Zeposia

[Giannoula]

Γειά σάς...θελω να μάθω αν γνωρίζετε ή ακόμα καλύτερα αν παίρνετε το zeposia?
Έχω προσπαθήσει να στείλω το μήνυμα κ άλλες φορές αλλά δεν...οπότε αν το δείτε 2 φορές συγνώμη.

[Ντιανα]

Καλωσήρθες στην παρέα μας Γιαννούλα
Δεν γνωρίζω για αυτή την αγωγή, θα το ψάξω όμως...
Πες μας λίγα λόγια για σένα και για την πάθηση...

[Giannoula]

Καλησπέρα
Είμαι διαγνωσμενη με σκληρυνση από το 2003.
Άρχισα με avonex....το 2007 πήρα tysabri για ένα χρόνο....μετά γύρισα πάλι avonex...το 2009 πήρα rebif ως το 2016 που αρχισα tecfidera.
το οποιο, μου ανέβαζε πολύ τρανσαμινασες και το σταμάτησα Δεκέμβριο 2021...μετά πήρα το aubagio για ένα εξάμηνο....το χειρότερο από όλα....με κουτσανε στην κυριολεξία. Ενώ έχω τόσα χρόνια σκληρυνση δεν είχα το παραμικρό κινητικό πρόβλημα κ μου κακοφάνηκε. Να μην πω για την ακράτεια. Το 2006 γέννησα κ όλα πήγαν καλά...τωρα ειχα δεύτερη γεννα το 2021. Πιστεύω πώς κ αυτό με ταρακούνησε ..πλέον είμαι 45 κ κουράζομαι περισσότερο. Αυτά για σένα που ρώτησες Ντιανα...μα κανείς δε ξέρει το zeposia;

[κώστας]

Πρώτα απ΄όλα να σου ζήσουν και να χαίρεσαι τα παιδάκια σου. Καλώς μας ήρθες! Ούτε εγώ, γνωρίζω το zeposia. Δεν μου το έχει αναφέρει ποτέ εδώ και 20 χρόνια κανένας νευρολόγος! Θα ψάξω κι΄ εγώ όπως η Ντιάνα και ό,τι βρω θα στο γράψω.

[brazil]

Καλησπέρα!! Ούτε εγώ το είχα ακουστά το συγκεκριμένο.

Έψαξα λίγο τώρα και βρήκα αυτό το pdf που ενδεχομένως να έχεις διαβάσει. Αναφέρει διάφορες πληροφορίες, μεταξύ αυτών βασικές ανεπιθύμητες ενέργειες και τα αποτελέσματα δύο κύριων μελετών (συμμετείχαν συνολικά 2.666 ασθενείς με RRMS) που έγιναν πάνω στην οζαμινόδη, την δραστική ουσία του zeposia.

Στην επίσημη ιστοσελίδα του φαρμάκου αναφέρει ακόμα περισσότερες πληροφορίες, αν και στα αγγλικά. Τα βασικά που αναφέρει ως ανεπιθύμητες παρενέργειες είναι:

• Λοιμώξεις

• πυρετός

• κόπωση

• συμπτώματα που μοιάζουν με γρίπη

• βήχας

• επώδυνη και συχνή ούρηση (σημάδια ουρολοίμωξης)

• εξάνθημα

• πονοκέφαλος με πυρετό, δυσκαμψία του αυχένα, ευαισθησία στο φως, ναυτία, σύγχυση τα οποία μπορεί να είναι σημάδια μηνιγγίτιδας

• PML (προϊούσα πολυεστιακή λευκοεγκεφαλοπάθεια - αρκετά σοβαρή παρενέργεια αν και εξαιρετικά σπάνια, την έχουν ως ανεπιθύμητη ενέργεια οι περισσότερες σύγχρονες αγωγές της ΠΣ)

• πρόβλημα με το συκώτι

• αυξημένη αρτηριακή πίεση

• αναπνευστικά προβλήματα

• οίδημα ωχράς κηλίδας

• Και επίσης έχει και rebound effect, που σημαίνει πως υπάρχει ο κίνδυνος η πάθηση να εκδηλωθεί χειρότερα μετά την διακοπή της αγωγής συγκριτικά με το πως ήταν πριν το ξεκίνημα και κατά τη διάρκεια. Και πάλι αυτός ο κίνδυνος υπάρχει με τα σύγχρονα φάρμακα για την ΠΣ τύπου gilenya)

Έκανα μετάφραση των βασικών που είδα. Ξέρω πως ακούγονται τρομακτικά αν τα δεις έτσι όλα μαζεμένα, αλλά είναι ΠΙΘΑΝΕΣ ανεπιθύμητες παρενέργειες. Υπάρχουν πολλοί συνασθενείς οι οποίοι δεν εμφανίζουν κανένα απολύτως. Σίγουρα θα συζητήσεις με τ@ν ιατρό και για οτιδήποτε προκύψει. Εγώ έκανα απλά μια αναζήτηση στο ίντερνετ. Θεωρώ καλό να γνωρίζουμε ώστε να έχουμε το νου μας αν παρατηρήσουμε κάτι στο σώμα μας, αλλά όσο κάνουμε τακτικά εξετάσεις και παρακολουθούμε τη νόσο, θεωρώ πως κάνουμε ό,τι καλύτερο μπορούμε με αυτά που μας δίνονται.

