Μαθαίνεις να ζεις μ' αυτή....

[Ντιανα]

Φιλοι μου, θα ηθελα να σας γνωρισω το μελος μας penny.
Αξιζει να παρακολουθησετε την συνεντευξη που καποτε εδωσε, για να δειτε πως αντιμετωπιζει την παθηση μας. Η δικια μας penny!!!!

[κώστας]

Καλημερίζω την συμπαθέστατη Penny και της εύχομαι να συνεχίσει νάναι όρθια και ν΄ αντιμετωπίζει με αισιοδοξία και δύναμη τη βρωμοαρρώστια που κουβαλάμε, για όλη της τη ζωή.
Ολόσωστα όσα λέει. Διαφωνώ όμως με το κεντρικό μήνυμα της συνέντευξης. Όχι συνοδοιπόροι μου! Με την σκλήρυνση δεν μαθαίνεις να ζεις! Αυτό μπορεί να ισχύσει σε περιπτώσεις πασχόντων που η νόσος παραμένει «κοιμισμένη», με μικρές ίσως κατά καιρούς εξάρσεις που δεν αφήνουν όμως κάποιο μόνιμο πρόβλημα ή αφήνουν κάποιο πολύ μικρό.
Πως είναι δυνατόν να μάθει κανείς να ζει με την σκλήρυνση όταν:
Καθημερινά του αφαιρεί, έστω και λίγο, από κάποια δυνατότητα που μέχρι χτες είχε;
Χρειάζεται βοήθεια για να κάτσει και να σηκωθεί από τη λεκάνη;
Αναγκάζεται να φοράει μόνιμα πάνα, επειδή κατουριέται πάνω του;
Παραμονεύει ο κίνδυνος ανεξέλεγκτης αφόδευσης;
Πονάει μόνιμα όταν τεντώνουν τα πόδια στο κρεβάτι;
Ο κλόνος του απαγορεύει να κοιμάται με τη σύζυγό του, προκειμένου να μην την ξυπνάει έντρομη για σεισμό κάθε βράδυ, όταν αρχίζουν οι ανεξέλεγκτοι και εντονότατοι σπασμοί;
Χρειάζεται να τον κάνουν μπάνιο;
Χρειάζεται να τον ντύνουν και να τον αλλάζουν;
Όποτε περπατούσε έπεφτε και τον τρέχανε για ράμματα στα νοσοκομεία;
Του πέφτουν αντικείμενα από τα χέρια;
Χειρίζεται το πηρούνι και το κουτάλι σαν γκασμά, ενώ η μισή τροφή πέφτει στο δρόμο της προς το στόμα;
Κάθεται με τρομερή ανασφάλεια σε καρέκλα χωρίς μπράτσα, λόγω έλλειψης ελέγχου κορμού;
Βασίζεται αποκλειστικά και ελπίζει μόνιμα στην ανεξάντλητη υπομονή και αγάπη των δικών του προκειμένου να βγει λίγο έξω από το σπίτι, μιας κι΄ ακόμα με το ηλεκτρικό αμαξίδιο κάποιος πρέπει να τον βοηθήσει να κάτσει και να σηκωθεί απ΄ αυτό;
Δεν μπορεί πλέον να οδηγήσει αυτοκίνητο, λόγω έλλειψης καλής αντίληψης του χώρου;
Κι΄ άλλα ακόμη που δεν είμαι σε θέση ν΄ αναφέρω.

Έχω ένα γνωστό που κάνουμε παρέα ο οποίος εκ γενετής έχει πολυομυελίτιδα. Ναι!!! Αυτός έχει μάθει να ζει μαζί της! Κάνει εκατονταπλάσια πράγματα περισσότερα από εμένα, ξέρει όμως τι έχει ν΄ αντιμετωπίσει χωρίς τα δεδομένα της ζωής του ν΄ αλλάζουν συνεχώς, όπως αλλάζουν οι τιμές στους πίνακες ανακοινώσεων των χρηματιστηρίων.

Όχι συνοδοιπόροι μου. Με την σκλήρυνση δεν μπορεί κανείς να μάθει να ζει! Μαθαίνει απλά να την υπομένει όταν η πορεία της είναι άκρως επιθετική.

[Ντιανα]

Κωστα, καταλαβαινω πολυ καλα τον πονο σου, την θλιψη, την αγανακτηση, τον θυμο, το παραπονο σου. Εισαι ομως στην πρωτοπαθη μορφη της νοσου. Ελαχιστοι απο τους πασχοντες βρισκονται σ' αυτη την κατασταση. Ακομα κι εγω που ειμαι στη δευτεροπαθη μορφη, δεν βιωνω σχεδον τιποτα απο οσα περιγραφεις, αν και τα τελευταια πεντε χρονια ειμαι σε αμαξιδιο, αφου εχω αυτονομια. Εχω πεσει βεβαια κι εγω, εχω βιωσει πονους φριχτους, αλλα πολλα φαρμακα με εχουν βοηθησει να αντιμετωπισω καταστασεις που περιγραφεις, οπως η σπαστικοτητα και ο κλονος (miorel/botox), η ακρατεια ουρων (vesicare) .
Εμεις ομως ειμαστε οι λιγοι, ευτυχως!
Οι πολλοι στην παθηση μας ειναι σαν την penny και πρεπει να μαθουν να ζουν μ' αυτη και ο τροπος που η penny περιγραφει πως βιωνει την σκληρυνση βοηθαει, νομιζω, και εμψυχωνει ιδιαιτερα τους νεοδιαγνωσθεντες.
Και μεις πρεπει να μαθουμε να ζουμε με την σκληρυνση ψαχνοντας και ανακαλυπτοντας τροπους που θα μας βοηθησουν να κανουμε τη ζωη μας πιο ποιοτικη.

