χαρά φαίνεσαι! / Δεν φαίνεσαι άρρωστος!”

Αυτό μάλλον είναι ψέμα. Τουλάχιστον για κάποιους από μας. Οι υπόλοιποι θα νιώθουμε χάλια οπότε δεν μας βγάζει νόημα αυτή η φράση.

Σίγουρα δεν έχει κάποια σχέση με την δική μας πραγματικότητα και το τι μας συμβαινει και το πως εξελίσσεται η πάθηση.

Κάποιες φορές μπορεί και να μας ακουστεί σαν “Λες ψέματα. Δεν είσαι τόσο χάλια όσο λες, απλά υπερβάλεις.”

“Δοκίμασε βελονισμό, θεραπεία με τσιμπήματα από μέλισσες, την δίαιτα που μου είπανε, κ.ά.”

Πρώτα πρώτα, κάτι τέτοιο δείχνει το ενδιαφέρον σου για μένα,ότι με σκέφτεσαι, ότι με νοιάζεσαι. Είναι σημαντικό όμως να γίνει με σωστό και ωραίο τρόπο.

Υπάρχουν πάρα πολλές “θεραπείες” εκεί έξω, που κάποιους τους κάνουν και ξεχνιούνται ή προσπερνούν (δεν ξεπερνούν όμως) διάφορα πράγματα, για όλους εμάς με σκλήρυνση. Σίγουρα δεν έχεις κακή πρόθεση, αλλά μίλησε μας για κάτι που έχει κάποια επιστημονική βάση και κάντο κάπως έτσι: “ίσως να το έχει ακούσει ήδη, αλλά υπάρχει αυτή η νέα μέθοδος που φαίνεται να έχει κάποια αποτελέσματα.”

Μην είσαι απόλυτος ή εντελώς σίγουρος. Να είσαι ανοιχτός σε αυτά που έχουμε να σου πούμε: μπορεί να το έχουμε ψάξει, ακόμα και να το έχουμε συζητήσει με το γιατρό μας.

Το κυριότερο: μην γίνεις φορτικός. Γίνεται κουραστικό να μας φέρνουν κάθε λίγο και μία καινούρια “μαγική” θεραπεία…

“Νους υγιής εν σώματι υγιή.”

Η παραπάνω φράση μπορεί να είναι από τα αρχαία, και να ισχύει σε γενικές γραμμές, αλλά δεν φταίει αυτή που χαθήκαμε στην μετάφραση. Η Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι μία πάθηση που επηρεάζει το νευρικό σύστημα και ειδικά τον εγκέφαλο!

“Τα πράγματα πάντα βρίσκουν τον δρόμο τους.”

Μια πολύ απλοϊκή φράση που κρύβει μία ελπίδα για το ότι όλα καταλήγουν να βρουν την λύση τους.

Σε μία συζήτηση περί ανέμων και υδάτων, έχει νόημα να το πεις. Όταν μιλάς όμως για χρόνιες παθήσεις, δεν έχει κανένα νόημα να το πεις.

“Αν κάποιος μπορεί να την νικήσει... Αυτός είσαι εσύ! / Είσαι πολύ νέος ακόμα, έχεις μπροστά σου καιρό να το νικήσεις/ξεπεράσεις!”

Δεν έχει ουδεμία σχέση με το πόσο δυνατός, θαρραλέος, ικανός, εύστροφος, ταλαντούχος είμαι. Δεν έχει καμία σχέση με το πόση προσπάθεια θα καταβάλω, ή με το πόσο ισχυρή θέληση (και πείσμα) έχω.

Είναι μία ανίατη πάθηση, με την οποία θα πρέπει να συμβιβαστώ και να ζήσω μαζί της. Δεν θα μπορέσω όμως να την νικήσω έτσι απλά.

“Λυπάμαι για αυτό που περνάς / Λυπάμαι για αυτό που έπαθες / Λυπάμαι για σένα / Είναι κρίμα.”

Τέτοιες φράσεις είναι από τα τελευταία πράγματα που θα θελε να ακούσει κάποιος με μια χρόνια πάθηση.

Συμπαράσταση, συμπόνια, ενσυναίσθηση: Ναι. Λύπηση; Όχι.

“Με στεναχωρεί τόσο πολύ η πάθηση σου και η κατάσταση σου.”

Η μόνη απάντηση που μπορείς να δώσεις σε αυτή την φράση είναι η σιωπή. Στους πιο επίμονους θα μπορούσαμε να πούμε “Σου ζητώ ταπεινά συγνώμη που σε φέρνω σε αυτή την τόσο δύσκολη και επίπονη θέση. Δεν είχα την πρόθεση να σε επιβαρύνω με τέτοιο απεχθή τρόπο.”

“Ότι δεν σε σκοτώνει, σε κάνει πιο δυνατό.”

Μία τέτοια φράση είναι σωστή όταν μιλάς για κάτι περαστικό: ένα κρύωμα, μία βαριά ίωση, ένα σπασμένο χέρι ίσως.

