ΜΑΓΝΗΤΙΚΕΣ ΕΓΚΕΦΑΛΟΥ & ΑΥΧΕΝΑ

[Vicky84]

...α ναι, ξεχασα να αναφερω οτι πηγα και στο Αιγινητειο και μου εκλεισαν ραντεβού για το πολύ κοντινό μέλλον: Φεβρουάριος του 2023

[κώστας]

Βλέπεις ότι όλοι οι δρόμοι οδηγούν στον ιδιωτικό γιατρό. Έχουμε αρχές Νοεμβρίου και σου έκλεισαν ραντεβού τέσσερεις μήνες μετά.
Αν και θα το ξέρεις, το αναφέρω. Το Gilenya και το Tecfidera είναι χάπια ενώ το Copaxone και το Avonex είναι σε εναίσιμη μορφή.
Καλύτερα θα είναι να σου πει εντυπώσεις, κάποιος που έχει δοκιμάσει ένα απ’ αυτά. Διάβασε όσο μπορείς για τις παρενέργειες του καθενός, χωρίς να σημαίνει απαραίτητα ότι θα εμφανιστούν και σε σένα. Αυτό που είναι κοινό και στα τέσσερα φάρμακα, είναι ότι απευθύνονται για υποτροπιάζουσες μορφές σκλήρυνσης. Εσύ, με τόσες πολλές εστίες που έχεις στο εγκέφαλο, απ΄ ότι έχω καταλάβει δεν είχες ποτέ υποτροπή. Σου παραθέτω ένα απόσπασμα από την ιστοσελίδα newsbeast για το τι είναι η υποτροπή. “Σε ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας εμφανίζεται υποτροπή όταν προκαλείται κάποια καινούρια βλάβη στον εγκέφαλο ή στη σπονδυλική στήλη που διαταράσσει τα νευρικά σήματα. Έτσι παρουσιάζονται νέα συμπτώματα ή επανεμφανίζονται παλιότερα συμπτώματα. Μία πραγματική υποτροπή διαρκεί περισσότερες από 24 ώρες και συμβαίνει το λιγότερο 30 ημέρες μετά από προηγούμενη υποτροπή. Οι υποτροπές ποικίλουν όσον αφορά τη διάρκεια, τη σοβαρότητα και τα συμπτώματα. Με τον καιρό τα συμπτώματα συνήθως βελτιώνονται. Πολλά άτομα ανακάμπτουν από τις υποτροπές χωρίς θεραπεία.”
Οπότε σου προτείνω με όποιον νευρολόγο κι΄ αν επιλέξεις, να συζητήσεις το γεγονός ότι με τόσες πολλές εστίες που έχεις δεν εμφάνισες ποτέ υποτροπή. Και μην ξεχνάς, ότι παρ΄ ότι διαγνώστηκες πρόσφατα, την σκλήρυνση πρέπει να την είχες αρκετά χρόνια πριν για να σου έχει δημιουργήσει τόσες πολλές εστίες. Απλά δεν είχε εκδηλώσει κανένα σύμπτωμα.
Συγνώμη για τη μακροσκελή ανάρτησή μου, αλλά υπάρχουν κάποια πράγματα που πρέπει να συζητιούνται με τους νευρολόγους, που οι νεοδιαγνωσθέντες δεν τα γνωρίζουν.

[agathan]

Καλησπέρα!

Πρωτα πρωτα, εισαι σε μια δυσκολη περιοδο: να βρεις γιατρο και αγωγη. Αρκετα δυσκολη.
Δευτερον, αφου δεν φαινεται κατι να ειναι ενεργο και να πρεπει να μαθεις αμεσα τι συμβαινει, νομιζω οτι η αναμονη για μαγνητικη δεν θα σε επηρεασει καθολου. Θα μου πεις οτι θα ηταν καλυτερα να μαθεις αμεσα τι γινεται, ομως πολλες φορες σε βαθος χρονου φαινονται καλυτερα καποια πραγματα.

Τωρα. Ειχα παρει για λιγο καιρο το Tecfidera. Την τοτε εποχη ηταν ενα φαρμακο που μολις ειχε εγκριθει και αποφασισαμε με το γιατρο να το χρησιμοποιησουμε γιατι ηταν καινουρια τεχνολογια και αρκετα αποδοτικο.
Σε μενα βεβαια εδειξε να μην συμφωνει με το σωμα μου, δεν σημαινει οτι θα εχει την ιδια αντιδραση το δικο σου!