[Giannoula]

Ευχαριστώ για το καλό σωρισμα...Ο γιατρός θεώρησε πως πρέπει να παω σε ένα από τα νεα φάρμακα....στις επιλογές μου ήταν η κλαδριβινη,
Το ocrevus και άλλα 3 τα οποία δε θυμάμαι..
Σε χάπια ή ενδοφλέβια....ήθελα κάτι που να μη χρειάζεται να πηγαίνω νοσοκομειο άρα όχι ενδοφλέβιο. Άρχισα με αυτό ,με τη γνώμη του γιατρού ....αν δούμε πώς δε βλέπουμε διαφορά ,θα δούμε τι θα κάνουμε....ελπίζω μη μάθω ότι με το aubagio..
το οποίο έβλεπα πώς δε με βοηθούσε, παρόλα αυτά άργησα να αλλάξω θεραπεία, την πάτησα.
Δε νομίζω το πόδι μου να γινει όπως πριν ,όσο κ να το θέλω.

[Giannoula]

Brazil...δε κοιτάω τις παρενεργειες τρομάζω αστειεύομαι....ναι τα έχω διαβάσει...όσα φάρμακα εχω πάρει ως τώρα είχαν παρενεργειες κ σοβαρές...ευτυχώς πάθαινα τις light πχ tecfidera..το κοκκινισμα..τρομερό ήταν.. πρόσωπο κ αυτιά...aubagio ,έχασα τα μισά μου μαλλιά...στις ιντερφερονες ανέβαζα πυρετό ή δέκατα.. τωρα για την ώρα πέφτουν παλμοί καρδιάς...οταν παίρνω το χάπι...στους 50. Εύχομαι αυτό να είναι το ποιο σοβαρό

[brazil]

Ελπίζω και αυτό να σου περάσει, μιας που συνηθίζει και ο οργανισμός. Μακάρι να σε πιάσει καλύτερα το συγκεκριμένο φάρμακο, στο εύχομαι πραγματικά

[κώστας]

ελπίζω μη μάθω ότι με το aubagio..
το οποίο έβλεπα πώς δε με βοηθούσε, παρόλα αυτά άργησα να αλλάξω θεραπεία, την πάτησα.
Δε νομίζω το πόδι μου να γινει όπως πριν ,όσο κ να το θέλω.

Συνήθως τα διάφορα φάρμακα δεν προσφέρουν καμία βελτίωση. Δεν έχω ακούσει όμως να δημιουργούν κινητικά προβλήματα. Μήπως τα κινητικά προβλήματα στο πόδι, είναι απόρροια της σκλήρυνσης και όχι του φαρμάκου; Θέλω να πω πως μήπως ούτως ή άλλως θα προέκυπταν λόγω της σκλήρυνσης και είναι σύμπτωση ότι εκδηλώθηκαν όταν λάμβανες το aubagio; Ουδείς γιγνώσκει!

Υγ. Την έρευνα για το zeposia την έκανε -και πολύ καλά μάλιστα- η Brazil. Δεν νομίζω να βρούμε κάτι παραπάνω να σου πούμε, τη στιγμή που ούτε καν είχαμε ακούσει το φάρμακο!

[Giannoula]

Για το θέμα στο πόδι..ναι το σκέφτηκα κ εγώ πώς ίσως ήταν να γίνει...εχω περάσει τα 20 χρόνια με σκληρυνση κ θεραπειες....πάντως με το που πήρα το aubagio πριν κλείσω μήνα κατάλαβα πώς δε πήγαινα καλά....ειναι πολύ νωρίς ο μήνας θα μου πεις....πήγα κ σε ορθοπεδικο, έκανα μαγνητική στο γόνατο....ολα ήταν καλά...
Τωρα σκέφτομαι παω σε άλλο ορθοπεδικο...μήπως είναι από την μέση μου....όπως καταλαβαίνεις προσπαθώ δείξω
πως δεν είναι από την σκλήρυνση αλλά από αλλού...για να μην πω πως έκανα τα 2 εμβολια για covid τέλος του 2021 κ πάει κ εκεί το ναμυαλό μου....το τρίτο δε το έκανα ούτε θα το κάνω
..πριν περπατούσα πολύ...τωρα δε μπορώ..