Όταν το ίδιο μου το σώμα κανιβαλίζει τον εαυτό του, όταν αυτοκαταστρέφεται χωρίς να ξέρω γιατί, όταν με σκοτώνει σιγά σιγά και κάθε μέρα μοιάζει με βασανιστήριο και έναν αργό θάνατο … Όχι δεν με κάνει πιο δυνατό.

“Να σκέφτεσαι θετικά! / Θα δεις ότι θα σε βοηθήσει πολύ αν χαμογελάς περισσότερο!”

Ξανά, έχεις κάθε καλή πρόθεση. Δεν είμαι όμως στην θέση να ακούσω κάτι τέτοιο. Η απάντηση μου θα ναι: “θα το ξεκινήσω σύντομα”, ή άκρως ειρωνική: “καλά που μου το πες, γιατί δεν το είχα σκεφτεί! Να σαι καλά μου άνοιξες τα μάτια! Που ήσουν τόσο καιρό;;;”

“Κουράζομαι και εγώ πολύ…”

Δεν είναι το ίδιο. Το σώμα μου χρειάζεται περισσότερη ενέργεια για να κάνει ότι κάνεις εσύ. Κάποιες μέρες η κατάσταση μου είναι κακή και κάποιες άλλες είναι πολύ χάλια. Κάποιες φορές ακόμα και το να σηκωθώ από το κρεβάτι το πρωί με κουράζει.

Τα “δεν ξεκουράζεσαι αρκετά”, “δεν κοιμάσαι όπως/όσο πρέπει”, δεν έχουν σχέση με την κατάσταση μου. Ούτε είμαι τεμπέλης. Μην γίνεσαι προσβλητικός. Δεν είναι στο χέρι μου. Έχω κουραστεί να είμαι τόσο κουρασμένος.

“Μου είναι αδύνατο να καταλάβω πως κόλλησες κάτι τέτοιο.”

Είναι τόσο λάθος. Δεν γνωρίζεις τι έχω, δεν μπήκες στον κόπο να ρωτήσεις. Μπορείς να μας ρωτήσεις. Κάποιοι από μας ίσως να μην έχουν διάθεση να μιλήσουν γι’ αυτό. Μπορείς να έρθεις στο AllAboutMS και να διαβάσεις και να μάθεις αρκετά πράγματα. Το πρώτο και κυριότερο η Πολλαπλή Σκλήρυνση δεν είναι κάτι που μεταδίδεται. Η κύρια ιδέα είναι ότι το ίδιο το ανοσοποιητικό μας “αποφάσισε” να αρχίσει να επιτίθεται στο κεντρικό νευρικό σύστημα μας και ειδικά στην μυελίνη που περιβάλλει τα νεύρα.

“Δεν υπάρχει ένα χάπι γι’ αυτό που σε κάνει περδίκι; / Μα καλά δεν παίρνεις τα φάρμακα σου; (Ναι.) και τότε γιατί σε επηρεάζει ακόμα;”

Όχι. Δεν υπάρχει μαγική θεραπεία για την σκλήρυνση. Οι αγωγές που έχουμε σταματούν μέχρι ένα σημείο την πάθηση και την κρατάνε όσο γίνεται μακριά μας. Ο καθένας παίρνει και κάτι διαφορετικό, σύμφωνα με την δική του περίπτωση.

“Έχω και μια φίλη που έχει σκλήρυνση, και πηγαίνει στην δουλειά κάθε μέρα, και πάμε εκδρομές…”

Όχι. Μην συγκρίνεις δύο ανθρώπους με σκλήρυνση. Για τον καθένα μας η πάθηση λειτουργεί διαφορετικά. Άλλοι μπορούν να κάνουν και μαραθώνιο, άλλοι χρειάζονται βοήθεια για να περπατήσουν. Όπως είπαμε και από πάνω, μάθε - ρώτα - διάβασε.

“Το χρησιμοποιείς για να αποφεύγεις πράγματα / Το έχεις για δικαιολογία.”

Όχι. Μην το πεις. Είναι πολύ άσχημο και πονάει. Βάζεις μόνο λάδι στην φωτιά που λέγεται ενοχές.

Τι θα μπορούσες όμως να πεις; Εξαρτάται από την φύση της σχέσης σου με τον άνθρωπο που έχει Π.Σ..

Αν είναι ένας γνωστός μπορείς να πεις πράγματα όπως, “λυπάμαι για αυτό που περνάς”, “Θαυμάζω τις αντοχές σου”. Το πιο σημαντικό είναι να μην προσπαθήσεις να δώσεις συμβουλές.

