Η αναισθησία της Πολιτείας απέναντι σε πάσχοντες από Σκλήρυνση κατά Πλάκας

[agathan]

«Είμαι 43 ετών και παίρνω καθημερινά 23 χάπια. Αν σταματήσω έστω και δύο από αυτά θα σέρνομαι, την ίδια στιγμή που χρειάζομαι βοήθεια για να σταθώ στα πόδια μου χωρίς να παραλείπω τη φαρμακευτική αγωγή», λέει η πρόεδρος της Πανθεσσαλικής Ένωσης Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας Μαρία Κούτσικου.

Η αντίδραση των πασχόντων από Πολλαπλή Σκλήρυνση Κατά Πλάκας είναι έντονη, μετά την απόφαση της αρμόδιας επιτροπής του Υπουργείου Εργασίας, να μην συμπεριλάβει την πάθηση στη λίστα των χρονίων παθήσεων, αλλά και να μην αναθεωρήσει το ελάχιστο της αναπηρίας με τη διάγνωση της πάθησης, παρά τις προσπάθειες από την Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας.

Η πρόεδρος της Πανθεσσαλικής Ένωσης μετά την αρνητική αναθεώρηση του ελάχιστου ποσοστού αναπηρίας με τη διάγνωση, από τον ενιαίο πίνακα προσδιορισμού ποσοστού αναπηρίας, διαμαρτύρεται «για την άδικη μεταχείριση», όπως υποστηρίζει, των Ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση κατά Πλάκας και κάνει λόγο για απαράδεκτη στάση του κράτους, «είναι απαράδεκτο, δεν το χωρά το μυαλό μας. Θεωρούν ότι είναι κάτι περιστασιακό και όχι χρόνιο».

Οι ασθενείς με Σκλήρυνση κατά Πλάκας υποστηρίζουν πως η πολιτεία παραβλέπει ότι η Πολλαπλή Σκλήρυνση αποτελεί είναι μία ανίατη ασθένεια που προκαλεί μόνιμες αναπηρίες. Αυτό όπως υπογραμμίζουν συνιστά προσβολή απέναντι στους πάσχοντες και τις οικογένειες τους. «Δεν υπάρχουν φάρμακα που να γιατρεύουν την πάθηση. Η φαρμακευτική αγωγή κρατά σταθερή την κατάσταση του πάσχοντα», σημειώνει η κ. Κούτσικου.

ΤΟ ΥΠΟΜΝΗΜΑ

Σε συνεργασία με την Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας οι Ενώσεις ανά την Ελλάδα απέστειλαν υπόμνημα διαμαρτυρίας στα αρμόδια υπουργεία, στον ΕΦΚΑ, στην Ελληνική Νευρολογική Εταιρεία, Ελληνική Ακαδημία Νευροανοσολογίας προκειμένου να διαμαρτυρηθούν για τον αναθεωρημένο ΕΠΠΠΑ και τον διευρυμένο «Πίνακα Μη - Αναστρέψιμων Παθήσεων». Μέσω του υπομνήματός της η Πανελλήνια Ομοσπονδία «διαμαρτύρεται εντόνως για την άδικη μεταχείριση των Ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση - Σκλήρυνση Κατά Πλάκας όσον αφορά στην αναθεώρηση του Ενιαίου Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας, αλλά και τη δημοσίευση του διευρυμένου πίνακα παθήσεων για τις οποίες η διάρκεια αναπηρίας των ασφαλισμένων καθορίζεται επ' αόριστον. Η ΠΟΑμΣΚΠ, ως επίσημος εκπρόσωπος των Ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση στην επικράτεια, αγωνίστηκε με κάθε πρόσφορο μέσο, στέλνοντας επιστολές και υπομνήματα στους αρμόδιους Φορείς αλλά και με συναντήσεις με την υπουργό Εργασίας, τη Διεύθυνση Ιατρικής Αξιολόγησης του ΕΦΚΑ και την Ειδική Επιστημονική Επιτροπή που συστάθηκε για την αναθεώρηση του ΕΠΠΠΑ, με τις πάγιες θέσεις της ως προς το ελάχιστο ποσοστό αναπηρίας για την ΠΣ και την ένταξή της στον πίνακα των μη-αναστρέψιμων παθήσεων.

Παρά την επιστημονική τεκμηρίωση και την άοκνη προσπάθεια, οι διαβεβαιώσεις για ένταξη μορφών της ΠΣ στη λίστα των χρονιών παθήσεων, αλλά και αναθεώρηση του ελάχιστου ποσοστού αναπηρίας με τη διάγνωση, παρέμειναν ανεκπλήρωτες υποσχέσεις.

Δυστυχώς, τόσο ο νέος ΕΠΠΠΑ όσο και η διεύρυνση του πίνακα των επ' αόριστων παθήσεων αναπηρίας μας απογοήτευσαν οικτρά. Αποτέλεσμα είναι χιλιάδες ΑμΣΚΠ στην Ελλάδα θα συνεχίσουν να περνούν από τα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ), μέσα από χρονοβόρες και βασανιστικές διαδικασίες, για να αποδεικνύουν πως η Πολλαπλή Σκλήρυνση παραμένει μια ανίατη, διαρκώς εξελισσόμενη νόσος, αγωνιώντας κάθε φορά για την έκβαση της απόφασης και την επίπτωσή της στη σύνταξη ή το επίδομα που δικαιούνται.