Εδω ερχεται η δικη σου κριση, τα παλιοτερα φαρμακα ειναι αρκετα καλα και δοκιμασμενα και το αλλο λιγο πιο καινουριο αλλα πλεον αρκετα δοκιμασμενο και αυτο (εχει εγκριθει για την σκληρυνση εδω και μια δεκαετια σχεδον).

Ο νεος ειν' ωραιος αλλα ο παλιος ειναι αλλιως

υ.γ. Επισης μπορεις να μαθεις αρκετα για την παθηση και απο το site μας: AllAboutMS - "Τι είναι η υποτροπή;"

[Vicky84]

Αυτη τη στιγμή επιστρέφω στο σπιτι απο τη σημερινή επίσκεψη σε γιατρό...ο οποίος μου προτεινε το tysabri :p Οταν ειχα τη δυσαισθησια, οπως εγραψα, στα μεσα του Αυγούστου περιπου, στο αριστερό μου πόδι δεν είχα καθολου την αίσθηση του πόνου, ολα τα αντικείμενα που ακουμπουσαν πανω του τα ενιωθα ζεστα, με το δεξι χερι δεν μπορουσα να πιάσω καλα το στυλο κ να δεσω τα μαλλιά μου κ τελος ειχα το σύνδρομο των ανησυχων ποδιών καθε βραδυ. Ολα αυτα συνέβησαν μεσα-τελη Αυγούστου...tysabri this time, λοιπόν... μπαίνει στη λίστα των προτασεων(?).

[Ντιανα]

Δυσαισθησία, σύνδρομο ανήσυχων ποδιών καθημερινά και κυρίως το βράδυ, αδυναμία στα χέρια έχω και εγώ.... Ακριβώς τα ίδια συμπτώματα
Σε νιώθω απόλυτα

[κώστας]

Κι΄ εγώ το ίδιο.

[Vicky84]

Καλημέρα! Λοιπον, εχω αρχίσει και ανησυχω σοβαρά ομολογώ...αυτη τη στιγμή εχω ενεργες εστιες στον αυχένα και ανενεργές στον εγκέφαλο... και δεν είναι μια ή δυο, είναι πολλαπλές. Η κλινική μου εικονα είναι, οπως ειπαμε, παραδοξα καλη αυτη τη στιγμή, αν εξαιρέσεις καποιο 'βαρος στα πόδια ', μικρη αδυναμια στα χερια και κούραση. Επισης με ταλαιπωρει και με κουράζει αρκετά μια λοιμωξη. Εχω πάει σε 5 γιατρούς ως τωρα, καθενας απο τους οποίους μου έχει προτείνει διαφορετικη αγωγη. Αυτό, σε συνδυασμό με τις παρενέργειες των αγωγων που βλεπω (βλ. λευκοπενια, λεμφοπενια), σε συνδυασμό με τη λοιμωξη που σας λεω, με κάνει να μην εμπιστευομαι γενικά. :/ Για παράδειγμα, ενας γυναικολόγος που πηγα (για τη λοιμωξη), μου ειπε αυτολεξεί "Δεν θελω να σου χαϊδευω τα μαλλιά, αν θέλεις να κάνεις παιδί, ισως χρειαστεί να είναι 'φυτευτό'. Και πρέπει να αρχίσω αγωγή για την σκπ..χτες. Τι θα κάνατε?

[κώστας]

Εχω πάει σε 5 γιατρούς ως τωρα, καθενας απο τους οποίους μου έχει προτείνει διαφορετικη αγωγη.

