Update/Οικογένεια/Φίλοι και τα σχετικά

[kostaqis]

Γεια σας καταρχάς ελπίζω να τα πηγαίνετε όλοι καλά και βαρετά .Από τι καταλαβαίνω το να γίνει βαρετή η πάθηση σαν άλλες βαρετές παθήσεις είναι ευχή .
Είχα γράψει κάποιους μήνες πριν και ευχαριστώ για την στήριξη στο φόρουμ.πλεον με νέες εστίες και στον εγκέφαλο μέσα σε διάφορα έξι μηνών τηρώ τα κριτήρια και αρχίζω αγωγή μιας που αρνιομουν να ξεκινήσω πριν κάνα δίμηνο πλέον αναγκάστικαα ξεκινάμε Τεκφιντερα με την ελπίδα να μείνει στάσιμη η όλη κατάσταση.
Από συμπτώματα αντιμετώπιζω διάφορα μέσα σε αυτά είναι μυϊκοί σπασμοί ,σύνδρομο λερμιτ το οποίο πλέον δεν θυμάμαι και γω πόσο καιρό το χω .λ,κάποιες αδυναμίες στα πόδια και κάτι νέες ζαλάδες και νιώθω χάλια το ένα μου ματι.... αντιμετωπίσιμα προς το παρόν σε σημείο που τα ρίχνουμε στην ψυχολογία που πλέον ναι εκεί είμαι σε κακά μονοπάτια . Κατάθλιψη άσχημες σκέψεις άγχος λύπη κλπ...παρόλα αυτά συνεχίζω βλέποντας και κάνοντας.Απο φίλους έχω μείνει μόνος με ελάχιστους στον κύκλο μου δεν έπαιξε η σκπ τεράστιο ρόλο σε αυτό αλλά βοήθησε.
Όσο αφορά οικογένεια και τα σχετικά δεν ξέρω ποια είναι η σωστή αντιμετώπιση έχοντας σκπ να συμπεριφερθω στους υπόλοιπους.Ακουω και βλέπω γύρω μου κούραση ,δυσανεξία καθόλου σεβασμό στα θέματα μου .Ότι είμαι δραματικός και εδώ να αντιμετωπίζω ένα κάρο τσακωμούς καθημερινά...δεν φταίω εγώ που αρρώστησα γιατί όσο και να λέω ναι παθηση χρόνια είναι ,μ@λ@κιες απλά πλέον είμαι και θα είμαι άρρωστος είτε νοητικά/είτε ψυχολογικά /είτε σωματικά, λειτουργικά.
Πρέπει να μην μιλάω για αυτά που έχω δλδ πρέπει να μην στενοχωριέμαι που νιώθω καινούργια σκηνικά στην υγεία μου .Η σκπ εύχομαι να μου φερθεί φιλικά αλλά προς το παρόν και στο μικρό της βαθμό μου γ@μισει την ζωή και το χειρότερο είναι ότι και να προσπαθήσω να φτιάξω είναι σαν τα λόγια του αέρα γκρεμίζεται.Συγνωμη αν ρίχνω το vibe σας ήθελα κάπου να τα πω έστω σε κάποιους που ίσως να καταλαβαίνουν τι εννοώ γιατί ο περίγυρος δεν καταλαβαίνει..η κοινωνία δε κτλβαινει το οποία το περίμενα αλλά οι κοντινοί να μην κτλβαινουν μου πέφτει πολύ .Θα ήθελα να ακούσω τις γνώμες πως τα αντιμετωπίζετε και ότι θεωρείται ότι λέω λάθος η σκέφτομαι λάθος παρακαλώ διορθώστε με . Ευχαριστώ !

[ΣοφίαΟ]

Γεια σου, kostaqis. Είμαι η Σοφία πάσχω από ΣΚΠ, με αγωγή Rebif 44 και με προβλήματα κυρίως στο περπάτημα - περπάτημα τρόπος του λέγειν, με μπαστούνι... Και εγώ καινούργια είμαι στην παρέα και ομολογώ πως νιώθω πολύ οικεία στο σύντομο αυτό χρονικό διάστημα. Όλα αυτά που έγραψες πως βιώνεις θα μπορούσα να τα έχω γράψει η ίδια, αλλά είμαι τόσο αποκαμωμένη που προτιμώ να ταυτίζομαι... Είμαι και λίγο τεμπέλα! Η ενασχόληση με το forum πιστεύω πως θα σε βοηθήσει αρκετά. Είναι μια επαφή με ανθρώπους που είμαστε πάνω-κάτω όλοι στο ίδιο μήκος κύματος. Προσπάθησε να το διαβάζεις, αλλά και να γράφεις εδώ. Σου εύχομαι, όσο γίνεται, κουράγιο