Είναι ενδεικτικό άλλωστε ότι τα Άτομα Με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας παρουσιάζουν στην πλειονότητα σοβαρά κινητικά προβλήματα, επομένως ακόμη και η απλή προσέγγιση των ΚΕΠΑ, αποτελεί μία κοπιαστική διαδικασία για τους ίδιους και τις οικογένειές τους.

Το γεγονός ότι η πολιτεία παραβλέπει ότι η Πολλαπλή Σκλήρυνση αποτελεί μία ανίατη ασθένεια που προκαλεί μόνιμες αναπηρίες, συνιστά προσβολή απέναντι στους πάσχοντες και τις οικογένειές τους, που δεν έχουν μόνο να αντιμετωπίσουν τα προβλήματα υγείας αλλά και την ανάλγητη στάση του κράτους.

Για άλλη μια φορά, οι αρμόδιοι στο Υπουργείο Εργασίας και τις επιτροπές, αγνοούν τα δίκαια αιτήματα των ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση στην Ελλάδα, αλλά και την παγκόσμια επιστημονική κοινότητα, αφού παγκοσμίως η Πολλαπλή Σκλήρυνση αναφέρεται ως μια πολυπαραγοντική νόσος, μια χρόνια διαταραχή του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος (ΚΝΣ) που επηρεάζει τη φυσιολογική λειτουργικότητα του εγκεφάλου, των οπτικών νεύρων και του νωτιαίου μυελού μέσω φλεγμονής και απώλειας ιστού. Οι υπάρχουσες θεραπείες αντιμετωπίζουν μόνο τα συμπτώματα της ΣΚΠ, χωρίς να οδηγούν στην πλήρη ίαση.

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας θα συνεχίσει να αγωνίζεται για τα δικαιώματα των ΑμΣΚΠ στην Ελλάδα εωσότου η πολιτεία αναγνωρίσει την βαρύτητα της πάθησης και των οικονομικοκοινωνικών και προσωπικών επιπτώσεών της».

Για άλλη μια φορά, υπογραμμίζει η κ. Κούτσικου, οι αρμόδιοι αγνοούν τα δίκαια αιτήματα των ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση στην Ελλάδα, αλλά και την παγκόσμια επιστημονική κοινότητα, αφού παγκοσμίως η Πολλαπλή Σκλήρυνση αναφέρεται ως μια πολυπαραγοντική νόσος, μια χρόνια διαταραχή του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος που επηρεάζει η φυσιολογική λειτουργικότητα του εγκεφάλου, των οπτικών νεύρων και του νωτιαίου μυελού μέσω φλεγμονής και απώλειας ιστού. «Δεν μπορούν να μας παραβλέπουν», καταλήγει.

Ζωή Παρμάκη

-Ελευθερία: http://www.eleftheria.gr/%CF%85%CE%B3%C ... CF%82.html
-ΠΑΝΘΕΣΣΑΛΙΚΗ ΕΝΩΣΗ ΑΤΟΜΩΝ με ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ (facebook): https://www.facebook.com/notes/%CF%80%C ... 635607403/

[agathan]

Εκτός του παραπάνω άρθρου, υπήρξε και σχετική συζήτηση σε εκπομπή:

[καιτη]

[καιτη]

εχω γνωρισει σε συναντησεις ατομα που δεν μπορουν να περπατησουν χωρις βακτηρια ή και δυο καμια φορα, και αυτο το ατομο μου εκανε παραπονο οτι απο 80 του το εριξαν στο 60. δεν μου μιλησε για τα χρήματα αλλα για την κοροϊδία που βιωσε απο την πλευρα των γιατρων. ακομα εχω γνωρισει μια κοπελα που ειναι σε καροτσι και ενω δουλευει κανονικά στο δημοσιο παιρνει και το παραπληγικό επιδομα. Αρα αμα μπει η σκπ στις 43 παθησεις δεν θα μπορεσουν να ξανακοροιδεψουν τον χρήστο γιατι η παθηση θα ξεκινα απο το 50 % δεν θα ζητανε σε αυτα τα παιδια ουτε να περνανε καθε δυο χρόνια αντε τεσσερα ουτε να μπαινουν σε διαδικασία ενστανσης ουτε τίποτα. δεν θα ήθελα ποτε να βρεθω στην θεση τους Αλλα επειδη με αυτην την παθηση ποτε δεν ξερεις τι σου ξημερωνει........τωρα που μπορω, θελω να παλεψω για αυτα τα παιδια και για μενα στο μελλον. γιατι μην λεμε ψεμματα ολοι πορευουμε προς την αναπηρια .
ευχαριστω !!!!!!!!!!!!!!!!!!