Θα γράψω μια αλήθεια και αν θεωρηθεί προσβλητική ας διαγραφεί η δημοσίευση.
Κάθε γιατρός προτείνει διαφορετική αγωγή, διότι εξαρτάται από πια φαρμακευτική εταιρεία έχει την προμήθειά του. Μου έχει τύχει όχι μία αλλά πολλές φορές, να περιμένω στην αναμονή γιατρό και να έχω δει να μπαίνουν οι λεγόμενοι από εμένα “βαλιτσάκιδες” γιατί κρατάνε πάντα ένα βαλιτσάκι εγγράφων, εκπρόσωποι φαρμακευτικών εταιρειών, οι οποίοι απασχολούν τον γιατρό εν ώρα επισκεπτηρίου!, τουλάχιστον τρία τέταρτα, μη σεβόμενοι στο ελάχιστο τους ασθενείς με ραντεβού που περιμένουν. Αυτό το έχω δει να γίνεται ιδίοις όμμασι και σε ιδιωτικό γιατρό και σε δημόσιο νοσοκομείο. Τι νομίζετε ότι κάνουν με τον γιατρό. Παίζουν επιτραπέζιο;! Απλά, προωθούν τα προϊόντα της εταιρείας τους και συμφωνούν μαζί του την προμήθειά του κάθε φορά που συνταγογραφεί κάποιο από αυτά. Θεωρώ πολύ σπάνιο και αρκετά τυχερό να βρει κάποιος γιατρό αδέκαστο από τις φαρμακευτικές. Γνωρίζω έναν, αλλά είναι παιδίατρος. Φυσικά θα υπάρχουν κι΄ άλλοι, αλλά άντε να τους βρεις.

[Vicky84]

Καλημέρα, ω ναι συμφωνώ απόλυτα με αυτό που γράφεις, Κώστα. Δεν το έχω δει αλλά είμαι σίγουρη ότι συμβαίνει. Γενικά, εχω παρατηρήσει κι εγώ κάποια πράγματα απο την ελάχιστη ως τωρα εμπειρία μου. Ότι ο γιατρός συνήθως δεν λαμβάνει υπόψη τα ατομικά χαρακτηριστικά του ασθενούς, δηλαδή σα να θεωρούνται τα δεδομένα των εξετάσεων πατενταρισμένα και κουμπωμένα με την α ή β αγωγή. Σα να υπάρχει μια "μαζικοποίηση" των ασθενών. Είναι βέβαια και η εγγενής αβεβαιότητα που υπάρχει στη νόσο ούσα απρόβλεπτη, κι εδω μπαινουν και οι παράγοντες του φόβου που έχει καθένας απο εμας για το μέλλον του αλλά και του εκφοβισμού που υφίσταται περί ώσεων, υποτροπών κλπ. με αποτέλεσμα την αύξηση της ανησυχίας και της δημιουργίας άγχους. Μεχ....ήθελα να τα πω κάπου αυτά, μπορει να κανω και λάθος βέβαια...

[brazil]

... Κάθε γιατρός προτείνει διαφορετική αγωγή, διότι εξαρτάται από πια φαρμακευτική εταιρεία έχει την προμήθειά του. ....

Ακριβώς, συμφωνώ!!

Vicky84 συμβαίνει πράγματι κάποιες φορές να υπάρχουν αρκετές ενεργές εστίες αλλά να μην εκδηλώνεται κανένα σύμπτωμα. Καταλαβαίνουμε την ανησυχία σου φυσικά αφού την έχουμε βιώσει/βιώνουμε κι εμείς. Οποιοδήποτε δρόμο αποφασίσεις να ακολουθήσεις, με αγωγή ή χωρίς, να ρωτάς πάντα και τους ιατρούς για τα πάντα. Για παράδειγμα, τα φάρμακα νέας γενιάς που χαρακτηρίζονται ως δεύτερης γραμμής (τα δίνουν συνήθως αφού έχουν αποτύχει τα της πρώτης), έχουν rebound effect, που σημαίνει πως όταν τα σταματήσεις, υπάρχει ο κίνδυνος να είσαι χειρότερα από ότι πριν τα ξεκινήσεις.
Με ευκολία μας τα δίνουν, ελάχιστα μας ενημερώνουν.

@ ιατρός κατά τη γνώμη μου χρειάζεται να μπορεί να σε ηρεμήσει προτείνοντας και συζητώντας λύσεις και όχι να σε σπρώξει προς την οποιαδήποτε αγωγή επιλέξει, απλά και μόνο χρησιμοποιώντας και ενισχύοντας τον φόβο επιδείνωσης/αναπηρίας του ασθενή.

ΥΓ. Δεν έχω καταφέρει δυστυχώς στην πολυετή "καριέρα" μου να βρω νευρολόγο που να μην προσπαθεί απλά να με τρομάξει. Είμαι όμως αισιόδοξη. Ακόμα ελπίζω πως υπάρχουν.