[κώστας]

Δίκιο έχεις! Αυτό προσπαθώ να κάνω κι΄εγώ, αλλά στην περίπτωσή μου, που είναι σπάνια, απλά το πράγμα δεν παλεύεται. Τι να πω! Ίσως να μ΄ έχει πάρει λίγο από κάτω, αλλά και ποιον δεν θα έπαιρνε στην κατάστασή μου; Ευχαρίστως να δοκιμάσω και φυσικά είμαι δεκτικός σ΄ αυτό, οποιποδήποτε φάρμακο. Έλα όμως που για τη μορφή της νόσου που έχω, δεν υπάρχει τίποτα. Είπαμε να ψωνίζεις πάντα το καλύτερο, αλλά σ΄ αυτή την περίπτωση έπρεπε να έχω κάνει μιαν εξαίρεση!

[κώστας]

Οι συνασθενείς συγχωρέστε με για την μαυρίλα που σας έριξα. Απλά υπέπεσα στο σφάλμα και έκρινα εξ ιδίων τα αλλότρια!

[Ντιανα]

Ουτε μαυριλα ουτε σφαλμα Κωστα! Γι' αυτο ειμαστε εδω, για να εκφραζουμε ελευθερα τις αποψεις, τους φοβους και τις ανησυχιες μας....Με λιγα λογια, για να μοιραζομαστε!

[Βίκυ]

Σφάλμα δεν είναι αυτό που νιώθουμε
Δεν θα πρεπε να γενικευουμε...δεν υπάρχει κανόνας...3χ5=15....οχι
Υπάρχει αυτό, το άλλο,το καλο,το χειρότερο..
Μακάρι κανείς να μην έφτανε ποτε στο χειρότερο...
Δυστυχώς όμως σε κάποιους θα συμβεί...συμβαίνει...
Φφφφφφφ,άρχισα τα σοβαρά τώρα.... Σταματω,δεν είμαι σε θέση...
Καλώς ήρθες penny

[penny]

φίλε Κώστα και γλυκύτατη Ντιάνα καταρχην ευχαριστω για τα καλά σας λόγια...Θα ήθελα να σας ενημερώσω οτι βρίσκομαι στην πάθηση περίπου 21 χρόνια...σε όλο αυτό τον καιρό η ΠΣ με χτυπουσε αλύπητα...ήταν τότε που είχαμε μόνο τις 3 ιντερφερόνες...ο γιατρός μου τότε έκλαιγε μαζί μου και έλεγε κακό πράγμα να σε στέλνουν στον πόλεμο χωρίς όπλα....δεν με έπιανε τίποτα αφού η πάθηση έφτανε να με χτυπάει και 8 φορές μεσα σε ένα χρόνο...και σας μιλάω για φριχτές ώσεις...ματια...χέρια...πόδια...ομιλία...αισθητικότητα....ουρολογικά,,,δεν είχε αφήσει τίποτα...παρόλα αυτά όταν κατάφερα να σταθώ στα πόδια μου ξανα ( ναι για λίγο καιρό χρησιμοποιούσα αμαξίδιο και βακτηρία ) , σήκωσα τα μανίκια και είπα "έως εδώ"...όπως και αν είμαι θα βρω το κουράγιο για να βοηθήσω τα νέα παιδια που έρχονται μετά απο μένα...θα τους δώσω την βοήθεια και την πληροφόρηση που δεν είχα εγώ ποτέ απο κανέναν...άρχισα φυσικοθεραπεία...ήρθα σε επαφή με άτομα με αναπηρίες και προσπαθώ να βοηθήσω όποιον χρειάζεται την υποστήριξη και την εμπειρία μου...αυτό με έκανε πιο δυνατη....και όπως λέει ο γιατρός μου....κάποιος απο εκεί ψηλά σε αγαπάει πολυ....γιατί ειμαι στο πόδι συνεχώς !!!! κατάφερα το ακατόρθωτο!!! Με την βοήθεια του Θεού είμαι καλά και θα συνεχίσω να βοηθάω όσο μπορώ...και μπορώ να πω στην φίλη μου την ΣΚΠ.....ΌΧΙ ΔΕΝ ΜΕ ΛΥΓΙΣΕΣ...ΑΚΟΜΗ ΠΑΛΕΥΩ ΚΑΙ ΖΩ ΜΕ ΕΣΕΝΑ!!!!!

[κώστας]

Μπράβο Penny.

[MARINA]

Καλώς όρισες Penny και μπράβο σου!!!χιλια μπράβο!!!

Να συνεχίσεις ετσι!!!και με τη βοήθεια του Θεού να πορεύεσαι και να πορευόμαστε!!!και να μη βάζουμε το κεφάλι κάτω...είναι βέβαια καποιες περιπτώσεις ασύγκριτα δύσκολες.... όπως ο αγώνας του Κώστα ή της Ντιάνας...κι εμείς δεν ξέρουμε το αύριο το δικό μας!αλλά το αισιόδοξο μήνυμά σου είναι αυτό που πρέπει να κρατάνε όλοι!!! ειδικά τα νεοδιαγνωσθεντα παιδιά!!!γιατί η καλη ψυχολογία είναι πολύ σημαντικος παράγοντας!!!ακόμα και στην εξέλιξη της νόσου!!!