[kostaqis]

Γεια σου Σοφία , εσύ χρόνια παρούσα ;

[κώστας]

ήθελα κάπου να τα πω έστω σε κάποιους που ίσως να καταλαβαίνουν τι εννοώ

Γι΄αυτό να 'σαι σίγουρος!

[ΣοφίαΟ]

Όχι, kostaqis, είμαι πολύ καινούργια στην παρέα, όμως νιώθω ένα περίεργο δέσιμο... Αν και η οπτική νευρίτιδα παρουσιάστηκε το 2004, μέχρι το 2018-2019 δεν είχα κανένα σύμπτωμα. Η όραση μου είχε επανέλθει σχεδόν αμέσως μετά την κορτιζόνη, ενδοφλέβια και χάπια. Γύρω στο '17 επιδεινώθηκαν τα προβλήματα στη δουλειά μου, μέχρι που πτώχευσε η εταιρεία και βρεθήκαμε στο δρόμο γύρω στα 400 άτομα. Από τότε με πήρε η κατηφόρα. Από το 2019 είμαι σε αγωγή με Rebif 44 και Fampyra, χωρίς αποτέλεσμα θα έλεγα, αφού πια περπατάω ελάχιστα και βέβαια με μπαστούνι. Αυτή εν συντομία η ιστορία μου...

[kostaqis]

Σύντομο το χρονικό διάστημα σου,και συ από τη βλέπω διαφορετική ιστορία μεν με προβλήματα που καταλαβαίνω... Ελπίζω να σε καλά και να σε πιάσουν οι αγωγές !!! μήπως περνάς ώση ;

[ΣοφίαΟ]

Καλημέρα και καλή εβδομάδα. Μακάρι να 'ξερα, αλλά είμαι τόσο πεσμένη που δεν έχω κουράγιο να το ψάξω. Από Σεπτέμβρη τα νεότερα, αφού τότε θα δω τον γιατρό μου.

[kostaqis]

Πω ελπίζω και σε σένα να ναι όλα καλά ...τι να πω !! Πραγματικά έχω χασει τη γη από τα πόδια μου πλέον δεν ξέρω τίποτα

[agathan]

Dont worry, be happy my friends

Δυο πραγματα μπορω να σας πω...
το ενα το ειχε πει ενας λεωφοριατζης περι το 2006. Ειμασταν μεσα στην κινηση και καναμε 1.5 ωρα για μια διαδρομη 20 λεπτων λογω κινησης. Αυτος στην κοσμαρα του και μας ειπε "οτι δεν μπορεις να αποφυγεις, απολαυσε το"

και το δευτερο μου το ειχε πει ενας μπαρμπας σε ενα χωριο. Αυτος μου ελεγε ιστοριες διαφορες, μεχρι και για τοτε που ηταν στον πολεμο του βιετναμ (ελληνικες δυναμεις που ειχαν παει με την Αυστραλια εκει περα, καπως ετσι). Ημουν καπου 10 χρονων τοτε, οποτε σας το λεω οπως το θυμαμαι, "Σε καθε σκαλι της ζωης σου, θα ξεκαθαριζεις ποιοι ειναι φιλοι σου, ποιους θα εχεις γυρω σου και ποιους οχι"

το πρωτο δεν ειναι καθολου ευκολο με μας... αλλα μπορουμε να το προσαρμοσουμε στις καταστασεις οπως μπορουμε
για το δευτερο, η σκληρυνση ειναι ενα μεγαλο σκαλι και γινεται ενα μεγαλο ξεκαθαρισμα.

[ΣοφίαΟ]

Μας εμψυχώνεις με τα ωραία σου! Την "απόλαυση" την έχουν χρησιμοποιήσει πολλοί ως... λύση, αλλά τα σκαλοπάτια και το ξεσκαρτάρισμα μου άρεσαν πολύ. Σοφός ο μπάρμπας - απ' την Κορώνη;