Αν είναι κάποιος στενός φίλος ή συγγενής, είναι επίσης σημαντικό να είσαι προσεκτικός, αλλά μπορείς να προσεγγίσεις τον άλλο περισσότερο. Φράσεις όπως, “μπορώ να κάνω κάτι για να σε βοηθήσω;”, “πάρε με τηλέφωνο όποτε θες, ότι ώρα θες. Θα είμαι εκεί για να σε ακούσω”, “Δεν είσαι μόνος σου σε όλο αυτό. Δεν μπορείς να με διώξεις, ούτε θέλω να σε αφήσω”. Τις συμβουλές καλό θα ήταν να αποφύγετε και εσείς. Αν δείτε ότι κάνουμε κάτι τραβηγμένο ή απερίσκεπτο, μπορείτε να παρεμβείτε αλλά να είστε έτοιμοι να δεχτείτε ποικίλες αντιδράσεις, και να είστε οπλισμένοι με πολύ υπομονή και πολύ αγάπη.

Τι θα μπορούσαμε να προσθέσουμε στην λίστα; Τι άλλο έχετε ακούσει που σας ενόχλησε ή που είχε ένα θετικό αντίκτυπο;

Παραπομπές
https://multiplesclerosis.net/living-wi ... t-not-say/
https://www.healthline.com/health/multi ... ever-say#1
https://multiplesclerosis.net/living-wi ... d-not-say/
https://www.mssociety.org.uk/care-and-s ... ne-with-ms

[κώστας]

Γιατί δεν βγαίνεις λίγο από το σπίτι και κάθεσαι όλη μέρα κλεισμένος-η; Να πας πχ για ένα καφέ;

Για ένα άτομο με προχωρημένη σκλήρυνση που βρίσκεται σε αμαξίδιο, άκου τη διαδικασία που απαιτεί η έξοδος αυτή και κρίνε.
1. Πρωταρχικό και εξαιρετικά σημαντικό, να υπάρχει σε λογική απόσταση από το σπίτι, προσβάσιμο μαγαζί. Και όχι απλά να μπορεί να μπει σ΄ αυτό ένα αμαξίδιο, αλλά απαραιτήτως να έχει και τουαλέτα σε κοντινή απόσταση από το σημείο που θα κάτσεις η οποία μπορεί να εξυπηρετήσει ΑμεΑ.
2. Να μπορεί ο σύντροφός σου (αν είναι γυναίκα), να σε σηκώσει από το αμαξίδιο για να σε βάλει στο αυτοκίνητο.
3. Να μαζέψει το αμαξίδιο (ρόδες, υποπόδια) και να το τοποθετήσει στο πορτ μπαγκάζ. Και αν είναι ελαφρύ πες ότι γίνεται σχετικά εύκολα, αν όμως είναι βαρύ και η σύντροφός σου όχι ιδιαίτερα δυνατή;
4. Nα κάνει τις δύο προηγούμενες διαδικασίες αντίστροφα, όταν φτάσετε στην καφετερία.
5. Να μπορείς να χρησιμοποιήσεις τη λεκάνη της τουαλέτας, αλλιώς χρειάζεσαι καθετήρα αν είσαι γυναίκα ή «πάπια» αν είσαι άνδρας. Οι πάνες ακράτειας είναι μια λύση, αλλά βρωμοκοπάνε μετά από χρήση.
6. Να μην έχεις έστω και ελάχιστης μορφής ακράτεια ώστε να προλάβεις να φτάσεις «στεγνός», στην τουαλέτα.
7. Να αποφεύγεις το νερό με τον καφέ για να μην σου έρχεται κατούρημα. Εννοείται πως αναψυκτικά και χυμούς απλά ξεχνάς ότι υπάρχουν.
8. Όταν έρθει η ώρα να φύγεις, ο/η σύντροφός σου να πρέπει να επαναλάβει τις διαδικασίες 2 και 3.
9. Όταν φτάσεις στο σπίτι ο/η σύντροφός σου να πρέπει να επαναλάβει για άλλη μια φορά τις διαδικασίες 2 και 3 αντίστροφα.
10. Τότε μπορείς να πεις πως διασκέδασες βγαίνοντας από το σπίτι!

[kely]

όλα αυτά Κώστα τα βιώνω στην καθημερινότητά μου προσπαθώ όμως να μη τα αναλύω ούτε να τα σκέφτομαι πολύ ίσως είναι μια άμυνα του εαυτού μου για να μπορώ να πορεύονται.
Κύριο μέλημά μου είναι να μη στενοχωρώ τους ανθρώπους γύρω μου και όταν είναι μαζί μου να περνάνε καλά.
Τα καταφέρνω σε μεγάλο βαθμό αλλά και αυτό με εξουθενώνει.

[κώστας]

Όσο και να το προσπαθούμε, οι άνθρωποι που μας αγαπούν, αποκλείεται να μην στενοχωριούνται βλέποντας την καθημερινή μας κατάρρευση. Το να μην το πολυαναλύουμε βοηθάει κάπως ή καλύτερα κουκουλώνει το πρόβλημα, αλλά γιατί να το κρύψωμεν άλλωστε είναι μια πραγματικότης!